Bonjour,
Je m'appelle Sabrina, j'ai 30 ans, je vis dans le Calvados et ma 1ère crise de collique néphrétique avec une lithiase obstructive d'1 cm au niveau du rein droit a eu lieu en mars 2006, où l'on m'a fait une LEC (Lithotritie Extra-Corporelle = ultra-son) ce qui a réduit le rein D de 4 cm sans casser la lithiase!
Il faut donc faire attention dans quel hôpital on va et bien se renseigner sur les médecins...
En octobre de la même année, j'ai refait un épisode plus prononcé de collique néphrétique. Le SAMU m'a conduit aux urgences de Néphrologie au CHR de Caen puis en urologie au CHU de Caen pour monter des sondes JJ à droite puis à gauche; en effet, après un scanner de contrôle, il s'est avéré que j'avais des lithiases obstructives des 2 côtés et donc que je ne pouvais plus du tout uriner!
Mes analyses se dégradaient d'heure en heure (potassium en hausse et créatinine à + de 1000) et un professeur en urologie m'a dit le 04 novembre : "si vos analyses ne s'améliorent pas, vous perdez vos reins et vous ne passez pas le week end!" Quand on est seule dans la chambre à 26 ans, c'est assez difficile à encaisser. J'ai l'impression d'être morte pendant 5 min!
Les médecins m'ont fait boire et comme par miracle j'ai pu uriner 5L durant la nuit et mes reins ont donc étaient sauvés...
En début d'année 2007, l'urologue a enlevé un calcul au niveau du rein droit (un peu plus d'1cm) par les voix naturelles (utéroscopie) et elle a pu envoyé un fragment de lithiase a analyser à Paris.
Le résultat est arrivé 1 mois après : CYSTINURIE.
Maladie rénale génétique rare, orpheline donc sans traitement de fond et pas très connue du corps médical...On m'a expliqué qu'une personne dans ma famille devait être porteuse de cette maladie sans l'avoir forcément déclanchée et que si je peux avoir des enfants (ce qui est difficile pour le moment car j'ai fait 2 FC en 2006 et 2007 à cause de la maladie et des infections qu'elle engendre) ils seront porteurs de la Cystinurie sans forcément la déclencher ainsi que leurs enfants et ainsi de suite!
En mai 2007, on m'a changé les sondes JJ et en septembre 2007, on m'a fait une lombotomie. Un mois avant on m'a expliqué que je resterais 3 jours au CHU, l'opération durerait 45 min et j'aurais 4 points de souture. Au final, je suis restée 15 jours, 2h50 sur la table (ouverture du rein en 3 fois, ouverture de l'uretère en 4 fois), j'ai une "jolie" cicatrice de 43cm et le rein est basculé en arrière et frotte le long de ma côte donc quand je force ou que je suis fatiguée, j'ai une douleur à ce niveau là!
La condition pour que je puisse sortir du CHU était de rencontré un professeur en néphrologie au CHR. Lorsque j'ai eu rendez vous, il a établi un régime alimentaire assez strict:
* sans sel et sans sucre,
* 100g de protéines par jour,
* limiter consommation choux, tomates, asperges, PT, lentilles, banane, raisin, pruneaux (pour surveiller potassium),
* interdit de manger des oeufs (cystine),
* boire 3L d'eau minérale,
* boire 1.25L de vichy celestin,
* boire une citronnade le soir au coucher,
* bicarbonate de sodium en gélules 10g en 7 prises (2g à 7h/1g à 10h/2g à 13h/1g à 16h/1g à 19h/2g à 22h/1g à 3h), le dosage pouvant évoluer.
J'ai une consultation urologique tous les 6 mois selon l'évolution des lithiases ou une fois par an avec un scanner.
J'ai des prises de sang régulières pour surveiller IONO (potassium, créatinémie, fluore, urée...) puis ECBU pour éviter les infections urinaires (boire du jus de cranberry et du citron) ainsi que des urines sur 24h pour surveiller la diurèse, l'urée urinaire...
Au jour d'aujourd'hui, mon rein droit ne sert plus car il est trop petit et mon rein gauche a 3 lithiases qui commencent à se coller ensemble. Les médecins ne veulent pas me refaire de lombotomie (vue la 1ère) donc un laser est prévu pour mars 2012.
A cours ou moyen terme, il faudra envisager une greffe de rein...j'espère jamais ou le plus tard possible!
J'espère avoir pu vous éclairer un peu et je suis disponible pour répondre à toutes vos questions.

Bonjour a tous!!

J'ai 24 ans, maman d un garcon de deux ans.

J'ai cette maladie depuis l age de 13 ans!!

Pareil, j ai eu plusieurs NLPC, urétéroscopie laser et j'en passe!!!! 10 opérations l année dernière a cause de deux calculs coralliformes, 5cm et 3.5cm.

Je prends du bicarbonate de potassium et on m'a dit d arréter les BOISSONS GAZEUSES (si ça peut aider des personnes).

Je voulais poser une question à toutes les femmes présentes sur ce forum :

Pour ma part la maladie a commencé à 13 ans (après mes 1ères règles), étant enceinte, mon taux de protéinurie diminuait beaucoup, donc je n en fabriquais plus, au retour de couche, on a découvert les deux gros calculs (présents sans doute pendant la grossesse mais qui ne m ont pas géné, ouff). Mes crises de calculs viennent principalement au moment des regles.

Je souhaiterai donc savoir s il n y a pas des personnes qui seraient dans le même cas que moi, et des personnes plus agées étant monoposées qui n ont plus ces soucis de santé???

Pour info, je suis traité moi aussi au chu de Caen, ils ont toujours fait un très beau travail au niveau de mes reins.

Bien cordialement,

Harmonie