forum Maladies neurologiques
ependymome
04/08/2005 - 13:00 - par skjl73 - 3897 consultations
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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gabbigoud a répondu le 15/11/2011 - 14:33
Bonjour,
Leila , je te souhaite de connaitre le plus grand des bonheursde la vie: avoir un enfant.
Pierre, tu as raison d'écrire que les douleurs séquéllaies sont toujours présentes même 11 ans l'opération.
le week-end dernier, j'ai fait 1200kms en voiture, je sens encore la brulure dans les dorsales et les jambes.
j'évite d'y penser. c'est une méthode efficace contre la douleur. Demain sera un jour meilleur.
bien à vous tous.
Amicalement.
Gabriel.
leilab a répondu le 22/11/2011 - 13:22
Bonjour à tous,
Merci gabriel pour le soutien.. c'est pas gagné d'avance et je pensais pas que ce serait si compliqué, depuis que j'ai vu le généticien, j'enchaine les rdv avec irm, neurochirurgien, gynécologue spécialiste des maladies chroniques, hématologue.. tout ceci avant même d'être enceinte!!! J'ose pas imaginer ce que ce sera ensuite..bref rien de grave par rapport à toute les douleurs de chacun d'entre vous. Quelque fois j'ai quand même bien l'impression d'etre un animal de foire que les médecins étudient comme un cobaye!
Bon j'espére que chacun d'entre vous trouvera petit à petit un moyen de soulager ses douleurs quotidienne.
Leila
célia.21 a répondu le 22/01/2012 - 11:49
Bonjour Leila,
J'espère que tout va bien pour vous et que vous avez des bonnes nouvelles a nous donner. Ne perdez pas espoir.
Pour ma part j'attends mon IRM de juin pour prendre une décision. C'est un choix très difficile à faire. Une grossesse ne devrait pas être une source d'angoisse. Mais bon c'est ainsi.
Je pense à toutes les personnes atteintes d'ependymomes et leur envoie tout mon courage!
Vous pouvez rejondre l'association ANGE (sur Facebook ou le net) qui se bat contre les tumeurs cérébrales peiatriques et nottament les Ependymomes.
Enfin une association qui se bat contre ses tumeurs si peu connues. La recherche doit avancer et bien sur en priorité pour nos enfants.
Bonne journée à tous
