forum Maladies neurologiques
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Reprise du sujet initial
ependymome
04/08/2005 - 13:00 - par skjl73 - 3897 consultations
Bonjour,
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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basset a répondu le 18/11/2005 - 19:46
je souhaiterais mettre en contact ma soeur dont sa fille de 4 ans a une tumeur malignes appelles ependymome
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mlng a répondu le 23/11/2005 - 21:46
Bon courage à tous,
Nous avons découvert le mot épendymome en juin 2005. Mon ami a souffert 1 an et demi avant que le diagnostic ne tombe. Il se situe au niveau de la queue de cheval. Il a été opéré en juillet 2005 et arrêté trois mois,la tumeur n'a pas été complétememt enlevée. Nous avons essayé de reprendre une vie normale. Des douleurs similaires à celles de juin sont de niveau apparues. l'IRM a confirmé une repousse, Deux options s'offrent à nous : une radiothérapie avec un résultat incertain ou une opération pour l'ablation totale de ce foutu truc avec un avenir programmé en fauteuil roulant. Nous sommes désemparés et cherchons l'avis auprès d'autres médecins. Si vous connaissez des techniques ou des spécialistes ? Merci d'avance
Nous avons découvert le mot épendymome en juin 2005. Mon ami a souffert 1 an et demi avant que le diagnostic ne tombe. Il se situe au niveau de la queue de cheval. Il a été opéré en juillet 2005 et arrêté trois mois,la tumeur n'a pas été complétememt enlevée. Nous avons essayé de reprendre une vie normale. Des douleurs similaires à celles de juin sont de niveau apparues. l'IRM a confirmé une repousse, Deux options s'offrent à nous : une radiothérapie avec un résultat incertain ou une opération pour l'ablation totale de ce foutu truc avec un avenir programmé en fauteuil roulant. Nous sommes désemparés et cherchons l'avis auprès d'autres médecins. Si vous connaissez des techniques ou des spécialistes ? Merci d'avance
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sev7 a répondu le 26/11/2005 - 17:13
surtout pour répondre à mlng.
Mon mari a été opéré d'un épendymome de 8 cm de D11à L1 en juillet 2005. Il paraît que le neurochir a fait un travil exceptionnel réussissant à enlever toute la tumeur; Depuis momn mari est paralysie de la jambe gauche.Il est en centre de rééducation et les progrès sont lents mais là . Il parvient maintenant à se déplacer en béquille m^me si la jambe gauche ne fonctionne aps encore. Heureusement il a un moral d'acier et on essaie d'avoir la vie la plus normale possible avec notre petit bout de chou de 18 mois. Le problème est qu'un 2ème épendymome se situe au niveau de la queue de cheval et là le neurochir, après hésitation et concertation avec ses confrères décide ne plus opérer car c'est trop risqué. Il a peur de créer des dégats irréversibles (incontinence et impuissance), donc tant que la tumeur n'évolue pas il préfère surveiller et laisser comme celà. Sinon il nous a expliqué qu'en cas d'opération il serait possible, pour minimiser les risques, d'enlever partiellement la tumeur, pour éviter des lésions sur les terminaisons nerveuses et de suivre ensuite une radiothérapie.Deux avis valant mieux qu'un, peut-être est t-il intéressant d'avoir l'avis d'un 2ème neurochir?Je ne sais pas de quelle région vous êtes mais sur Paris les plus grands spécialistes se trouvent, m'a-t-on dit à l'hôpital Saint-Anne où il y a un pôle neurosciences.
Mon mari a été opéré d'un épendymome de 8 cm de D11à L1 en juillet 2005. Il paraît que le neurochir a fait un travil exceptionnel réussissant à enlever toute la tumeur; Depuis momn mari est paralysie de la jambe gauche.Il est en centre de rééducation et les progrès sont lents mais là . Il parvient maintenant à se déplacer en béquille m^me si la jambe gauche ne fonctionne aps encore. Heureusement il a un moral d'acier et on essaie d'avoir la vie la plus normale possible avec notre petit bout de chou de 18 mois. Le problème est qu'un 2ème épendymome se situe au niveau de la queue de cheval et là le neurochir, après hésitation et concertation avec ses confrères décide ne plus opérer car c'est trop risqué. Il a peur de créer des dégats irréversibles (incontinence et impuissance), donc tant que la tumeur n'évolue pas il préfère surveiller et laisser comme celà. Sinon il nous a expliqué qu'en cas d'opération il serait possible, pour minimiser les risques, d'enlever partiellement la tumeur, pour éviter des lésions sur les terminaisons nerveuses et de suivre ensuite une radiothérapie.Deux avis valant mieux qu'un, peut-être est t-il intéressant d'avoir l'avis d'un 2ème neurochir?Je ne sais pas de quelle région vous êtes mais sur Paris les plus grands spécialistes se trouvent, m'a-t-on dit à l'hôpital Saint-Anne où il y a un pôle neurosciences.
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mlng a répondu le 28/11/2005 - 19:24
merci pour votre témoignage sev 7
Nous prenons d'autres avis et essayons de garder courage.
bon courage à tous
Nous prenons d'autres avis et essayons de garder courage.
bon courage à tous
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elisabeth a répondu le 02/12/2005 - 18:34
bonjour je suis la maman, d'1 garçon de 18 ans il a était opéréré le 22 mars 2005 a lisbonne d'un ependymome . depuis l'opération il et toujours a l'hopital . il ne parle pas , bouge trés peu , il a une trachestomie . une alimentations entérale depuis 9 mois je vais le voir a lisbonne 10 jours par moi je voudrais le faire venir en france pays ou je vie avec mon mari et ma fille de 9 ans . il nous manque il a besoin de nous. son papa avec qui il vie ne veux pas voir qu'il a besoin de moi merci de me repondre
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