Atteint aussi de CRSC j'espère que ma petite intervention pourra aider.
En 2008 j'ai été hospitalisé pour une paralysie faciale et dans le cadre de mon traitement j'ai une droit à une colossale dose de corticoïdes et vasodilatateurs.
Quelques semaines plus tard de retour au Maroc à Marrakech je sors de la maison climatisée, c'était l'été pas loin de 50 degrés dehors, d'un coup paff tt trouble de l oeil droit et ça n'est pas passé. De retour en France je vois un spécialiste qui par chance avait un cabinet non loin de chez moi m'examine, fait des tests puis me dit qu'il faut faire une angio.
Là dessus il diagnostique une CRSC et il me dit que je suis le cas type et que ce n'est pas récent car il a pu voir les cicatrices des précédentes lésions.

Première chose que j ai retenu, la cortisone a un effet direct sur les crises et leur ampleur. Vérifié à mes dépends. Et puis là je me suis souvenu de ttes les remarques que j'ai pu faire depuis mon jeune âge où j'avais l impression de ne pas voir clairement même si je voyais très bien quand on me faisait des tests de vision....
Périodiquement ma vision se troublait puis revenait à la normale et il m'a fallu un traitement costaud en cortisone pour finalement faire éclater au grand jour ce caillou dans la chaussure qu'est la CRSC.

Seconde chose je vois un lien direct entre ma vision qui se trouble et le stress, l'anxiété.
Par conséquent en cas de début de crise je calme au maximum tout ce qui peut amplifier l anxiété: café, cigarette et essaie de poser un peu mon rythme de travail.

La troisième, pas de traitement miracle... On me fait prendre de l'endotélon, je dois dire que c'est pas la folie mais ça atténue un peu. J'adapte la dose en fonction de mon ressenti. Le meilleur traitement est l hygiène de vie: gérer son stress, éviter les excitants, faire du sport, éviter les grosses variations de températures, porter des lunettes de soleil surtout si on a les yeux clairs comme moi... Enfin les bases quoi. En complément j'ai lu qu une personne prend du zinc et de la luteine, je suis tenté de tester en plus de l endotelon mais ces derniers je pense ne peuvent être qu'un complément d une bonne hygiène de vie.

Voilà j'espère avoir été assez clair sur ma propre expérience de cette maladie qui finalement ne s'est révélée que tardivement à 28 ans alors que je la vivais déjà depuis lâge de 6 ou 7 ans aussi loin que je puisse remonter dans mes souvenirs mais en crise beaucoup moindre que celle qui m'en a fait réellement prendre conscience. Sans vouloir faire trop peur je recommanderais aussi d'apprendre à vivre avec, la seule issue négative est d'avoir une lésion sur la macula qui provoque une perte irréversible de vision sur une zone ; donc autant bien se familiariser avec ce qui pour moi sont les facteurs déclenchant pour la minimiser au mieux. La supprimer reste à voir je n'ai pas tenté le laser, mais sachant que je suis prédisposé et que j ai de nombreuses cicatrices anciennes, je pense que soigner une fuite ne permettra pas de ne pas fuir d'autre part.

Je souhaite beaucoup de patience et de courage à ceux qui vivent aussi cette maladie fantôme comme je la conçois, elle est là, elle est plus là ....

Prenez soin de vous.

je suis atteinte de cette maladie depuis 03 ans ,  je suis un peu  alarme  quand à une chance de guerison , les avis medicaux differe ,  je voudrais etre  rassure  par votre experience , merci de votre contribution

une citoyenne d'alger