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18 ans, diagnostiquée SEP
10/06/2010 - 01:23 - par Nahissa - 1453 consultations
bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum, j'ai besoin de parler à
des inconnus qui vivent la même chose que moi, qui me
comprennent. C'est pour cela que je me tourne vers vous!
Je vous explique mon cas. Je viens d'avoir 19 ans, et il
y'a 6 mois j'ai été diagnostiquée SEP suite à un petit
séjour à l'hôpital.
Comme me l'ont expliqué les médecins, j'ai fait une
poussée. en fait, avant d'entrer à l'hôpital, je me suis
réveillée un matin avec une sensation d'engourdissement
de la joue droite, au départ je ne me suis pas
inquiétée!! ça peut paraitre bizarre c'est vrai c'est pas
commun une telle sensation, mais je me suis dit que
j'avais dû dormir ma main sur ma joue et que ça allait
passer... le lendemain, toute la partie droite de mon
visage c'était étrange parce que c'était vraiment bien
limité à la partie droite l'aile du nez, sous l'oeil, la
joue... je me sentais comme anesthésiée, et à ce moment
je me suis dit que ça n'était pas normal, j'en ai parlé a
ma mère,...
Quelques jours plus tard je suis parti chez mon médecin
qui me conseille de faire plusieurs analyses sanguines...
et puis premier aller aux urgences suite à de violentes
migraines, le médecin me diagnostique des névralgies et
me dit que d'ici 2-3 jours, tout rentrerait dans
l'ordre... le lendemain rien ne s'arrange, bien au
contraire,
Je me réveille avec la jambe gauche engourdie avec de
légers fourmillements dans la jambe et le pied. Le jour
d'après, toute la partie gauche du corps complètement
engourdie, le dos, le ventre y compris le derrière de la
tête mais uniquement du côté gauche ... la sensation
d'engourdissement du visage était également présente mais
elle seulement sur la partie droite du visage (mâchoire
comprise) j'avais de violentes migraines, sensations de
décharges électriques dans la mâchoire ...c'est très
bizarre !! mais je ne suis pas folle tout cela s'est bien
passé comme je vous le décris!!
Je suis donc retournée aux urgences,ils ont d'abord cru à
un AVC, ils m'ont donc emmenés faire un Scan mais dieu
merci ça n'était pas ça!
Bref j'ai été transférée au Kremlin-Bicêtre, où j'ai
suivi toute une batterie d'examens neurologiques où je
répondais parfaitement, j'étais la seule à voir à
ressentir exactement ce que j'avais...
J'ai fait une ponction lombaire (et bien sûr comme un
malheur n'arrive jamais seul, j'ai eu le syndrome post PL
qui va avec, impossible de me lever durant plusieurs
jours...)
La PL n'a révélé qu'une légère inflammation qui ne peut
pas poser de diagnostique clair.
Moi de mon côté je pensais clairement à la SEP, d'autant
plus que cette maladie ne m'est pas inconnue étant donné
que deux membres de ma famille sont atteints.
C'est à la suite de l'IRM, que l'on a commencé à me
parler de la maladie à la découverte de plusieurs taches
toutes de la même taille plus ou moins...
J'ai donc été traitée par bolus, puis dans les 2-3 jours
suivants, mes sensations d'engourdissement
disparaissaient peu à peu.
Depuis je n'ai plu rien eu... tout est rentré dans
l'ordre... j'ai eu jusqu'à aujourd'hui 2 rdv avec ma
neurologue qui m'a bien sûr conseiller de suivre un
traitement, je ne me rappelle plus exactement du nom, ce
sont des injections toutes les semaines ou toutes les 48H
selon ce que je préfère.
En fait, j'ai besoin de vous partager ce qui s'est passé
avec d'autres personnes de mon entourage!!
tout le monde me dit qu'il faut absolument que je le
fasse et je comprends tout à fait je sais que c'est la
solution la plus raisonnable mais je ne me sens pas du
tout malade, je n'arrive pas à envisager une autre
poussée, je pense constamment à cette maladie, mais je
n'arrive pas à me dire que je suis malade!!
je me sens en pleine forme, sachant que le traitement
risque de me rendre plus malade que je ne le suis à cause
des effets secondaires bien qu'ils soient minimes (état
grippal)... j'espère que vous me comprenez, si je prends
ce traitement je saurai réellement malade pour moi!!
Merci de m'avoir lu car c'était long!!
Bonne soirée et je serai vraiment heureuse de vous lire
!!
je suis nouvelle sur ce forum, j'ai besoin de parler à
des inconnus qui vivent la même chose que moi, qui me
comprennent. C'est pour cela que je me tourne vers vous!
Je vous explique mon cas. Je viens d'avoir 19 ans, et il
y'a 6 mois j'ai été diagnostiquée SEP suite à un petit
séjour à l'hôpital.
Comme me l'ont expliqué les médecins, j'ai fait une
poussée. en fait, avant d'entrer à l'hôpital, je me suis
réveillée un matin avec une sensation d'engourdissement
de la joue droite, au départ je ne me suis pas
inquiétée!! ça peut paraitre bizarre c'est vrai c'est pas
commun une telle sensation, mais je me suis dit que
j'avais dû dormir ma main sur ma joue et que ça allait
passer... le lendemain, toute la partie droite de mon
visage c'était étrange parce que c'était vraiment bien
limité à la partie droite l'aile du nez, sous l'oeil, la
joue... je me sentais comme anesthésiée, et à ce moment
je me suis dit que ça n'était pas normal, j'en ai parlé a
ma mère,...
Quelques jours plus tard je suis parti chez mon médecin
qui me conseille de faire plusieurs analyses sanguines...
et puis premier aller aux urgences suite à de violentes
migraines, le médecin me diagnostique des névralgies et
me dit que d'ici 2-3 jours, tout rentrerait dans
l'ordre... le lendemain rien ne s'arrange, bien au
contraire,
Je me réveille avec la jambe gauche engourdie avec de
légers fourmillements dans la jambe et le pied. Le jour
d'après, toute la partie gauche du corps complètement
engourdie, le dos, le ventre y compris le derrière de la
tête mais uniquement du côté gauche ... la sensation
d'engourdissement du visage était également présente mais
elle seulement sur la partie droite du visage (mâchoire
comprise) j'avais de violentes migraines, sensations de
décharges électriques dans la mâchoire ...c'est très
bizarre !! mais je ne suis pas folle tout cela s'est bien
passé comme je vous le décris!!
Je suis donc retournée aux urgences,ils ont d'abord cru à
un AVC, ils m'ont donc emmenés faire un Scan mais dieu
merci ça n'était pas ça!
Bref j'ai été transférée au Kremlin-Bicêtre, où j'ai
suivi toute une batterie d'examens neurologiques où je
répondais parfaitement, j'étais la seule à voir à
ressentir exactement ce que j'avais...
J'ai fait une ponction lombaire (et bien sûr comme un
malheur n'arrive jamais seul, j'ai eu le syndrome post PL
qui va avec, impossible de me lever durant plusieurs
jours...)
La PL n'a révélé qu'une légère inflammation qui ne peut
pas poser de diagnostique clair.
Moi de mon côté je pensais clairement à la SEP, d'autant
plus que cette maladie ne m'est pas inconnue étant donné
que deux membres de ma famille sont atteints.
C'est à la suite de l'IRM, que l'on a commencé à me
parler de la maladie à la découverte de plusieurs taches
toutes de la même taille plus ou moins...
J'ai donc été traitée par bolus, puis dans les 2-3 jours
suivants, mes sensations d'engourdissement
disparaissaient peu à peu.
Depuis je n'ai plu rien eu... tout est rentré dans
l'ordre... j'ai eu jusqu'à aujourd'hui 2 rdv avec ma
neurologue qui m'a bien sûr conseiller de suivre un
traitement, je ne me rappelle plus exactement du nom, ce
sont des injections toutes les semaines ou toutes les 48H
selon ce que je préfère.
En fait, j'ai besoin de vous partager ce qui s'est passé
avec d'autres personnes de mon entourage!!
tout le monde me dit qu'il faut absolument que je le
fasse et je comprends tout à fait je sais que c'est la
solution la plus raisonnable mais je ne me sens pas du
tout malade, je n'arrive pas à envisager une autre
poussée, je pense constamment à cette maladie, mais je
n'arrive pas à me dire que je suis malade!!
je me sens en pleine forme, sachant que le traitement
risque de me rendre plus malade que je ne le suis à cause
des effets secondaires bien qu'ils soient minimes (état
grippal)... j'espère que vous me comprenez, si je prends
ce traitement je saurai réellement malade pour moi!!
Merci de m'avoir lu car c'était long!!
Bonne soirée et je serai vraiment heureuse de vous lire
!!
Voir les réponses
Fred a répondu le 10/06/2010 - 02:15
Bonjour et soit la bienvenue parmi nous, Nahissa!
Bienvenue non pas car tu es nouvelle SEP, mais pour
partager ton expérience avec nous!
En effet, c'est un coup dur à 19 ans d'apprendre une
telle nouvelle...
Pour le traitement, on t'a parlé des différents
Interféron béta qui se donne en injection... Avonex en
intramusculaire une fois semaine... Bétaseron souscutanée
aux 2 jours, Rebif 22 ou 44 3 fois semaine ou Copaxone
qui lui n,est pas un interféron béta qu'on doit
s'injecter à tout les jours...
Tu as probablement une SEP récurrente/rémittente qui
survient par poussée et qu'après il y a une guérison
totale ou partielle. Je te comprend lorsque tu dis ne
plus te sentir malade, mais la SEP ne disparait pas. Elle
est sournoise et reviendra aux moments ou tu ne t'en
attend le moins sans donner d'avertissement, un peu comme
ça t'est arrivé...
Le but des interférons sont de modifier la réponse de ton
système immunitaire, entre autre les lymphocytes
responsables de l'inflammation qui est passé dans ton
système nerveux central, qui sont responsable de la
destruction de ta myéline qui protège et qui aide à la
conduction nerveuse des circuits nerveux, du moins tout
ce qui baigne dans le liquide céphalorachidien, le
liquide qu'on t'a prélevé lors de la ponction lombaire.
Il est certain qu'il en reste de ton choix de décider de
prendre ou non le traitement, mais tu me sembles en être
au début de la maladie et tes chances de pouvoir combattre l'inflammation du système nerveux central sont meilleures lorsque les traitements sont au début comme
toi... Il vient un moment ou la SEP laisse des lésions
permanentes à force d'être attaquée continuellement. ET
c'est ça qu'il faut viser comme but.
Bien entendu il n'y a pas 2 personnes qui ont une SEP
identique... Elle attaque différentes parties qui fait
que les symptômes peuvent être différentes d'une personne
à l'autre ainsi que sa sévérité...
Il y en a qui font une seule poussée, symptômes isolés
qu'on appelle. Mais ça il faudrait que tu vois des sites
qui explique de long en large car il y a beaucoup de
documentations à ce sujet, sur les différentes types
d'évolution que peut prendre la SEP.
Tu es jeune! Le diagnostique est précoce!
Les chances sont de ton côté!
Dans un sens tu as été chanceuse d'avoir des symptômes clairement neurologiques. Dans mon cas on a prit plus de
20 ans avant de le diagnostiquer car mes symptômes
Étaient des douleurs musculaires qu'on avait attribuées
pour de l'arthrose et pourtant la SEP est bien là. Mais
les douleurs musculaires ne sont pas des symptômes
clairement neurologiques car elles sont le plus souvent
des douleurs causées indirectement par le dysfonctionnement musculaire causé par une mauvaise
innervation... Dans mon cas bien sur, mais comme je te
dis, il n'y a pas 2 SEP identiques. Dans mon cas on l'a
diagnostiqué un peu trop tard, car elle est maintenant de
forme progressive secondaire.
S'ils l'auraient diagnostiqué avant, car moi aussi j'ai
eu la forme rémittente jusqu'en 2001. Mes symptômes disparaissaient avant ça, mais maintenant les handicaps
ne cessent d'augmenter... Peut-être que si j'avais eu
l'Interféron lors de ma phase rémittente, je pourrais
encore bosser aujourd'hui... Mais là on ne peut pas
fonctionner avec des si et peut-être, car justement peut-
être j'en serais au même point... Qui le sait réellement
????
Mesure bien les POUR et les CONTRES pour prendre ta
décision. Ce n'est pas facile, je sais!
Tant qu'à mon opinion, je prendrais le traitement
Interféron pour mettre les chances de ton côté...
Fred!
Bienvenue non pas car tu es nouvelle SEP, mais pour
partager ton expérience avec nous!
En effet, c'est un coup dur à 19 ans d'apprendre une
telle nouvelle...
Pour le traitement, on t'a parlé des différents
Interféron béta qui se donne en injection... Avonex en
intramusculaire une fois semaine... Bétaseron souscutanée
aux 2 jours, Rebif 22 ou 44 3 fois semaine ou Copaxone
qui lui n,est pas un interféron béta qu'on doit
s'injecter à tout les jours...
Tu as probablement une SEP récurrente/rémittente qui
survient par poussée et qu'après il y a une guérison
totale ou partielle. Je te comprend lorsque tu dis ne
plus te sentir malade, mais la SEP ne disparait pas. Elle
est sournoise et reviendra aux moments ou tu ne t'en
attend le moins sans donner d'avertissement, un peu comme
ça t'est arrivé...
Le but des interférons sont de modifier la réponse de ton
système immunitaire, entre autre les lymphocytes
responsables de l'inflammation qui est passé dans ton
système nerveux central, qui sont responsable de la
destruction de ta myéline qui protège et qui aide à la
conduction nerveuse des circuits nerveux, du moins tout
ce qui baigne dans le liquide céphalorachidien, le
liquide qu'on t'a prélevé lors de la ponction lombaire.
Il est certain qu'il en reste de ton choix de décider de
prendre ou non le traitement, mais tu me sembles en être
au début de la maladie et tes chances de pouvoir combattre l'inflammation du système nerveux central sont meilleures lorsque les traitements sont au début comme
toi... Il vient un moment ou la SEP laisse des lésions
permanentes à force d'être attaquée continuellement. ET
c'est ça qu'il faut viser comme but.
Bien entendu il n'y a pas 2 personnes qui ont une SEP
identique... Elle attaque différentes parties qui fait
que les symptômes peuvent être différentes d'une personne
à l'autre ainsi que sa sévérité...
Il y en a qui font une seule poussée, symptômes isolés
qu'on appelle. Mais ça il faudrait que tu vois des sites
qui explique de long en large car il y a beaucoup de
documentations à ce sujet, sur les différentes types
d'évolution que peut prendre la SEP.
Tu es jeune! Le diagnostique est précoce!
Les chances sont de ton côté!
Dans un sens tu as été chanceuse d'avoir des symptômes clairement neurologiques. Dans mon cas on a prit plus de
20 ans avant de le diagnostiquer car mes symptômes
Étaient des douleurs musculaires qu'on avait attribuées
pour de l'arthrose et pourtant la SEP est bien là. Mais
les douleurs musculaires ne sont pas des symptômes
clairement neurologiques car elles sont le plus souvent
des douleurs causées indirectement par le dysfonctionnement musculaire causé par une mauvaise
innervation... Dans mon cas bien sur, mais comme je te
dis, il n'y a pas 2 SEP identiques. Dans mon cas on l'a
diagnostiqué un peu trop tard, car elle est maintenant de
forme progressive secondaire.
S'ils l'auraient diagnostiqué avant, car moi aussi j'ai
eu la forme rémittente jusqu'en 2001. Mes symptômes disparaissaient avant ça, mais maintenant les handicaps
ne cessent d'augmenter... Peut-être que si j'avais eu
l'Interféron lors de ma phase rémittente, je pourrais
encore bosser aujourd'hui... Mais là on ne peut pas
fonctionner avec des si et peut-être, car justement peut-
être j'en serais au même point... Qui le sait réellement
????
Mesure bien les POUR et les CONTRES pour prendre ta
décision. Ce n'est pas facile, je sais!
Tant qu'à mon opinion, je prendrais le traitement
Interféron pour mettre les chances de ton côté...
Fred!
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Nahissa a répondu le 10/06/2010 - 02:43
Bonsoir,
Merci d'avoir répondu, je ne m'attendais pas à une
réponse aussi rapide!
Tout d'abord je suis désolée pour ton cas Fred! ma tante
qui est âgée d'une cinquantaine d'année est dans un cas
plus ou moins similaire, aujourd'hui elle marche très
mal, car elle a été diagnostiquée très tard et donc a
suivi un traitement tard également.
Je pense de toute façon m'orienter vers ce traitement car
comme je l'ai dit, c'est la solution la plus sage, je
sais que je risque de le regretter mais en fait je n'ai
pas conscience d'être malade étant donnée que
physiquement je suis comme touts les jeunes de mon âge.
ça me fait extrêmement du bien de pouvoir parler!! Merci
pour tes explications claires!! avant d'aller à l'hopital
j'avais un pressentiment et je me suis beaucoup
renseignée sur cette maladie, de plus ma neuro explique
très bien et c'est bien le type récurrent/ rémittent il
me semble que c'est la forme la moins sévère. Elle m'a
également dit que du fait que j'ai été diagnostiquée
jeune, le corps se remettait plus vite et donc j'avais
plus de chances de mieux récupérer de mes poussées.
Et aussi comme je n'ai fait qu'une poussée pour le
moment, on ne peut pas explicitement la définir comme
SEP, c'est donc un syndrome cliniquement isolé qui se
dirige vers une SEP comme tu l'as dit.
J'ai l'impression de parler avec ma neurologue, tu as
l'air vraiment très bien informé!!
en tout cas, ça me fait plaisir et j'espère que pour toi
les poussées ne sont pas trop handicapantes!!
Ma neurologue me comprend aussi et préfère que je sois
certaine de le faire plutôt que je le fasse pour ma
famille et qu'au final je l'arrête en cours de
traitement!!
Pour que je sois sûr je vais refaire une IRM dans 3 mois
parce que sur mes dernières IRM il y'avait une tache
récente apparemment mais ils n'étaient pas sûrs.
Si cette tâche se confirme, alors elle pense que cela
pourra m'aider à me décider et je le pense aussi!!
Donc nous verrons bien!! le tout est d'accepter et de se
reconnaitre en tant que malade!!
Merci encore
Merci d'avoir répondu, je ne m'attendais pas à une
réponse aussi rapide!
Tout d'abord je suis désolée pour ton cas Fred! ma tante
qui est âgée d'une cinquantaine d'année est dans un cas
plus ou moins similaire, aujourd'hui elle marche très
mal, car elle a été diagnostiquée très tard et donc a
suivi un traitement tard également.
Je pense de toute façon m'orienter vers ce traitement car
comme je l'ai dit, c'est la solution la plus sage, je
sais que je risque de le regretter mais en fait je n'ai
pas conscience d'être malade étant donnée que
physiquement je suis comme touts les jeunes de mon âge.
ça me fait extrêmement du bien de pouvoir parler!! Merci
pour tes explications claires!! avant d'aller à l'hopital
j'avais un pressentiment et je me suis beaucoup
renseignée sur cette maladie, de plus ma neuro explique
très bien et c'est bien le type récurrent/ rémittent il
me semble que c'est la forme la moins sévère. Elle m'a
également dit que du fait que j'ai été diagnostiquée
jeune, le corps se remettait plus vite et donc j'avais
plus de chances de mieux récupérer de mes poussées.
Et aussi comme je n'ai fait qu'une poussée pour le
moment, on ne peut pas explicitement la définir comme
SEP, c'est donc un syndrome cliniquement isolé qui se
dirige vers une SEP comme tu l'as dit.
J'ai l'impression de parler avec ma neurologue, tu as
l'air vraiment très bien informé!!
en tout cas, ça me fait plaisir et j'espère que pour toi
les poussées ne sont pas trop handicapantes!!
Ma neurologue me comprend aussi et préfère que je sois
certaine de le faire plutôt que je le fasse pour ma
famille et qu'au final je l'arrête en cours de
traitement!!
Pour que je sois sûr je vais refaire une IRM dans 3 mois
parce que sur mes dernières IRM il y'avait une tache
récente apparemment mais ils n'étaient pas sûrs.
Si cette tâche se confirme, alors elle pense que cela
pourra m'aider à me décider et je le pense aussi!!
Donc nous verrons bien!! le tout est d'accepter et de se
reconnaitre en tant que malade!!
Merci encore
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Fred a répondu le 10/06/2010 - 04:19
Y a pas de quoi Nahissa!
Mais même si c'est un syndrome isolé et que la prochaine
IRM ne montre pas d'autres lésions, je pense que
j'opterais quand-même pour le traitement...
Tu sais, tu parlais des effets secondaires de
l'Interféron, encore là ce n'est pas tout le monde qui
ont les symptômes pseudos grippaux très forts... J'ai
pris le Rebif44(injection 3 fois par semaines) pendant
environ 3 mois, mais je ne l'ai pas toléré, surtout mon
foie... Pour les effets pseudos grippaux, oui j'en ai
eus, mais disons que la raison de l'arrêt était bien plus
pour mon foie et parce-qu'au bout du compte mon
neurologue m'a statué en tant que secondaire progressive
avec poussées, une forme assez agressive, et que
l'interféron n'est pas efficace pour les formes
progressives en tant que tel vu qu'elle a une impacte
pour les épisodes inflammatoires. Par contre aujourd'hui
pour réduire la phase inflammatoire, on me fait faire une
chimio au Mitoxantrone qui semble fonctionner selon moi,
car je ne crois plus avoir fait de poussées surtout
depuis 4 mois.
Normalement lorsqu'on tombe en progressive, les poussées
sont censées cesser et laisser place à une évolution
lente des handicaps, tandis que les deux ensemble font
des ravages irréversibles très rapidement...
Mon neuro et mes professionnels de la santé me disent
comme toi au sujet de mes connaissances dans le milieu
médical, mais ne t'y trompe pas, je ne suis pas médecin,
mais plutôt bien informé et je comprend bien les termes
médicaux et le processus de la maladie avec tout les
recherches que j'y ai faite.
D'après tes écrits, tu doit être Québécoise.. Est-ce que
je me trompe? Moi aussi ; -)
Alors, tiens-nous au courant de tes décisions et de ton
évolution par rapport à la SEP.
Bye Fred!
Mais même si c'est un syndrome isolé et que la prochaine
IRM ne montre pas d'autres lésions, je pense que
j'opterais quand-même pour le traitement...
Tu sais, tu parlais des effets secondaires de
l'Interféron, encore là ce n'est pas tout le monde qui
ont les symptômes pseudos grippaux très forts... J'ai
pris le Rebif44(injection 3 fois par semaines) pendant
environ 3 mois, mais je ne l'ai pas toléré, surtout mon
foie... Pour les effets pseudos grippaux, oui j'en ai
eus, mais disons que la raison de l'arrêt était bien plus
pour mon foie et parce-qu'au bout du compte mon
neurologue m'a statué en tant que secondaire progressive
avec poussées, une forme assez agressive, et que
l'interféron n'est pas efficace pour les formes
progressives en tant que tel vu qu'elle a une impacte
pour les épisodes inflammatoires. Par contre aujourd'hui
pour réduire la phase inflammatoire, on me fait faire une
chimio au Mitoxantrone qui semble fonctionner selon moi,
car je ne crois plus avoir fait de poussées surtout
depuis 4 mois.
Normalement lorsqu'on tombe en progressive, les poussées
sont censées cesser et laisser place à une évolution
lente des handicaps, tandis que les deux ensemble font
des ravages irréversibles très rapidement...
Mon neuro et mes professionnels de la santé me disent
comme toi au sujet de mes connaissances dans le milieu
médical, mais ne t'y trompe pas, je ne suis pas médecin,
mais plutôt bien informé et je comprend bien les termes
médicaux et le processus de la maladie avec tout les
recherches que j'y ai faite.
D'après tes écrits, tu doit être Québécoise.. Est-ce que
je me trompe? Moi aussi ; -)
Alors, tiens-nous au courant de tes décisions et de ton
évolution par rapport à la SEP.
Bye Fred!
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alain68 a répondu le 10/06/2010 - 14:57
Bonjour Nahissa,
tu es la bienvenue sur ce forum où tu auras toujours l'écoute que tu attends.
Tu as grand mérite de t'être exprimée aussi longuement, même si ça peut être un exutoire pour toi. D'autre part ton message est clair et bien écrit. Et tout ce que tu dis nous rappelle des souvenirs parce que ça s'est passé aussi comme ça chez nous (plus ou moins). Les autres collègues du forum ne tarderont pas à s'exprimer eux aussi. Avec Fred et moi, tu as les plus bavards.
Maintenant, vu ton âge, il reste intéressant de ne pas commencer par un moment de panique. De ce que je comprends tu as fait une poussée en cours de rémission. Donc tu es dans la forme "récurrente/rémittente" où des poussées se font et se défont, ce qui est positif.
Il s'agit dans un 1er temps d'encaisser l'annonce du diagnostic, puis de réagir par des traitements adaptés. Ecoute ton neuro, c'est ton meilleur allié. Et si son discours ou sa tronche ne te conviennent pas, change s'en. C'est ta vie qui est en jeu !
Sans revenir sur ce que j'ai écrit dans le forum "TYSABRI", que tu pourras lire, on a presque tout dit de nous. Prends le temps de lire, c'est intéressant.
Mais pour résumer mon cas, j'ai 54 ans, ma SEP a dû commencer vers 25 ans avec des brûlures plantaires disparues en moins de 3 jours, puis plus rien pendant 5 ans. Déficience auditivive disparue en 3 semaines, puis plus rien pendant 3 ans. Diplopie oculaire pendant 1 semaine, puis plus rien pendant 3 ans. Et comme ça des bricoles pendant 25 ans, sans médicament, un suivi tous les 2 ans, mais pour s'entendre dire "SEP bénigne". Comme ça ça va !
Donc il y a 5 ans, j'étais prof d'aïkido, tennis, je courais régulièrement 10 km en montagne ... et je me fais piqué par une tique qui m'injecte le bacille BORRELIA (borreliose, maladie de LYME). Et voilà qu'une SEP en sommeil se réveille. Aujourd'hui je ne sui plus capable de courir 1 mètre, de monter sur un vélo, je ne peux plus nager et mon périmètre de marche est inférieur à 100 mètres.
Pendant 4 ans j'avais des piqûres d'interféron (AVONEX), puis depuis 1 an des immuno-suppresseur (TYSABRI) et maintenant on me propose de la chimio (ENDOXAN, MITOXANTHRONE ...).
J'essaie de la faire light. Mais ce que je veux te faire partager, c'est qu'on peut espérer avoir une SEP bénigne toute sa vie et c'est 20 % des cas de SEP. Donc, dans un 1er temps, rien ne sert de paniquer. Tu t'inquiéters plus tard. Aujourd'hui prends la mesure de ce qu'est une SEP, renseigne toi, pose des questions, lis des bouquins. Tu seras plus connaissante de ce qu'est une SEP. Et apparemment tu n'es pas (à ce que j'en comprends) dans la forme la plus inquiétante.
Courage et sérénité !
Au plaisir de te relire
Alain
tu es la bienvenue sur ce forum où tu auras toujours l'écoute que tu attends.
Tu as grand mérite de t'être exprimée aussi longuement, même si ça peut être un exutoire pour toi. D'autre part ton message est clair et bien écrit. Et tout ce que tu dis nous rappelle des souvenirs parce que ça s'est passé aussi comme ça chez nous (plus ou moins). Les autres collègues du forum ne tarderont pas à s'exprimer eux aussi. Avec Fred et moi, tu as les plus bavards.
Maintenant, vu ton âge, il reste intéressant de ne pas commencer par un moment de panique. De ce que je comprends tu as fait une poussée en cours de rémission. Donc tu es dans la forme "récurrente/rémittente" où des poussées se font et se défont, ce qui est positif.
Il s'agit dans un 1er temps d'encaisser l'annonce du diagnostic, puis de réagir par des traitements adaptés. Ecoute ton neuro, c'est ton meilleur allié. Et si son discours ou sa tronche ne te conviennent pas, change s'en. C'est ta vie qui est en jeu !
Sans revenir sur ce que j'ai écrit dans le forum "TYSABRI", que tu pourras lire, on a presque tout dit de nous. Prends le temps de lire, c'est intéressant.
Mais pour résumer mon cas, j'ai 54 ans, ma SEP a dû commencer vers 25 ans avec des brûlures plantaires disparues en moins de 3 jours, puis plus rien pendant 5 ans. Déficience auditivive disparue en 3 semaines, puis plus rien pendant 3 ans. Diplopie oculaire pendant 1 semaine, puis plus rien pendant 3 ans. Et comme ça des bricoles pendant 25 ans, sans médicament, un suivi tous les 2 ans, mais pour s'entendre dire "SEP bénigne". Comme ça ça va !
Donc il y a 5 ans, j'étais prof d'aïkido, tennis, je courais régulièrement 10 km en montagne ... et je me fais piqué par une tique qui m'injecte le bacille BORRELIA (borreliose, maladie de LYME). Et voilà qu'une SEP en sommeil se réveille. Aujourd'hui je ne sui plus capable de courir 1 mètre, de monter sur un vélo, je ne peux plus nager et mon périmètre de marche est inférieur à 100 mètres.
Pendant 4 ans j'avais des piqûres d'interféron (AVONEX), puis depuis 1 an des immuno-suppresseur (TYSABRI) et maintenant on me propose de la chimio (ENDOXAN, MITOXANTHRONE ...).
J'essaie de la faire light. Mais ce que je veux te faire partager, c'est qu'on peut espérer avoir une SEP bénigne toute sa vie et c'est 20 % des cas de SEP. Donc, dans un 1er temps, rien ne sert de paniquer. Tu t'inquiéters plus tard. Aujourd'hui prends la mesure de ce qu'est une SEP, renseigne toi, pose des questions, lis des bouquins. Tu seras plus connaissante de ce qu'est une SEP. Et apparemment tu n'es pas (à ce que j'en comprends) dans la forme la plus inquiétante.
Courage et sérénité !
Au plaisir de te relire
Alain
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Nahissa a répondu le 10/06/2010 - 22:24
Re bonsoir à tous,
Je tiens à préciser une nouvelle fois que je suis ravie
de vous lire!! Fred et Alain et je suis désolée que vos
cas de sclérose soient aussi sévères, contrairement à
moi... ça me peine énormément! je précise que ce n'est
pas un sentiment de pitié, loin de là; je vous trouve
vraiment courageux d'affronter cette maladie, bien sur on
a pas le choix!! mais je suis désolée, malgré que je vous
comprends je ne m'y retrouve pas du tout dans cette
maladie, du fait que mon cas soit beaucoup moins
inquiétant sûrement, je ne me considère pas comme
malade!! parfois je me demande même si ils ne se sont pas
trompés de diagnostique!
Je pense qu'il va falloir du temps pour que j'accepte
l'idée que la SEP fait partie de moi!
Je me suis déjà beaucoup renseignée sur cette maladie
même si il me reste un tas de choses à apprendre; mais
c'est vrai que j'évite dans parler dans mon entourage,
non pas que je n'en éprouve pas le besoin mais j'ai
beaucoup de mal à en parler! je n'en parle jamais
d'ailleurs sauf quand je suis avec ma neurologue et que
ma famille est présente.
Il est vrai que dans ce malheur je reconnais avoir
beaucoup de chances étant donné que le diagnostique a été
posé clairement et rapidement. Ce qui permet de traiter
plus vite et qui d'après mes lectures, aurait un effet
très efficace sur la maladie.
Mais encore une fois, comme je ne me sens pas malade, je
n'arrive pas à imprimer le fait de faire ce traitement!
Pourtant je le ferai!! Je me dois de le faire!
ma neurologue m'a parlé également des risques liés au
foi, elle m'a dit que c'était très rare mais qu'une prise
de sang était effectuée les premiers mois du traitement
pour vérifier si tout allait bien, si je ne me trompe pas
.
J'aimerai savoir est-ce qu'on peut se remettre d'une SEP,
les séquelles sont elles irréversibles pour certaines ou
de la rééducation est-elle encore possible? J'ai entendu
parler d'hypnose ou de sophrologie qui soit disant guérissaient la maladie (bien que j'en doute), en avez-
vous déjà entendu parlé ?
Ma tante et mon cousin du côté de ma mère sont atteints,
mon cousin n'a fait aucune poussée depuis 5 ans il est
sous traitement sous AVONEX je crois. Ma tante quant à
elle reçoit des injections tous les mois pendant une
heure à l'hôpital.
Aussi j'aimerai savoir est-ce qu'une SEP de type
rémittente/récurrente peut-elle se transformer en forme
plus sévère et donc s'appeler autrement avec le temps ??
Je vais aller parcourir un peu le forum et vos
discussions!!
Au fait Fred je ne suis pas du tout du Québec lol
malheureusement je ne connais pas ce beau pays qui m'est
lointain, je suis française de FRANCE =)
Et toi tu habites au Québec ?
Je tiens à préciser une nouvelle fois que je suis ravie
de vous lire!! Fred et Alain et je suis désolée que vos
cas de sclérose soient aussi sévères, contrairement à
moi... ça me peine énormément! je précise que ce n'est
pas un sentiment de pitié, loin de là; je vous trouve
vraiment courageux d'affronter cette maladie, bien sur on
a pas le choix!! mais je suis désolée, malgré que je vous
comprends je ne m'y retrouve pas du tout dans cette
maladie, du fait que mon cas soit beaucoup moins
inquiétant sûrement, je ne me considère pas comme
malade!! parfois je me demande même si ils ne se sont pas
trompés de diagnostique!
Je pense qu'il va falloir du temps pour que j'accepte
l'idée que la SEP fait partie de moi!
Je me suis déjà beaucoup renseignée sur cette maladie
même si il me reste un tas de choses à apprendre; mais
c'est vrai que j'évite dans parler dans mon entourage,
non pas que je n'en éprouve pas le besoin mais j'ai
beaucoup de mal à en parler! je n'en parle jamais
d'ailleurs sauf quand je suis avec ma neurologue et que
ma famille est présente.
Il est vrai que dans ce malheur je reconnais avoir
beaucoup de chances étant donné que le diagnostique a été
posé clairement et rapidement. Ce qui permet de traiter
plus vite et qui d'après mes lectures, aurait un effet
très efficace sur la maladie.
Mais encore une fois, comme je ne me sens pas malade, je
n'arrive pas à imprimer le fait de faire ce traitement!
Pourtant je le ferai!! Je me dois de le faire!
ma neurologue m'a parlé également des risques liés au
foi, elle m'a dit que c'était très rare mais qu'une prise
de sang était effectuée les premiers mois du traitement
pour vérifier si tout allait bien, si je ne me trompe pas
.
J'aimerai savoir est-ce qu'on peut se remettre d'une SEP,
les séquelles sont elles irréversibles pour certaines ou
de la rééducation est-elle encore possible? J'ai entendu
parler d'hypnose ou de sophrologie qui soit disant guérissaient la maladie (bien que j'en doute), en avez-
vous déjà entendu parlé ?
Ma tante et mon cousin du côté de ma mère sont atteints,
mon cousin n'a fait aucune poussée depuis 5 ans il est
sous traitement sous AVONEX je crois. Ma tante quant à
elle reçoit des injections tous les mois pendant une
heure à l'hôpital.
Aussi j'aimerai savoir est-ce qu'une SEP de type
rémittente/récurrente peut-elle se transformer en forme
plus sévère et donc s'appeler autrement avec le temps ??
Je vais aller parcourir un peu le forum et vos
discussions!!
Au fait Fred je ne suis pas du tout du Québec lol
malheureusement je ne connais pas ce beau pays qui m'est
lointain, je suis française de FRANCE =)
Et toi tu habites au Québec ?
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