forum Maladies neurologiques
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Reprise du sujet initial
ependymome
04/08/2005 - 13:00 - par skjl73 - 3897 consultations
Bonjour,
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
---------------
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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skjl73 a répondu le 08/10/2005 - 00:56
bonjour,
Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les 2 car ce n'est simple ni pour le malade, ni pour l'entourage. En réponse à ta question, l'épendymome de mon mari était non cancéreux, ce que les médecins appellent une tumeur bégnine mais il est sorti de son opération tétraplégique et il a pu récupérer par la suite la mobilité de ses 4 membres jusqu'à il y a 1 an et demi où son état physique a commencé à se dégrader. Nous continuons de chercher la ou les causes, mais ce sont des cas assez méconnus donc gardons l'espoir et le moral.
Merci à tous pour vos témoignages, c'est important de sentir que l'on est pas seule face à tous ça.
Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les 2 car ce n'est simple ni pour le malade, ni pour l'entourage. En réponse à ta question, l'épendymome de mon mari était non cancéreux, ce que les médecins appellent une tumeur bégnine mais il est sorti de son opération tétraplégique et il a pu récupérer par la suite la mobilité de ses 4 membres jusqu'à il y a 1 an et demi où son état physique a commencé à se dégrader. Nous continuons de chercher la ou les causes, mais ce sont des cas assez méconnus donc gardons l'espoir et le moral.
Merci à tous pour vos témoignages, c'est important de sentir que l'on est pas seule face à tous ça.
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bpa1304 a répondu le 08/10/2005 - 02:21
bonjour,je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui traverse cette épreuve de l"épendymome"moi-même avec mon petit garçon de 9ans nous le combattons depuis 4ans c'est malheureusement un longs parcours mais il faut garder l'espoir en la médecine et en soi courage.
Bonjour,
Ma fille de 3ans 1/2 a été opérée en juin dernier suite à la découverte d'un épendymome. Aujourd'hui elle termine sa radiothérapie. Comme les médecins sont peu bavards sur ce sujet, nous serions intéressé par votre témoignage. Pouvez-vous nous contacter à l'adresse suivante bpa1304@free.fr
Bon courage à tous ceux qui sont atteints par cette foutue maladie.
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VERO a répondu le 17/10/2005 - 14:23
A SKJL 73 ET A TOUS.
je me suis fait opérer en 10/2000 d'un ependymome D1/D2
issue : jambe gauche paralysée pendant + ou - 6 mois
et 5 ans après je ressent toujours le syndrome du harnais,(compression dans la poitrine) des brulures neurologiques + des insensibilités sous les pieds cela ne s'atténue pas et varie me semble t'il en fonction de l'état de fatigue ou du temps humide chaud ou sec...!Enfin il n'y a apparement pas de solution seul le ''topalgic'' masque sensiblement ces douleurs permanentes. il faut s'habituer.
aujourd'hui je marche à nouveau sans canne, mais en cherchant sans cesse l'équilibre avec un périmetre de marche de 4 km maxi.
il ne faut donc pas arrêter la réeducation par la kinesiethérapie et même la balnéothérapie.
je me suis fait opérer en 10/2000 d'un ependymome D1/D2
issue : jambe gauche paralysée pendant + ou - 6 mois
et 5 ans après je ressent toujours le syndrome du harnais,(compression dans la poitrine) des brulures neurologiques + des insensibilités sous les pieds cela ne s'atténue pas et varie me semble t'il en fonction de l'état de fatigue ou du temps humide chaud ou sec...!Enfin il n'y a apparement pas de solution seul le ''topalgic'' masque sensiblement ces douleurs permanentes. il faut s'habituer.
aujourd'hui je marche à nouveau sans canne, mais en cherchant sans cesse l'équilibre avec un périmetre de marche de 4 km maxi.
il ne faut donc pas arrêter la réeducation par la kinesiethérapie et même la balnéothérapie.
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DID 35 a répondu le 04/11/2005 - 00:25
J'ai été opéré d'un ependymome en 93.Il à été entierement éradiqué.Au milieu de l'anné 99 aprés des grosses douleurs type sciatique , on diagnostique un ependymome géant de la queue de cheval .De nouveau opéré en janvier 2000 , je m'en sors avec une boiterie du à ma jambe gauche qui ne repond plus trés bien ainsi que des problémes urinaires .2002 , de nouvelles douleurs , comme les fois précédentes je ne peux plus m'allonger donc dormir . J'entame une chimiothérapie dite "light" à base de temodale . Suite à ce traitement l'IRM ne révéle aucune amelioration .Là , il me reste comme derniere arme la radiothérapie .Janvier et fevrier 2004 , je m'embarque pour six semaines de rayons .
La zone traitée est la colonne vertébrale dans son intégralité . Actuellement la tumeur semble en sommeil , elle ne grossit plus .Maintenant je peux de nouveau dormir allongé , quel plaisir !. Quand à l'avenir je ne sais pas de quoi il sera fait .
Bon courage à tous
La zone traitée est la colonne vertébrale dans son intégralité . Actuellement la tumeur semble en sommeil , elle ne grossit plus .Maintenant je peux de nouveau dormir allongé , quel plaisir !. Quand à l'avenir je ne sais pas de quoi il sera fait .
Bon courage à tous
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sev7 a répondu le 14/11/2005 - 23:52
bon courage à tous ceux qui doivent affronter ce foutu épendymome. suite à des douleurs de dos insupportables pendant plusieurs semaines, on a fini par faire un IRM à mon mari, IRM qui a révélé 3 ependymomes: un tout petit au niveau des cervicales, et deux autres conséquents en D11, D12, L1 et en L5, S1. Seul celui à la charnière dordso lombaire a été enlevé avec comme suite parylisie de la jambe gauche pendant 1 mois. Depuis fin juillet mon mari est en centre de rééducation, ce qui lui permet au moins d'être actif et de récupérer petit à petit. On lui a dit que ce serait long (aumoins 1 à 2 ans )avant de pouvoir remarcher à peu près correctemnt. Jusque là on avait le moral. Malheureusement il y a quelques jours, mauvaise nouvelle: on apprend que l'opération du 2ème épendymome en L5-S1 (queue de cheval)est annulée car trop risquée et pour l'instant aucune autre alternative n'est proposée alors que faire. J'avoue que nous sommes un peu désemparés mais nous refusons de baisser les bras. Qulequ'un pourrait-il nous renseigner sur les autres moyens permettant d'éradiquer cet épendymome si mal placé soit-il? Vers quels meilleurs spécialistes pouvons-nous nous tourner?
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