forum Maladies neurologiques
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Reprise du sujet initial
ependymome
04/08/2005 - 13:00 - par skjl73 - 3897 consultations
Bonjour,
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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pascale a répondu le 07/12/2005 - 19:50
surtout pour répondre à mlng.
Mon mari a été opéré d'un épendymome de 8 cm de D11à L1 en juillet 2005. Il paraît que le neurochir a fait un travil exceptionnel réussissant à enlever toute la tumeur; Depuis momn mari est paralysie de la jambe gauche.Il est en centre de rééducation et les progrès sont lents mais là . Il parvient maintenant à se déplacer en béquille m^me si la jambe gauche ne fonctionne aps encore. Heureusement il a un moral d'acier et on essaie d'avoir la vie la plus normale possible avec notre petit bout de chou de 18 mois. Le problème est qu'un 2ème épendymome se situe au niveau de la queue de cheval et là le neurochir, après hésitation et concertation avec ses confrères décide ne plus opérer car c'est trop risqué. Il a peur de créer des dégats irréversibles (incontinence et impuissance), donc tant que la tumeur n'évolue pas il préfère surveiller et laisser comme celà. Sinon il nous a expliqué qu'en cas d'opération il serait possible, pour minimiser les risques, d'enlever partiellement la tumeur, pour éviter des lésions sur les terminaisons nerveuses et de suivre ensuite une radiothérapie.Deux avis valant mieux qu'un, peut-être est t-il intéressant d'avoir l'avis d'un 2ème neurochir?Je ne sais pas de quelle région vous êtes mais sur Paris les plus grands spécialistes se trouvent, m'a-t-on dit à l'hôpital Saint-Anne où il y a un pôle neurosciences.
Mon mari a été opéré d'un épendymome de 8 cm de D11à L1 en juillet 2005. Il paraît que le neurochir a fait un travil exceptionnel réussissant à enlever toute la tumeur; Depuis momn mari est paralysie de la jambe gauche.Il est en centre de rééducation et les progrès sont lents mais là . Il parvient maintenant à se déplacer en béquille m^me si la jambe gauche ne fonctionne aps encore. Heureusement il a un moral d'acier et on essaie d'avoir la vie la plus normale possible avec notre petit bout de chou de 18 mois. Le problème est qu'un 2ème épendymome se situe au niveau de la queue de cheval et là le neurochir, après hésitation et concertation avec ses confrères décide ne plus opérer car c'est trop risqué. Il a peur de créer des dégats irréversibles (incontinence et impuissance), donc tant que la tumeur n'évolue pas il préfère surveiller et laisser comme celà. Sinon il nous a expliqué qu'en cas d'opération il serait possible, pour minimiser les risques, d'enlever partiellement la tumeur, pour éviter des lésions sur les terminaisons nerveuses et de suivre ensuite une radiothérapie.Deux avis valant mieux qu'un, peut-être est t-il intéressant d'avoir l'avis d'un 2ème neurochir?Je ne sais pas de quelle région vous êtes mais sur Paris les plus grands spécialistes se trouvent, m'a-t-on dit à l'hôpital Saint-Anne où il y a un pôle neurosciences.
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pascale a répondu le 07/12/2005 - 20:02
bonjour,
en réponse à votre message, ma mère a été opérée en janvier de cette année d'un épendymomo maxilla-papillaire (queue de cheval) l'opération s'est très bien passée. Elle avait moins mal au dos et plus facile pour marcher. l'opération fut un succès alors que nous ne nous attendions pas du tout à ça lors de l'opération, le médecin pensait à un schwanone (plus bénin). Malheureusement 20 mois avant elle a été opérée d'un cancer du sein et lors de sa deuxième opération, les métastases se sont installées dans le foie et 4 mois après l'opération de l'épendymome, elle est décédée. Je pense, mais ceci est personnel, que si elle n'avait pas eu se cancer du sein, l'opération de l'épendymome aurait été un succès total ou presque (il y a tjrs les inconnues). Je vous souhaite bonne chance à vous et surtout à votre mari
en réponse à votre message, ma mère a été opérée en janvier de cette année d'un épendymomo maxilla-papillaire (queue de cheval) l'opération s'est très bien passée. Elle avait moins mal au dos et plus facile pour marcher. l'opération fut un succès alors que nous ne nous attendions pas du tout à ça lors de l'opération, le médecin pensait à un schwanone (plus bénin). Malheureusement 20 mois avant elle a été opérée d'un cancer du sein et lors de sa deuxième opération, les métastases se sont installées dans le foie et 4 mois après l'opération de l'épendymome, elle est décédée. Je pense, mais ceci est personnel, que si elle n'avait pas eu se cancer du sein, l'opération de l'épendymome aurait été un succès total ou presque (il y a tjrs les inconnues). Je vous souhaite bonne chance à vous et surtout à votre mari
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cc a répondu le 07/12/2005 - 22:38
Pour confirmer vos dires, j'ai été opérée il y a deux ans d'un épendymome de la queue de cheval. J'ai arrêté de travailler pendant deux mois et j'ai ensuite repris toutes mes activités. J'ai toujours mal au dos et ma jambe ne sera certainement plus jamais la même mais ces douleurs sont incomparables avec celles avant l'opération (je passais mes dernières nuits à pleurer de douleur malgré les hautes doses de cortisone) et elles ne m'empèchent pas de faire du sport.
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui traversent cette épreuve.
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui traversent cette épreuve.
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elisabeth a répondu le 12/12/2005 - 01:48
de nouveau la maman de claudio opérée d'un ependimome. au portugal et toujours en service de chirurgie depuis maintenant 9 MOIS .il ne parle pas je voudrais le faire venir en france mai comment faire ??????????? je suis desperée, j'ai besoin de vos témoignages SVP merci une maman en peine merci
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christine a répondu le 18/12/2005 - 16:36
opérée en janvier 2002 d'un ependymome de la fosse cerebrale dignostiqué après des années et des années de galère, le neuro chir a fait des miracles. J'habite Lyon, je ne sais pas si l'on peut donner des noms, donc je vous dis juste que vous pouvez contacter la clinique du Tonkin à Villeurbanne, ils vont orienteront certainement vers lui. Il est de toute confiance.
Aujourd'hui j'ai des douleurs sciatiques qui m'inquiètent et viennent réveiller les pires peurs, donc je compatis avec tous et toutes qui traversez cette épreuve. Courage !
Aujourd'hui j'ai des douleurs sciatiques qui m'inquiètent et viennent réveiller les pires peurs, donc je compatis avec tous et toutes qui traversez cette épreuve. Courage !
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