Bonjour,
Cela fait du bien de pouvoir vous lire... Notre fils est actuellement à l'hopital Necker en réa depuis presque 5 semaines et nous venons tout juste de lui retirer le drain après une chute importante du liquide (il perdait jusqu'à 400ml par 24h). Depuis 4 jours aucune écho n'a été refaite et nous prions pour que ce liquide finisse par disparaître. Il aura probablement encore des ponctions mais nous vivons au jour le jour. Son cas était apparemment un peu différent car rien n'avait été vu en écho avant la naissance alors que la production de liquide était importante dès le commencement de l'alimentation (qu'il n'a pas supporté!). Nous sommes face à l'inconnu dans les jours et semaines qui suivent et nous espérons vivement qu'il s'en remettra et cela sans séquelle (même si cela doit prendre du temps). Si vous avez des infos, expérence, à nous communiquer nous serions ravis de pouvoir échanger un petit moment avec vous. Cette maladie est rare et trouver des infos n'est pas simple. Heureusement nous sommes au bonne endroit à Necker avec des gens super et bien sur on y croit! Si vous souhaitez créer une association nous serons heureux de participer d'une façon ou d'un autre. Nous somme encore en plein dedans mais nous esérons bien en sortir. Merci pour votre retour si vous avez un peu de temps, cordialement, Valérie

Bonjour,
Le 21 février 2003 est née Marianne après 34 semaines de grossesse. À 21,5 semaines de grossesse, on a décelé un chylothorax. Le poumon droit était complètement écrasé et le coeur était déporté vers la gauche. Beaucoup d'ascite était visible au niveau de l'abdomen. La vie de ma fille était en danger et il fallait intervenir vite. Des examens se sont succédés dont une amniocenthèse et une ponction du liquide qui opprimait le poumon.
Deux semaines et demi plus tard, je me retrouve à Toronto, au Mt. Sinai. Greg Ryan, excellent chirurgien foetal installe un drain thoracique du côté droit de ma fille.
Heureusement, je n'ai pas de contraction et le liquide s'évacue de sorte que le poumon reprend sa forme dans les 12 heures qui suivent l'intervention. La grossesse continue jusqu'à 30 semaines où, encore par échographie, on réalise que le drain ne fait plus son travail. Cette fois, la cavité thoracique est envahie des deux côtés, ce qui menace les deux poumons, le coeur...
Je retourne à Toronto où le dr. Ryan installe deux drains, dans le dos cette fois. Encore une fois, les poumons se replacent et la grossesse continue.
À 34 semaines et deux jours, les membranes se rompent et ma fille nait. Elle va très bien, n'a pas besoin d'assistance respiratoire
Dès la naissance, elle est nourrie par intraveineuse. Rien ne passe par l'estomac. Au bout d'une semaine, on tente l'alimentation par l'estomac avec du portagen. En 12 heures, retour du chylothorax à gauche cette fois.
On installe un drain thoracique du côté gauche et on revient à l'alimentation par intraveineuse.
On maintient cette procédure pendant 1 mois. Son état est stable. Le 2 avril 2003, Marianne a presque 6 semaines. On commence le Portagen avec un biberon. Ce lait est mal assimilé par ma fille, mais on doit faire avec. On rentre à la maison milieu avril et début mai, elle est toujours aussi petite. Elle ne grossit pas avec le Portagen, elle survit.
Je décide de l'allaiter au début du mois de juin. C'est difficile pour elle, mais elle s'en sort. À partir de ce moment, ma fille commence à progresser. En trois semaines, elle devient potelée et alerte. Pas de trace du chylothorax.
Sa progression sera égale et constante. Elle marche à 10 mois, parle à 18 mois. Elle entre à l'école et sait lire à 5 ans. Elle a maintenant 7 ans et n'a aucune séquelle de ce difficile début de vie.
Je sais que mon histoire se termine bien. Ma fille est en santé.
Il faut y croire et comme disait une autre maman, il faut faire confiance à son enfant.
Je souhaite la meilleure des chances à tous les parents affligés par cette épreuve.