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Douleurs lombaires inexplicables ...
09/02/2011 - 18:31 - par Jéjé - 1065 consultations
Bonjour à tous,
Tout d'abord je vais essayer par le biais de mon récit de vous expliquer au mieux ma pathologie et pourquoi pas trouver quelqu'un souffrant des meilleurs symptômes que moi. En tout cas courage à tous et merci de lire mon récit de vie ...
Je me présente, j'ai 32 ans, je suis suivi dans la région des pays de la loire et suit surtout l'heureux papa de 3 enfants avec mon épouse.
Tout débuta pour moi très jeune puisque dès l'âge de 5 ans, on m'a diagnostiqué une maladie de hodgkin. J'ai été traité sur Nantes et je remercie encore tous les gens qui m'ont aidé moi et mes parents à pouvoir venir à bout de cette maladie qui aujourd'hui est beaucoup mieux traiter mais qui à l'époque me laissait que 10 % de survie. La maladie partait en plus du bas des ganglions vers le haut donc encore plus difficile à déceler. Il aura fallu 2 longues années d'hospitalisation pour enfin me déclarer comme en début de phase de rémission. Mon corps porte encore les stigmates de cette maladie qui m'aura privé de ma rate totalement, d'un bout de foie et du haut des reins car le cancer en était déjà au stade IV. Je me rappelle encore les séances de radiothérapie et chimiothérapie que j'ai dû endurer.
Je croyais le plus dur passer mais ce n'était rien envers ce qui allait m'arriver et dont les professeurs, médecin, radiothérapeute m'avait mis en garde et me parlant d'une croissance plus difficile que les autres enfants (cage thoracique plus étroite, poumons moins développé, atrophie du squelette et des muscles.
Cela allait rapidement apparaître puisque je commença à faire des lumbagos fréquemment entre l'âge de 11 ans et 15 ans puis mais premières lombalgies à 17 ans. Celle-ci allait se transformer en forme de plus en plus aiguës jusqu'à ne plus me laisser un moment de répit.
Je recommança donc à prendre des avis médicaux dans les pays de la loire d'abord près des gens qui m'avaient avertis sur ce phénomène et ils m'orientèrent vers un premier CAD (Centre Anti-Douleurs) à la clinique Brétéché ou après trois semaines d'hospitalisation on me proposa d'être porteur d'une pompe inthrathécale chose à laquelle je ne pouvais me résoudre n'ayant que 20 ans. Je refusais donc cette alternative et me tourna vers le CAD du CHU de Nantes qui venait de se monter et qui me suivait depuis 12 Ans.
Là-bas, nous avons tout fait que ce soit en termes d'examens (IRM, Scanner, EMG, Scintigraphie osseuse, ponction, biopsie) ou de tests médicamenteux (Zophren, Lamaline, Lyrica, Neurontin, Moscotin, Topalgic, Activ-Skénan, Skénan LP, oxycontun etc)
Tous ses examens et ses traitements ne m'ont jamais soulagé à part me faire dormir pour certains mais aucunes améliorations même pire, ma douleur c'est étendue et prend tous le rachisme, les muscles dorsaux, les cervicales, les triceps, les cervicales. Maintenant en plus est venu se rajouter une douleur de type lombalgie sciatique chronique avec de temps à autre des cruralgies sur la jambe gauche.
Les douleurs devenant insoutenables et les médicaments m'entraînant trop d'effets secondaires, j'ai alors consulté l'un des meilleurs neurochirurgiens sur l'Europe après la pose d'un cathéter pour des tests, la décision fut prise il y a 3 ans à présent de me faire poser cette fameuse pompe inthrathécale.
Explication : http://www.medtronic.fr/votre-sante/infirmite-motrice-cerebrale/therapie/definition/index.htm
Malheureusement pour moi cela fut encore un échec, aussi surprenant que cela puisse paraître car le médicament agit directement dans le LCR (Liquide Céphalo Rachidien) qui est directement relié au cerveau.
En conclusion : On ne sait pas de quel type de maladie je souffre, on m'a dit parfois que c'était une SEP, une fibromyalgie, scléroses des muscles etc je vous en passe car à chaque professeur sa maladie presque.
Ce que je sais, c'est que la maladie me ronge et gagne du terrain chaque jour, que ses souffrances sont insupportables au quotidien pour moi, ma femme et mes 3 filles.
Aujourd'hui je suis en crise aigüe encore et pas un service sur Nantes n'a osé me prendre et mon Centre Anti-Douleur idem qui ne désire même plus traiter mon dossier et veut s'en décharger, on m'a laissé plus de 40 H aux urgences avant qu'on ne me dise rentrer chez vous et soigner vous comme vous savez le faire. Je m'auto-médicamente et cela ne choque personne. On me répond que celui qui connaît le mieux mon corps c'est moi donc d'ajuster ma posologie en fonction, c'est hallucinant tout simplement !!!
Je prends : 3 Acupans/J, 3 Myolastans/J, 2 Voltarène/J, 20 le matin, 20 le midi et attention 80 gouttes le soir de Rivotril pour trouver le sommeil + 50 mg de Laroxyl.
Je suis dépourvu de toute solution on me dit souvent que je ne devrais même pas pouvoir tenir debout avec tous ses traitements mais mon corps s'en est accoutumé et mon sommeil est un semi-coma comme je le dis souvent.
Maintenant à vous de jouer si vous connaissez le CAD du CHU d'Angers je suis preneur car certains ont déjà refusé mon dossier et Nantes n'en veut plus comme je vous l'expliquais plus haut.
Merci à tous d'avoir pris le temps de lire ma pathologie ou ma maladie, appeler cela comme bon vous semble.
Bonne fin de journée.
Cordialement.
Jéjé
neigeausoleil a répondu le 25/02/2011 - 00:01
Bonsoir Jéjé, Bonsoir à Tous(tes)
Je viens tout juste de lire attentivement votre post. Votre parcours médical (certains médecins appelant "ceci" du "nomadisme médical" (!) est lourd et ne peut laisser indifférent. La souffrance physique peut démolir n'importe qui : même la plus solide des personnes. Mais ne la laissez pas gagner....
Si je me permets de vous écrire ceci, c'est que "souvent" je retrouve mon propre parcours dans vos mots (maux), et que parfois totalement cassée par la souffrance, j'avais tout simplement envie de jeter l'éponge !
D'autant que le corps médical, plutôt que de reconnaître qu'ils ne "savent" pas, qu'ils ne "trouvent" pas, vous lâche en cours de route, sans éprouver la moindre empathie pour votre vécu si douloureux.
Je vais essayer de résumer pourquoi, j'en suis arrivée à ne plus pouvoir travailler, à avoir été mise en invalidité à 80 % (alors que je ne le souhaitais pas), à m'être éloignée de la "Vie" sociale et des autres (les gens en bonne santé), à devoir reconnaître que ma personnalité avait changé, etc. Heureusement, mon "noyau" familial fait bloc autour de moi. Et "ça", même dans les moments de grande solitude à force de douleurs, c'est de l'or !!
Aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été une très grande migraineuse. Des migraines d'une violence inouïe durant jusqu'à 72 heures et me laissant complètement démolie à force d'antidouleurs (injections et autres pilules). Puis ces migraines sont devenues quasi permanentes, accompagnées de troubles neurologiques (je pense que vous connaissez toutes ces manifestations....). De neurologues, en séjours en service neuro, les médecins ont fini par diagnostiquer une SEP, après ponction lombaire et IRM. Il leur a fallu un certain nombre d'années, pour arriver à cette conclusion. Pendant lesquelles, tous les médicaments prescrits en cas de problèmes de grosses douleurs, et neurologiques m'ont été donnés. Et avec des "essais" sur des périodes très courtes et une fois le traitement démarré : "dehors" ! Il faut libérer la chambre.....
En 2004, à force d'essais, de changements de traitements, etc. etc. mon corps s'est "révolté". J'ai "fait" trois arrêts cardiaques (avec réanimation durant 1h30 : électrochocs, piqûres dans le cœur etc.) pour finalement rester pendant un mois dans un coma stade III, reliée à une "machinerie" qui permettait à mon cœur de tenir bon !!
Il m'en reste bien sûr de grosses séquelles, que ce soit au niveau du squelette (un mois attachée aux chevilles et aux poignets), neurologique (un peu plus pire qu'avant....), de la mémoire (des pans entiers de ma vie, oubliés !!) et un changement profond de personnalité (de totale extravertie à totale introvertie).
Ensuite, il m'a fallu réapprendre à vivre avec des douleurs osseuses dues à une déformation de ma colonne vertébrale, se surajoutant à celles déjà existantes avant ce coma. Et des neuropathies du système nerveux central, (c'est une véritable horreur). A cette époque, j'ai "fréquenté" toutes les spécialités existant en médecine. Pas une semaine sans deux à trois rendez-vous : médicalisée à outrance.
Puis j'ai rencontré sur Nancy un professeur en neuro qui m'a prescrit un traitement d'une telle légèreté par rapport aux précédents que j'ai eu l'impression de ressentir des émotions nouvelles, de sentir la "Vie", la vraie vie et de me rendre compte que j'étais passée pendant des années à côté de l'essentiel.
Je gère mes douleurs différemment (car elles sont toujours là, tenaces et s'aggravent avec le temps qui passe : pbs de dos terribles à la suite d'une double fracture médullaire des vertèbres dorsales) avec l'hypnose, la visualisation, la relaxation - le tout appris avec un neuropsychiatre.
Mon traitement, désormais (après avoir été sous skénan, entre autres, pendant des années....) pour info :
- 1/2 rivotril 3 x /jour, 1/2 myolastan 3x/jour, 1/2 avlocardyl 3x/jour, 2 lyrica le matin. Et en cas de douleurs trop violentes (et surtout de douleurs neuropathiques : du zamudol, le médicament par excellence pour les douleurs d'origine neuro, accompagné d'un dafalgan (!)). Oh, ce n'est pas la panacée, mais je vis "mieux". Et je me tiens autant que faire se peut, assez loin du corps médical (sauf en cas d'absolue nécessité : poussées de SEP, notamment).Et j'ai choisi de ne plus fréquenter les CAD (pour cause de sur-médication)
Voilà pour mon parcours, un peu égoïstement.... Car je ne réponds pas à votre question. Mais ce que je peux vous indiquer c'est que la "nouvelle" plate-forme de neuro à Nancy : l'Hôpital Central, anciennement Saint Julien (à vocation uniquement neurologique, neurochirurgie, neuroradiologie etc.) rassemble des médecins de qualité et abrite le CHU de la Région Lorraine ((j'y ai rencontré des malades du Sud, de l'Ouest... de l'hexagone))
Je ne suis pas médecin (loin s'en faut), mais on finit intuitivement par ressentir les choses ! (Vous devez éprouver la même chose ?) et je pense, bien sincèrement, que votre traitement est beaucoup trop lourd ! Vous allez Vous abimer, encore plus, le corps et l'esprit ! Bien sûr, les médecins préfèrent vous abrutir (pardonnez-moi cette expression, mais votre traitement doit masquer "Tout" dans votre Vie !! et cela ne fait que surajouter une dépression "latente" à toutes vos souffrances physiques), plutôt que d'avouer qu'ils sont impuissants face à votre calvaire.
Parce que forcément à multiplier les médecins, cela revient à multiplier les traitements !! Vous dites que Vous Vous auto-médicamentez, mais il y a bien un (voire des) médecin(s) qui vous prescrive(nt) votre traitement. Normalement la délivrance des médicaments que vous prenez est stricte. Vous avez certainement une posologie, un nombre de boites arrêté pour 28 jours ! Comment le corps médical peut-il vous laisser gérer vous-même "ce" traitement ???? Ne faites pas comme moi qui suis allée droit dans le mur. Je suis là aujourd'hui, pour vous "dire" que malgré toutes les douleurs physiques ou morales (parfois à la limite de ce qu'un être humain peut supporter), il y a de beaux et jolis moments dans la Vie (je vais être mamie pour la deuxième fois, en l'espace de quelques mois :) et qu'à force de traitements vous gommez "Vos" moments à Vous.
Voyez-Vous un médecin à qui parler régulièrement ? Avez-Vous essayé des thalassos où vous vous laisseriez "chouchouter". Avez-Vous tenté l'hypnose, par exemple. Ou la sophrologie ? En accompagnement d'un traitement moins lourd. Essayez de garder la tête hors de l'eau pour votre femme et pour vos filles. Ces petites filles doivent être votre moteur de Vie. Ne passez-pas à côté de l'essentiel !!
Vous évoquez également toute la batterie d'examens habituels : Les médecins ont-ils trouvé quelque chose de "tangible", d'existant ?? A l'IRM, au scanner, à la ponction lombaire ? Car "penser" à telle ou telle maladie et prescrire un traitement en fonction de cette "pensée", ce n'est pas de la médecine.... C'est une espèce de "loterie" où vous êtes quasi systématiquement "perdant". Et ça n'est pas de ça dont vous avez besoin ! Mais d'un vrai diagnostic et d'un traitement adapté.
Pardonnez-moi si je suis un peu directe ! Mais avec cette façon "peu orthodoxe" de concevoir une maladie et un traitement, j'ai failli perdre la Vie .... Aussi, je vous parle avec honnêteté, et franchise. Nous n'avons qu'"Une Vie" : même si elle est parfois si dure, il faut que vous trouviez les moyens de la vivre vraiment.
Si vous avez besoin de parler, je sais écouter :) Si vous souhaitez avoir des infos sur l'Hôpital Central de Nancy, je peux vous les donner.
Mais "chouchoutez-vous" ! Et ménagez-vous, lorsque vous allez bien, des moments rien qu'à Vous !
Courage....
Cordialement !
Jéjé a répondu le 25/02/2011 - 12:16
Bonjour neigeausoleil,
Tout d'abord merci à vous d'avoir pris le temps de lire mon récit de vie et surtout un grand MERCI pour votre témoignage.
En effet, c'est la première fois que je ressens autant de similitudes avec une autre personne. Même si pour vous le diagnostic est posé et que vous savez de quoi vous souffrez, je ressens chez vous une maîtrise totale de votre corps et votre esprit sur la maladie.
Pour ma part, je pense l'a contrôlée au mieux mais je suis comme vous quand la douleur devient insupportable il me faut ruser d'astuces ou alors faire appels aux médecins !!! Cela tombe bien, je n'en ai plus pour l'instant.
En revanche, il faut que vous sachiez que je n'ai jamais baisser les bras et qu'on ne m'a jamais dit que j'étais à la limite de la dépression, même si j'en conviens parfois cela peut s'en rapprocher ...
Comme vous le dîtes si bien ce sont ma femme et mes filles qui me font tenir car tout seul à quoi bon lutter contre la maladie qui semble plus armer que moi et qui grandit de jours en jours. Moi, je me suis battu pour avoir une reconnaissance inférieur à mon handicap et pouvoir encore allez travailler. Pour cela j'ai dû, reprendre toutes mes études de 0. J'avais un bep et cap + bac pro en mécanique automobile et je voulais devenir informaticien donc j'ai passé un bac S dans l'année 2002-2003 et dans la foulée en 2004 après l'avoir obtenu une formation d'informaticien ce qui m'a permis de trouver un poste à l'intérieur même de ma société qui en plus à tout financer car les délais MDPH étaient trop longs, tout le monde déjà n'a pas cette chance, je connaîs de nombreux employeurs qui ce serait empressé de vous renvoyer. Ce n'est pas l'Eldorado mais j'avais repris à travailler à hauteur de 2 après-midi par semaine puis progressivement j'étais arrivée à 4 avant que je ne sois en arrêt depuis le début de l'année 2011. Hélas !!! Maintenant je ne sais pas quand vais-je pouvoir reprendre mais croyer moi, dès que l'opportinutée se présentera. J'ai repris à chaque fois contre avis médical certains professeurs ont le bras long et passe outre la sécurité sociale et les médecins du travail. Ne me demander pas comment mais à chaque fois cela a fonctionné, je pense qu'ils entretiennent des relations avec des personnes plus hautes dans la hiérarchie et bénéficie de passe droit. Tout cela pour vous dire que OUI, je travaille aussi incroyable que cela puisse paraître mais c'est une sorte de bulle d'oxygène en plus et à chaque fois un pied de nez à la maladie. Je ne dis pas que je ne mets pas en danger mais je suis comme vous et suit à l'écoute permanente de mon corps.
Donc venons-en au fait, je suis quelqu'un d'hyperactif qui ne veut pas laisser place à la maladie de s'introduire davantage. C'est donc assez simple, je fais comme-çi la maladie n'était pas là, bon évidemment plus facile à dire qu'à faire car elle est présente 7J/7 et 24H/24 mais j'essaye au mieux de m'en accomoder, je me fixe des challenges chaque semaine. Parfois je n'y parviens pas malgré plusieurs tentatives et quand je le réussis alors j'ai l'impression de repousser la maladie. Ayant été sportif de haut niveau, c'est un plus et je déteste la défaite sur n'importe quelle forme. Cela me pousse souvent à me mettre en danger, mais si je n'avais pas ce tempérament peut être resterais-je cloué au lit à attendre que le temps passe et en me disant que la douleur va s'estomper avec le temps, hors pour l'avoir déjà vécu, c'est pire ensuite ....
Pour la partie médicamenteuse si vous y regarder de plus près beaucoup de traitements sont pour passer une nuit ou du moins avoir une phase de repos. Certes cette phase n'est pas longue et pas réparatrice car lorsque je me réveille j'ai l'impression de ne pas avoir dormit mais je ne peux pas passer mes nuits à errer comme ce fut le cas durant des années ... Je vous le dis tout de suite, je suis anti-médicaments et tout comme vous je pense que cela n'aide pas le patient mais au contraire, le rend plus vulnérable et dans mon cas épuise mon corps et prend son énergie. De plus, celui-çi se blinde davantage et demande toujours à avoir plus de médicaments, le corps a une certaines accoutumances à prende tous ses traitements et ne réagit preque plus face à tout ses traitements. J'ai déjà essayé de tout arrêter mais c'est tout simplement impossible de tenir les premiers jours sont effroyables et on pense que ceux d'après vont être mieux mais c'est un vrai calvaire et tout simplement impossible de vivre sans car la maladie elle n'attend pas pour gagner du terrain ou envahir une autre partie de votre corps ...
Pour répondre à votre question, c'est le CAD qui me prescrit mes traitements ou mon médecin traitant mais il reprend tout simplement l'ordonnance du CAD et en fait une autre en me rencontrant m'est en m'expliquant à chaque fois qu'il n'est pas dans son rôle et que c'est le CAD qui devrait à chaque fois prescrire ou gérer ma pathologie mais comme dit dans le premier message, ils n'accordent plus rien à mon dossier et aimerait le redonner à un autre CAD, c'est quand même l'hôpital public donc ils se doivent normalement de recevroir un patient et ne peuvent le refuser !!! Passons sur ce sujet ....
Pour vous répondre à une autre de votre question : NON, je ne vois personne. Je garde ma douleur pour moi et essaye au maximum de protéger ce qui m'entoure. Evidemment ma femme et mes enfants qui sont en première ligne se rende bien compte de la situation enfin surtout ma femme car mes filles sont nées en 2004, 2006 et 2009. Mon aîné comprend et ressent la situation, ma seconde en parle beaucoup mais je ne sais pas vraiment si elle réalise, pour ma petite dernière, elle aimerait que je l'a prenne dans mes bras comme au début et je peux vous jurer que de ne pas pouvoir porter ses enfants ou faire le pitre avec me manque et mais vraiment difficille a supporter. Lorsque je suis hospitalisé, elle viennent me voir mais que si mon état me permet de descendre dans le hall et si mes perfusions sont arrêtéés temporairement sinon elles ne viennent pas dans les centre de rééducation, je fonctionne par Webcam.
Sinon je n'ai pas essayé de cure thermale toutes mes prescriptions sont restées sont au fond d'un tiroir, je n'ai jamais essayé l'hypnose ni la sophrologie.
Evidemment j'ai vu un tas de pschychologues ou pschychatres et encore plus d'algologues mais à chaque fois la même réponse à savoir : " On ne sait pas comment vous aider car vous gérez cela d'une manière parfaite et très bonne connaissances de vous ou de votre corps donc continuer sur cette voie là " Voilà à chaque fois les réponses auxquelles j'ai eu le droit. Je vous rejoins sur le fait que je ne suis pas médecin et qu'à force de gérer les molécules les unes avec les autres, peut être qu'un jour cela me jouera un vilain tour et personne ne devrait avoir à s'automédicamenter, c'est comme jouer à la roulette russe ....
En tous les cas sincères remerciements pour votre témoignage qui est vraiment prenant et qui comme je vous le disais à de nombreuses similitudes avec le mien.
Bon courage à vous et ne lâcher rien et profiter de chaque instant et de chaque môment comme vous le faîtes et comme je le fais. Battons-nous et pour ma part, je dis souvent que je gagne une bataille lorsque cela va mieux mais qu'au final il y a toujours la guerre a remporter et c'est mon leitmotiv ....
Je vous retiens au courant j'ai 3 rendez-vous médicaux la semaine prochaine qui sont importants pour mon avenir médical.
Cordialement
neigeausoleil a répondu le 26/02/2011 - 12:42
Bonjour Jéjé,
Bonjour à Tous,
Votre réponse en dit long sur la "façon" dont vous êtes pris en charge par les médecins. Un centre anti-douleurs (je reconnais que dans certains cas (en oncologie), heureusement, qu'ils existent) sa vocation première : c'est de prescrire des médicaments anti-douleurs, et non de chercher la pathologie ou maladie dont vous êtes atteint. Les médecins sont spécialistes des mécanismes de la douleur, mais ne sont pas "des spécialistes" dans toutes les spécialités de la médecine. Impossible....
En ne percevant aucune amélioration chez Vous, et en écoutant attentivement vos douleurs, où elles siègent, le type de douleurs dont vous souffrez, vos médecins du CAD devraient "passer la main" (car pendant mon long parcours, j'ai appris (à mes dépens) qu'il y avait plusieurs types de douleurs (neurologiques, musculaires, circulatoires, osseuses, etc. et qu'elles ne peuvent pas être calmées, sur le long terme, de façon identique).
Vous orienter vers un service de rhumatologie, ou de médecine interne. Où là vous auriez des examens totalement adaptés à votre symptomatologie. Et pas seulement des "masques" de la douleur. Il faut traiter la cause et non pas ses conséquences.
Et la maladie et la douleur, surtout de les ignorez pas. Au contraire, affrontez les face à face et tentez de vous persuader que vous allez gagner. J'ai voulu faire "l'autruche" pendant des années et poursuivre ma vie comme si (en faisant toujours comme si....) cela m'a tellement épuisée, que je n'ai jamais été aussi malade que pendant ces années là.....
Pour ce qui est de votre traitement qui vous aide à dormir pendant la nuit, votre cerveau s'est adapté à celui-ci et votre sommeil est devenu plus artificiel que "vrai et réparateur". Et le problème, c'est que plus le cerveau s'adapte à un traitement, plus il est demandeur de molécules qui vont apaiser votre corps. Et puis vous êtes si jeune.... pour prendre tous ces "masques" !!
Vous avez, enfant, réussi à vaincre cette terrible maladie de Hodgkin. En pleine croissance votre squelette a été soumis à des "radiations" intenses. Il est possible que vous ayez développé une "maladie secondaire" après rémission de la première. J'ai lu que les cervicales et surtout lombaires pouvaient être "touchées" après un traitement d'éradication du lymphome. Ce doit être votre "tuteur" : la colonne vertébrale qui souffre, après toutes les épreuves que Vous et votre corps avez endurées. Le corps a "une mémoire" et c'est cette "mémoire" qu'il faut réussir à effacer. Tout ce que vous avez vécu a du être terriblement traumatisant.....
Sinon pour parler de choses plus pratiques : A cause de la double fracture des vertèbres dorsales que je me suis faite, j'ai du porter un corset pendant presque un an (au début, "on" m'avait parlé de six semaines à trois/quatre mois en traumatologie). Lorsque j'ai été "délivrée" de ce corset rigide, mes lombaires ont commencé à me faire souffrir. Chaque matin, au moment de sortir du lit, j'avais besoin de l'aide de mon mari, tellement la douleur était intense, "en ceinture" : à couper le souffle.... Kiné, rééducation etc. : rien n'y a fait. Puis nous avons décidé (ne riez pas :) de changer toute notre literie.... Je me suis adressé à un pro dans ce domaine. Il m'a conseillé de choisir un matelas en latex "naturel" issu de l'hévéa, à mémoire de forme, recouvert uniquement de textiles naturels (aucune fibres synthétiques), avec 10 points de soutien du corps. etc. etc. Et bien depuis, honnêtement, mes nuits sont plus calmes, je me lève sans aucune difficulté, et j'ai nettement moins mal aux lombaires (sauf en cas de très grande fatigue physique.) D'après mon rhumato, je dois maintenant renforcer les muscles de mon dos qui ont été "emprisonnés" dans ce corset). Lui, me dit toujours que quand la colonne vertébrale va bien...., le reste suit :)
Cela a l'air d'un point de détail, mais je vous assure que je n'ai qu'un regret : ne pas y avoir songé avant. Quand je parlais de "Vous chouchouter" : tous ces petits "trucs" en font partie et à défaut de guérir, rendent la vie plus "supportable".
Tenez-moi informée des résultats de vos prochains rendez-vous !
Et votre avenir n'est pas "médical". Votre avenir, c'est votre "Vie" et "tout" ce qu'elle englobe ;)
Bon week-end et "Haut les Coeurs" !!
Nicolle
Jéjé a répondu le 28/02/2011 - 12:34
Bonjour à tous,
Bonjour Nicolle si vous me le permettez,
Désolé mais je pense l'inverse de vous, dans un CAD, on trouve des médecins de toute les disciplines (neurologie, rhumatologie, douleur chronique, pschyquologue, pschychatre, algologue etc) Ils ont 2 rôles : le premier chercher d'oû vient la douleur et le deuxième, celui de la soulager en tous cas c'est comme cela que fonctionnait la plateforme pluridisciplinaire et avec des staffs durant la semaine pour faire le point. J'avais des professeurs et des médecins hautement qualifiés dans tous les domaines et qui travaillent en étroite relations, après peut-être que tous les CAD ne fonctionnent pas tous de la même façon où n'ont pas tous les mêmes moyens ....
En revanche je vous rejoints sur le fait qu'aujourd'hui il devrait passer la main car ils n'ont plus de solutions et cela je l'accepte mais alors vers qui me tourner, ce n'est pas à moi de faire des recherches sur d'autres CAD ou services mais plutôt à eux de rediriger mon dossier médical vers des personnes qui pensent qui pourraient m'aider mais vous savez aussi bien que moi qu'il est difficille pour eux de dire qu'ils ont échoués .... Pour ma part aussi, il faut faire une croix sur des années de confiance totale sur des services, des professeurs, des médecins, des infirmières que je connaissais parfaitement et sur qui je me reposais.
Le problème est qu'on ne sait même pas vers quel service me diriger et lequel est le plus adapté à mes souffrances ...
Quand à ma maladie, je ne vis aucunement en fonction d'elle mais au contraire je fais souvent comme-çi elle n'était pas présente et je m'attache à faire des choses qui sont parfois dangeureuses pour ma santé où me mette en difficulté par la suite. Il n'est pas évident de trouver le compromis entre en faire, mais pas trop, parfois la limite est infime ....
Il est clair également que la mémoire joue un rôle important dans tout cela et que le corps aussi. Je suis tombé des nues lorsqu'un jour un médecin m'a dit, ce n'est pas vous me dîtes que vous souffrez mais votre corps qui remonte peut être toutes les souffrances et les douleurs qu'il a enduré durant votre enfance et les traitements infligés ... Je n'avais pas compris sur le coup mais il avait raison, mon corps criait sa souffrance et ma mémoire se souvenait de tout cela sans que moi je m'en aperçoive où en est conscience.
C'est vrai que tout par de la colonne, on l'a compare souvent à un mas de bateau que l'on replace après par exemple une séance d'ostéopahie mais quelques heures après le mas se recasse et du coup les douleurs réaparaissent de plus belles et ce mas n'est pas solide et ne le sera jamais. Je vous rejoints sur l'idée de la mémoire mais comment l'effacer et lui faire oublier tout ce que mon corps a enduré ??? Si vous avez une idée, je suis preneur ...
Le problème de la ceinture, c'est que c'est elle qui travaille à la place du dos et dès que vous l'a retirée, le dos veut recommencer à travailler de lui même mes tous les muscles sont endoloris et n'ont pas fait ce qu'il devait faire durant tout le temps du port de la ceinture ce qui provoque un effet encore plus néfaste car vous n'avez alors plus aucune force que ce soit lombaires, dorsales ou autres ... J'appelle cela un cache misère tout comme les opiacés que l'on prend à haute dose, il masque la douleur mais dès qu'on les arrêtent nous sommes encore plus mals. Moi, j'ai porté un corset sur mesure durant des mois et je ressentais la même chose que vous lorsque je le retirais .... Mon corset m'a servi récemment mais vous savez pourquoi ??? Pour compresser au maximum la pompe dans mon corps suite à l'opération et la mise en place de la pompe intrathécale pour qu'elle se voit le moins possible en dessous de mes maillots. Cette pompe sur des personnes comme moi très frêle se distingue vraiment bien même sous les t-shirts donc imaginé à la piscine ou torse nu mais je m'en fiche du regard des gens souvent je l'ai fixe et ils baissent les yeux.
Pour la literie, c'est bizarre que vous en parliez mais il faut croire que vous saviez ... Nous venons tout juste de l'a remplacée, nous avons opté pour une literie Tempur (nous avions déjà les oreillers) nous avons pris leur plus haut de gamme, celle qui serre dans les hopitaux dans les services de grands brûlers ou de gens en coma profond. Cette literie épouse la forme du corps tout en exercant aucune pression dessus, je peux vous dire que la santé n'a pas de prix mais au bout d'un môment on commence à se dire que SI malheureusement. J'ai encore du mal à m'y faire et me lève parfois encore la nuit mais tout comme vous mes nuits sont meilleurs.
Je vous remercie une fois de plus d'avoir pris le temps de m'écrire et espérons que d'autres personnes se retrouveront dans nos temoignages également mais cela fait du bien d'écrire à une personne qui ressent la même chose que vous bien que chaque maladie comme chaque être humain est différent et à sa propre histoire ....
Je vous retiens informé des rendez-vous à venir.
Au revoir Nicolle.
Cordialement.
Jéjé
Jéjé a répondu le 09/03/2011 - 14:46
Bonjour à tous,
Chose promise, chose due.
Je viens vous tenir informé de mes derniers rendez-vous médicaux.
J'avais donc rendez-vous Jeudi dans mon centre anti-douleur et là première surprise, il n'y avait que mon neurochirurgien. Celui-ci s'est contenté de faire quelque chose sur ma pompe sans m'adresser la parole, ni à ma femme et en ne m'expliquant pas ce qu'il était en train de faire ....
Tout étonné !!!! Ma femme et moi lui demandons donc ce qu'il comptait faire de la situation dans laquelle je me trouvais, de la pompe inthrathécale et de mon dossier médical.
Il commença à s'énerver et nous dire qu'il ne se lancerait pas dans un tel débat maintenant car sinon cela pourrait prendre plusieurs heures donc il nous propose soit d'attendre la fin de ses consultations soit 4 H plus tard pour nous expliquer tout ça. Là, ma femme craque et lui dit que nous ne sommes pas à sa disposition comme bon lui semble et que elle aussi à des obligations professionnelles et des comptes à rendre à son employeur. Elle claque donc la porte et me laisse seul avec lui et l'infirmière dans la salle de soins. J'essaye d'arrondir les angles mais rien y fait, après quelques minutes il me propose alors un rendez-vous Mardi à 12 H.
Parfait, donc nous nous présentons hier, j'étais accompagné de ma femme et de l'un de mes parents car ils ont toujours été présents durant ma maladie et me servait de VSL bien souvent.
Là, je tombe donc sur mon neurochirurgien beaucoup plus posé et qui est aussi le responsable du centre d'évaluation et du traitement de la douleur depuis le départ de mon médecin référent.
Premièrement, il m'explique que pour lui, il faut d'abord arrêter la pompe et qu'il faut l'a retirer par la suite. Il me dit alors qu'il a commençé à diminuer les doses journalières et qu'elle n'apporte rien dans le soulagement de la douleur donc qu'une explantation serait judicieux. Sur ce point, je le rejoins, après 2 tentatives infructueuses pourquoi s'acharner absolument à y mettre des produits qui sont peut-être plus néfaste que bénéfique. En revanche, je lui dis que je ne suis pas prêt à l'enlever de mon corps vu tous les sacrifices, interventions, hospitalisations que j'ai dû faire pour qu'elle me soit implantée. Il me comprend à moitié et me donne rendez-vous dans 6 mois pour enlever tout le produit et l'a refaire fonctionné avec du sérum physiologique. Est-ce pshyquologique pour ma part ??? Je ne sais pas mais je crois encore en une mollécule qui pourrait venir sur le marché et être testé par l'intermédiaire de ma pompe plutôt que réinstaller un cathéter puisque tout est en place ...
Secondement, il ne voit aucune solution que ce soit médicamenteuse ou thérapeutique pouvant m'aider à un mieux être. Mon docteur référent étant parti pour des raisons que j'ignore, il se propose de faire suivre mon dossier comme personne ne désire le reprendre au centre à l'hôpital le plus proche de chez moi ayant un centre anti-douleur. Pour ma part, je vais donc me retrouver dans un centre qui ne possède que 2 médecins et même pas d'hospitalisation de semaine car il est tout récent et n'a qu'un an.
Théorie un petit peu bizarre mais bon je m'en accomoderais comme à chaque fois et je n'attends rien en particulier d'eux.
Dernier point et non des moindres que fait-on pour ma douleur à l'instant T de type neuropathique et neurogènes et quel traitement ou quelles solutions dois-je envisager ??? Là, il est resté très évasif et a retourné la question dans l'autre sens en me disant que ce n'était pas normal que je m'automédicamente et que mes doses journalières étaient beaucoup trop hautes. Là encore, je le rejoins mais à ma grande surprise une fois de plus, il me propose d'allez voir un pschyquologue et de diminuer mes médicaments comme je sais le faire. Il y a déjà contradictions entre ce qu'il venait de me dire et la solution qu'il me proposait sur le plan médicameuteux ....
Quand aux pshyquologues, je ne suis pas trop pour, j'en ai déjà rencontré de nombreux de mêmes que des algologues et cela ne m'a rien apporté ...
Conclusion : Dossier ficelé et envoyé à un de ses collègues et remise en cause du patient car biensûr il faut que j'ai une autre approche de ma maladie avec laquelle je vis depuis déjà 15 ans bientôt.
Donc si vous souffrez de douleurs neuogènes ou neuropathiques, pour ma part, ils me l'ont répétés assez de fois pour dire que c'était des traces de radiothérapies etc .... Et bien débrouiller vous seul !!!!
Je continuerais à vous donner des nouvelles mais voilà comment répond la médecine à mon problème ... Je sais pertinement qu'il n'y a pas de solutions miracles sinon cela ferait longtemps qu'on me l'aurait proposé mais que les médecins admettent que cela dépasse leurs compétences ou qu'ils ne peuvent rien contre ce type de pathologie inconnue ... Voilà ce que je demandais mais cela doit être trop dur de dire ce genre de choses ou de l'admettre tout simplement. Mon ancien médecin référent me le disait lui droit dans les yeux quitte à ce que je pleure et ma femme aussi mais il l'a réconfortait et idem pour moi.
IL AVAIT UN COTE HUMAIN, CHOSE QU'ON NE RETROUVE PLUS BEAUCOUP A PRESENT
Courage à vous tous et je vous tiendrais au courant des évolutions. Merci pour votre lecture.
Jéjé
