bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce forum, j'ai besoin de parler à
des inconnus qui vivent la même chose que moi, qui me
comprennent. C'est pour cela que je me tourne vers vous!

Je vous explique mon cas. Je viens d'avoir 19 ans, et il
y'a 6 mois j'ai été diagnostiquée SEP suite à un petit
séjour à l'hôpital.

Comme me l'ont expliqué les médecins, j'ai fait une
poussée. en fait, avant d'entrer à l'hôpital, je me suis
réveillée un matin avec une sensation d'engourdissement
de la joue droite, au départ je ne me suis pas
inquiétée!! ça peut paraitre bizarre c'est vrai c'est pas
commun une telle sensation, mais je me suis dit que
j'avais dû dormir ma main sur ma joue et que ça allait
passer... le lendemain, toute la partie droite de mon
visage c'était étrange parce que c'était vraiment bien
limité à la partie droite l'aile du nez, sous l'oeil, la
joue... je me sentais comme anesthésiée, et à ce moment
je me suis dit que ça n'était pas normal, j'en ai parlé a
ma mère,...

Quelques jours plus tard je suis parti chez mon médecin
qui me conseille de faire plusieurs analyses sanguines...
et puis premier aller aux urgences suite à de violentes
migraines, le médecin me diagnostique des névralgies et
me dit que d'ici 2-3 jours, tout rentrerait dans
l'ordre... le lendemain rien ne s'arrange, bien au
contraire,

Je me réveille avec la jambe gauche engourdie avec de
légers fourmillements dans la jambe et le pied. Le jour
d'après, toute la partie gauche du corps complètement
engourdie, le dos, le ventre y compris le derrière de la
tête mais uniquement du côté gauche ... la sensation
d'engourdissement du visage était également présente mais
elle seulement sur la partie droite du visage (mâchoire
comprise) j'avais de violentes migraines, sensations de
décharges électriques dans la mâchoire ...c'est très
bizarre !! mais je ne suis pas folle tout cela s'est bien
passé comme je vous le décris!!

Je suis donc retournée aux urgences,ils ont d'abord cru à
un AVC, ils m'ont donc emmenés faire un Scan mais dieu
merci ça n'était pas ça!

Bref j'ai été transférée au Kremlin-Bicêtre, où j'ai
suivi toute une batterie d'examens neurologiques où je
répondais parfaitement, j'étais la seule à voir à
ressentir exactement ce que j'avais...

J'ai fait une ponction lombaire (et bien sûr comme un
malheur n'arrive jamais seul, j'ai eu le syndrome post PL
qui va avec, impossible de me lever durant plusieurs
jours...)

La PL n'a révélé qu'une légère inflammation qui ne peut
pas poser de diagnostique clair.

Moi de mon côté je pensais clairement à la SEP, d'autant
plus que cette maladie ne m'est pas inconnue étant donné
que deux membres de ma famille sont atteints.

C'est à la suite de l'IRM, que l'on a commencé à me
parler de la maladie à la découverte de plusieurs taches
toutes de la même taille plus ou moins...

J'ai donc été traitée par bolus, puis dans les 2-3 jours
suivants, mes sensations d'engourdissement
disparaissaient peu à peu.

Depuis je n'ai plu rien eu... tout est rentré dans
l'ordre... j'ai eu jusqu'à aujourd'hui 2 rdv avec ma
neurologue qui m'a bien sûr conseiller de suivre un
traitement, je ne me rappelle plus exactement du nom, ce
sont des injections toutes les semaines ou toutes les 48H
selon ce que je préfère.

En fait, j'ai besoin de vous partager ce qui s'est passé
avec d'autres personnes de mon entourage!!

tout le monde me dit qu'il faut absolument que je le
fasse et je comprends tout à fait je sais que c'est la
solution la plus raisonnable mais je ne me sens pas du
tout malade, je n'arrive pas à envisager une autre
poussée, je pense constamment à cette maladie, mais je
n'arrive pas à me dire que je suis malade!!

je me sens en pleine forme, sachant que le traitement
risque de me rendre plus malade que je ne le suis à cause
des effets secondaires bien qu'ils soient minimes (état
grippal)... j'espère que vous me comprenez, si je prends
ce traitement je saurai réellement malade pour moi!!

Merci de m'avoir lu car c'était long!!

Bonne soirée et je serai vraiment heureuse de vous lire
!!