forum Maladies respiratoires
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Roger a répondu le 22/05/2009 - 21:41
Bonjour Jacques,
Comment vas-tu , moi toujours ces problèmes d'éssoufflement , j'ai l'impression qu'ils augmentent de plus en plus , mercredi je suis allé voir le pneumologue , après mon étude du souffle , il m'a marqué un appareil de pression positive à utiliser, c'est un appareil qu'il faut paramétrer en fonction de tes données !!!! et ça ne se fait que par un médecin réanimateur soit disant, après une journée de clinique un paramétrage standart a été réalisé !!!et rien d'autre , je ne sais plus sur quel pied danser !!! par moment on a l'impression d'etre pris en otage par le système !!!
si d'autres personnes l'utilisent , qu'ils m'expliquent comment ça fonctionne !!!!
merci pour les réponses
Amitiés et bon courage à tous
Comment vas-tu , moi toujours ces problèmes d'éssoufflement , j'ai l'impression qu'ils augmentent de plus en plus , mercredi je suis allé voir le pneumologue , après mon étude du souffle , il m'a marqué un appareil de pression positive à utiliser, c'est un appareil qu'il faut paramétrer en fonction de tes données !!!! et ça ne se fait que par un médecin réanimateur soit disant, après une journée de clinique un paramétrage standart a été réalisé !!!et rien d'autre , je ne sais plus sur quel pied danser !!! par moment on a l'impression d'etre pris en otage par le système !!!
si d'autres personnes l'utilisent , qu'ils m'expliquent comment ça fonctionne !!!!
merci pour les réponses
Amitiés et bon courage à tous
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lefeuvre a répondu le 25/05/2009 - 14:48
bonjour à tous
Cela fait plus de trente ans que l'on a diagnostiqué ma dilatation des bronches...maladie un peu familiale dans mon cas (père, grand-mère paternelle, tante paternelle..)Dans ma famille nous sommes 4 enfants, mon frère et moi même sommes atteints...mes soeurs ne présentent aucun signe évocateur jusqu'alors.J'ai eu 4 enfants et aucun n'a développé la maladie à ce jour....Cette maladie est usante et capricieuse....il faut toujours être sur le qui vive et se soigner toujours, ce que je n'ai pas vraiment bien fait:au début c'était moins oppressant, mais en vieillissant (58 ans demain) tout se complique...il faut suivre à la lettre son traitement médical, observer scrupuleusement la pratique de la kiné respiratoire...qui est essentielle dans cette maladie et s'entourer de personnes optimistes,et ne pas ruminer , ce qui m'arrive parfois et conduit obligatoirement à l'agravation de la pathologie...marcher et boire beaucoup,ne pas maigrir....et garder l'estime de soi malgré ces foutus crachats obsédents...courage
Cela fait plus de trente ans que l'on a diagnostiqué ma dilatation des bronches...maladie un peu familiale dans mon cas (père, grand-mère paternelle, tante paternelle..)Dans ma famille nous sommes 4 enfants, mon frère et moi même sommes atteints...mes soeurs ne présentent aucun signe évocateur jusqu'alors.J'ai eu 4 enfants et aucun n'a développé la maladie à ce jour....Cette maladie est usante et capricieuse....il faut toujours être sur le qui vive et se soigner toujours, ce que je n'ai pas vraiment bien fait:au début c'était moins oppressant, mais en vieillissant (58 ans demain) tout se complique...il faut suivre à la lettre son traitement médical, observer scrupuleusement la pratique de la kiné respiratoire...qui est essentielle dans cette maladie et s'entourer de personnes optimistes,et ne pas ruminer , ce qui m'arrive parfois et conduit obligatoirement à l'agravation de la pathologie...marcher et boire beaucoup,ne pas maigrir....et garder l'estime de soi malgré ces foutus crachats obsédents...courage
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LUCE a répondu le 27/05/2009 - 16:04
Hé bien "lefeuvre",un petit coup de mou?un petit conseil gratuit de quelqu'un qui est dans une m...e monstre? D'abord ruminer,laisse ça aux jolies vaches,c'est surement leur seul plaisir!!!et puis nous,ça ne nous fait pas avancer!! Quand aux foutus crachats,moi ils sont devenus mes "amis" à la longue,enfin surtout quand ils daignent sortir sans trop se faire prier!!J'ai 56 ans et dans la rue,quand je vois les jeunes cracher parterre,je me dis:"t'as vu ma Luce,t'es dans le coup!!!!!!!"plus tes crachats t'obsèderont,moins tu les accepteras alors que si tu réfléchis bien,tu n'as pas vraiment le choix!!!surtout qu'effectivement la maladie se modifie en vieillissant!!!Bon ben moi j'ai un nouveau truc pour ne plus penser à cette dilatation qui me "fréquente" depuis 56 ans,j'ai chopé un cancer du sein et depuis coté poumon ça roule,j'ai autre chose à penser!! Evidemment je ne souhaite ça à personne,mais ça me fait constater que l'on a tendance à faire une fixation sur nos poumons,et que peut etre en faisant bien le traitement et en y pensant pas plus que ça(à part si on est en surinfection) on vit vachement mieux!!! Bon ça vaut ce que ça vaut!!Pour les autres je vais finir sur une note gaie,j'ai enjambé mon Bouviers Bernois(60kg).....il s'est relevé et j'ai donc le bras droit dans une attelle pour 6 semaines...elle est pas belle et rebelle la vie!!?!?!!!Allez je vous fais une bise amicale à tous.LUCE.
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Jacques a répondu le 05/06/2009 - 19:13
Bonjour Roger,
Merci de prendre de mes nouvelles, j?ai eu encore un traitement antibiotique de 5 jours ( tavanic), pour l?instant, je touche du bois, cela ne va trop mal, toujours des problèmes pour évacuer ces crachats.
Je vois que ton souffle ne s?est pas amélioré, peut être est ce une impression comme tu dis, en ce qui concerne l?appareil dont tu me parles, j?en ai jamais entendu parler, je me renseignerai auprès de mon kiné.
Je suis d?accord avec toi, nous sommes pris en otage, garde le moral.
Merci de prendre de mes nouvelles, j?ai eu encore un traitement antibiotique de 5 jours ( tavanic), pour l?instant, je touche du bois, cela ne va trop mal, toujours des problèmes pour évacuer ces crachats.
Je vois que ton souffle ne s?est pas amélioré, peut être est ce une impression comme tu dis, en ce qui concerne l?appareil dont tu me parles, j?en ai jamais entendu parler, je me renseignerai auprès de mon kiné.
Je suis d?accord avec toi, nous sommes pris en otage, garde le moral.
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isa.b a répondu le 05/06/2009 - 20:21
Bonjour à tous et à toutes.
J'ai, comme vous pouvez vous en douter la même maladie que vous (56 ans, autant de galère),dilatations des bronches,depuis l'âge de 2 ans, opération à 12 ans, tout allait beaucoup mieux jusqu'à une mauvaise grippe et une hernis discale. plus moyen de tousser sans grimper au mur de douleur, hors dans notre cas il faut tousser donc j'ai été aidée d'un percussionnair et d'un kiné pour aissayer d'arranger les choses.
Un percussionnair est un appareil qui fait presque le travail à votre place,il envoie de l'oxygène à des fréquences différentes dans les poumons ce qui décole les secrétions en profondeur croyez moi cela vous change la vie car tous les efforts que l'on fait ne servent qu'à décoler le dessus de l'iceberg.
Bon courage à tous. Parlez en à votre pneumologue.
J'ai, comme vous pouvez vous en douter la même maladie que vous (56 ans, autant de galère),dilatations des bronches,depuis l'âge de 2 ans, opération à 12 ans, tout allait beaucoup mieux jusqu'à une mauvaise grippe et une hernis discale. plus moyen de tousser sans grimper au mur de douleur, hors dans notre cas il faut tousser donc j'ai été aidée d'un percussionnair et d'un kiné pour aissayer d'arranger les choses.
Un percussionnair est un appareil qui fait presque le travail à votre place,il envoie de l'oxygène à des fréquences différentes dans les poumons ce qui décole les secrétions en profondeur croyez moi cela vous change la vie car tous les efforts que l'on fait ne servent qu'à décoler le dessus de l'iceberg.
Bon courage à tous. Parlez en à votre pneumologue.
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