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Sujet de discussion
chorée de huntington
06/12/2004 - 14:55 - par nikaia - 155 consultations
connaissez vous des médicaments succeptibles de ralentir cette maladie sachant que pour l'instant elle est considérée comme sans issue d'amélioration
merci
merci
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Karine a répondu le 22/12/2004 - 18:42
Il n'existe pas de médicaments susceptibles de ralentir la MH mais seuleument des médicaments permettant une meilleure qualité de vie pour les malades.
Si vous vous posez des questions sur cette maladie, il y a un site avec un forum de discussion :
www.assoc-huntington-paca-corse.org
Si vous vous posez des questions sur cette maladie, il y a un site avec un forum de discussion :
www.assoc-huntington-paca-corse.org
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AHF a répondu le 25/01/2005 - 21:39
L?ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE OUVRE SON SITE INTERNET
http://www.huntington.fr
La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles. La personne malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne. Toujours incurable, elle concerne 6.000 malades, mais aussi plus de 12.000 porteurs du gène défectueux responsable du développement de la maladie (que tous ces porteurs, sans exception, développeront à leur tour?) Chaque personne dont un parent est porteur de la maladie de Huntington présente une probabilité de 50% d?avoir hérité du gène défectueux ; c?est donc une véritable épée de Damoclès qui pèse sur les familles, génération après génération.
Depuis le 1er janvier 2005, le site de l?AHF - http://www.huntington.fr - est en ligne. Il permet de trouver des informations sur la maladie, l?association, l?actualité, la recherche, la vie des régions?Il a pour vocation d?être aussi un espace d?échange et de communication entre les malades, les familles et les professionnels de la santé.
L?organigramme du site propose :
L?espace « En savoir plus » pour mieux connaître « la Maladie de Huntington » et « l?Association Huntington France ».
L?espace « Actualités » pour relater la vie des régions, les avancées de la recherche, pour informer de la tenue des congrès, conférences, manifestations et pour préciser les droits aux malades.
L?espace « Adhésion/soutien » pour soutenir l?association dans ses actions pour aider la recherche et les familles concernées par la Maladie de Huntington.
L?espace « Contacts » pour joindre les centres agréés de diagnostic, l?assistante sociale, le secrétariat du siège, pour s?exprimer et échanger grâce au forum mis à disposition de tous ceux qui sont concernés de près ou de loin par la Maladie de Huntington.
Assurer sa mission d?information auprès du public et marquer sa volonté de participer activement au combat contre cette maladie génétique, c?est ce que souhaite développer encore davantage l?Association Huntington France en utilisant l?outil Internet grâce à l?ouverture de son site dédié à la Maladie de Huntington co-écrit et administré par les membres rédacteurs de l?association qui en assureront une mise à jour régulière.
Contact presse :
Secrétariat : Maryse Péchinot
Adresse postale du siège :
Association Huntington France
44 rue du Château des Rentiers
75013 PARIS
Téléphone : 01.53.60.08.79
Fax : 01.53.60.08.99
Messagerie : huntingtonfrance@wanadoo.fr
http://www.huntington.fr
La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles. La personne malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne. Toujours incurable, elle concerne 6.000 malades, mais aussi plus de 12.000 porteurs du gène défectueux responsable du développement de la maladie (que tous ces porteurs, sans exception, développeront à leur tour?) Chaque personne dont un parent est porteur de la maladie de Huntington présente une probabilité de 50% d?avoir hérité du gène défectueux ; c?est donc une véritable épée de Damoclès qui pèse sur les familles, génération après génération.
Depuis le 1er janvier 2005, le site de l?AHF - http://www.huntington.fr - est en ligne. Il permet de trouver des informations sur la maladie, l?association, l?actualité, la recherche, la vie des régions?Il a pour vocation d?être aussi un espace d?échange et de communication entre les malades, les familles et les professionnels de la santé.
L?organigramme du site propose :
L?espace « En savoir plus » pour mieux connaître « la Maladie de Huntington » et « l?Association Huntington France ».
L?espace « Actualités » pour relater la vie des régions, les avancées de la recherche, pour informer de la tenue des congrès, conférences, manifestations et pour préciser les droits aux malades.
L?espace « Adhésion/soutien » pour soutenir l?association dans ses actions pour aider la recherche et les familles concernées par la Maladie de Huntington.
L?espace « Contacts » pour joindre les centres agréés de diagnostic, l?assistante sociale, le secrétariat du siège, pour s?exprimer et échanger grâce au forum mis à disposition de tous ceux qui sont concernés de près ou de loin par la Maladie de Huntington.
Assurer sa mission d?information auprès du public et marquer sa volonté de participer activement au combat contre cette maladie génétique, c?est ce que souhaite développer encore davantage l?Association Huntington France en utilisant l?outil Internet grâce à l?ouverture de son site dédié à la Maladie de Huntington co-écrit et administré par les membres rédacteurs de l?association qui en assureront une mise à jour régulière.
Contact presse :
Secrétariat : Maryse Péchinot
Adresse postale du siège :
Association Huntington France
44 rue du Château des Rentiers
75013 PARIS
Téléphone : 01.53.60.08.79
Fax : 01.53.60.08.99
Messagerie : huntingtonfrance@wanadoo.fr
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sandrillon a répondu le 18/02/2005 - 17:41
Bonjour,
etes vous concerne par la MH
ma mere a la maladie depuis plus de 25 ans
et ma soeur 7 ans
jai creé des sites pour informer et echagner entre famille
http://groups.msn.com/huntingtonmaladiede
http://monsite.wanadoo.fr/choree
pour ce qui est du traitement il n'y , il faut une bonne prise en charge(pas tjrs evident), un soutien familial (difficile)...
etes vous concerne par la MH
ma mere a la maladie depuis plus de 25 ans
et ma soeur 7 ans
jai creé des sites pour informer et echagner entre famille
http://groups.msn.com/huntingtonmaladiede
http://monsite.wanadoo.fr/choree
pour ce qui est du traitement il n'y , il faut une bonne prise en charge(pas tjrs evident), un soutien familial (difficile)...
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sandrillon a répondu le 18/02/2005 - 17:43
desolee , mauvaise manip
donc, pour le traitement, il n'y a pas encore de remede vraiment efficace, malheuresement..
il y a des neuroleptiques, anxyolitiques, antidepresseurs
mais la recherche travaille beaucoup pour trouver un remede, il y a des essais en cours, avec des molecules prometteuses, et les greffes en cours ..
si vous voulez parler ludo27sandra@hotmail.com sur msn
a bientot
sandra
donc, pour le traitement, il n'y a pas encore de remede vraiment efficace, malheuresement..
il y a des neuroleptiques, anxyolitiques, antidepresseurs
mais la recherche travaille beaucoup pour trouver un remede, il y a des essais en cours, avec des molecules prometteuses, et les greffes en cours ..
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sandrillon a répondu le 21/02/2005 - 16:43
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