forum Migraine
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Partager :
Reprise du sujet initial
ALGIE V D F
30/07/2006 - 20:47 - par SEBASTIEN - 98 consultations
BONJOUR DE SEBASTIEN ! J'AI 35 ANS JE FAIT DE L'AVF DEPUIT 10 ANS J'AI TOUS FAIT JE SUIT SUIVIT PAR UN DR SPECIALISE SUR L'AVF DE ST ETIENNE MOI A GRENOBLE, DEPUIT 5 ANS AVEC UN TRAITEMENT A L 'ISOPTINE 240 MG/JOUR JE SUIT MONTE 750 MG /JOUR + LA MACHINE OU LA BOUTEILLE OXYGENE OU IMIJECT OU IMIGRANE NASALE.
ENFIN TOUS J'AI DES CRISE DE 5 A 12 / JOUR EGALEMENT LA NUIT ENFIN SENS VIE .DON UNE EN VOUS ECRIVENT C'EST DURE.
ON MA PARLER D'UNE OPERATION AVEC DES ELECTRODE POSER SUR LE TRI JUMAUX SA FAIT PEUR MAIS JE VOUDRAI SAVOIR CI UNE OU PLUSEURS PERSONNES L'ON DEJAT FAIT ET SI CA MARCHE JE SAIS QUE L'OPERATION EST TA LYON OU A PARIS
JE SUIS PRET A LE FAIR PAR SE QUE JE VIE PLUS JE SIUT MARIE ET 3 ENFENTS MERCI DE ME REPOUDE
PS J'ENVOI UN SOS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ENFIN TOUS J'AI DES CRISE DE 5 A 12 / JOUR EGALEMENT LA NUIT ENFIN SENS VIE .DON UNE EN VOUS ECRIVENT C'EST DURE.
ON MA PARLER D'UNE OPERATION AVEC DES ELECTRODE POSER SUR LE TRI JUMAUX SA FAIT PEUR MAIS JE VOUDRAI SAVOIR CI UNE OU PLUSEURS PERSONNES L'ON DEJAT FAIT ET SI CA MARCHE JE SAIS QUE L'OPERATION EST TA LYON OU A PARIS
JE SUIS PRET A LE FAIR PAR SE QUE JE VIE PLUS JE SIUT MARIE ET 3 ENFENTS MERCI DE ME REPOUDE
PS J'ENVOI UN SOS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Voir les réponses
bonjour a répondu le 19/08/2006 - 22:34
Bonjour Sébastien,
L'apnée du sommeil est parfois source d'AVF et le fait de traiter les apnées résoud aussi les AVF dans certains cas. Peut-être un problème d'oxygénation...
Tiens nous au courant, bon courage...
@+
L'apnée du sommeil est parfois source d'AVF et le fait de traiter les apnées résoud aussi les AVF dans certains cas. Peut-être un problème d'oxygénation...
Tiens nous au courant, bon courage...
@+
Signaler un abus
Hedwige a répondu le 15/11/2006 - 17:36
Bonjour à toi,
Avant d'aller jusqu'à te faire poser des électrodes au niveau de l'hypothalamus il existe d'autres interventions chirurgicales qui ont dépassé le stade d'étude et donc avec lesquelles les médecins ont un peu plus de recul.
Etant donné que tu as l'air d'avoir une forme d'AVF très virulente, essaie de rentrer en contact avec un professeur en ORL du CHU de ta région( voir d'aller à Lariboisière à Paris ds la service de neurologie) et de lui parler d'une intervention appelée: thermocoagulation du ganglion sphénopalatin. J'ai pû en bénéficier à 19 ans car j'avais une forme chronique très virulente d'AVF dès l'âge de 17 ans.
Pour l'instant, je t"avoue que je n'ai pas encore rencontré qqu'un ayant également subi cette intervention mais tout ce que je sais c'est que je suis guérie de mes AVF(et ça fait 8 ans que ça dure)pour l'instant !!
J'ai mis qques mois à me remettre de l'opération mais maintenant tout va bien
Bonne chance
Avant d'aller jusqu'à te faire poser des électrodes au niveau de l'hypothalamus il existe d'autres interventions chirurgicales qui ont dépassé le stade d'étude et donc avec lesquelles les médecins ont un peu plus de recul.
Etant donné que tu as l'air d'avoir une forme d'AVF très virulente, essaie de rentrer en contact avec un professeur en ORL du CHU de ta région( voir d'aller à Lariboisière à Paris ds la service de neurologie) et de lui parler d'une intervention appelée: thermocoagulation du ganglion sphénopalatin. J'ai pû en bénéficier à 19 ans car j'avais une forme chronique très virulente d'AVF dès l'âge de 17 ans.
Pour l'instant, je t"avoue que je n'ai pas encore rencontré qqu'un ayant également subi cette intervention mais tout ce que je sais c'est que je suis guérie de mes AVF(et ça fait 8 ans que ça dure)pour l'instant !!
J'ai mis qques mois à me remettre de l'opération mais maintenant tout va bien
Bonne chance
Signaler un abus
Hedwige a répondu le 15/11/2006 - 17:40
Bonjour aurélia, Peux- tu me dire qui a pratiqué cette intervention ? J'habite à Annecy, et je suis en train de faire des recherches. Je suis avf chronique. Je te remercie
Signaler un abus
melody a répondu le 25/05/2009 - 22:18
bonjour aurelia jai 18ans je suis sujet d'avf chronique mon neurologue ma dit que l'on ne guerri pas de cette maladie.quand j'ai vu que tu parler d'une intervention qui ta guerri tu ma redonné espoir aide moi stp dit moi stp ou?le numero?qui? ta redonné vie car sa fait 1ans et demi que je recherche sa.
merci d'avance!!
merci d'avance!!
Signaler un abus
aurélia a répondu le 07/08/2009 - 16:38
Je me suis faîte opérée au CHU de Rennes,par le chef du service ORL. Attention tout de même à cette intervention :
à l'époque, j'étais tellement désespérée que j'ai tout accepté.
J'étais chronique et pendant deux ans, aucun médecin n'a eû l'idée de prescrire de l'Imiject ou de l'O2 qui aurait au moins pû me soulager pendant les crises.
Je ne vais pas te cacher que j'ai mis du temps à me remettre de l'intervention et que j'ai gardé une séquelle visuelle dont je n'arrive pas à me débarrasser.
Pour positiver, je n'ai plus mes symptômes douloureux et vasomoteurs.J'avais une forme clinique d'AVF appelée forme de Sluder : elle correspond à des symptômes précis et je ne crois pas que la thermocoagulation du ganglion sphénopalatin puisse régler tous les pb d'AVF.Il faut absolument que tu détermines la forme d'AVF que tu as avant toute chose.Et ton neuro a raison, je ne suis pas véritablement guérie mais tant que je souffre plus le martyre comme auparavant, je m'estime contente.
Bon courage
à l'époque, j'étais tellement désespérée que j'ai tout accepté.
J'étais chronique et pendant deux ans, aucun médecin n'a eû l'idée de prescrire de l'Imiject ou de l'O2 qui aurait au moins pû me soulager pendant les crises.
Je ne vais pas te cacher que j'ai mis du temps à me remettre de l'intervention et que j'ai gardé une séquelle visuelle dont je n'arrive pas à me débarrasser.
Pour positiver, je n'ai plus mes symptômes douloureux et vasomoteurs.J'avais une forme clinique d'AVF appelée forme de Sluder : elle correspond à des symptômes précis et je ne crois pas que la thermocoagulation du ganglion sphénopalatin puisse régler tous les pb d'AVF.Il faut absolument que tu détermines la forme d'AVF que tu as avant toute chose.Et ton neuro a raison, je ne suis pas véritablement guérie mais tant que je souffre plus le martyre comme auparavant, je m'estime contente.
Bon courage
Signaler un abus
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
