forum Maladies neurologiques
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Reprise du sujet initial
ependymome
04/08/2005 - 13:00 - par skjl73 - 3897 consultations
Bonjour,
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
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Voir les réponses
gaby a répondu le 23/05/2007 - 14:00
Bonjour Bernadette,
As-tu trouvé l'adresse de mon site.
je préfère te donner les infos hors forum si tu ne vois pas d'inconvénients.
Bonne journée à tous.
Gaby.
As-tu trouvé l'adresse de mon site.
je préfère te donner les infos hors forum si tu ne vois pas d'inconvénients.
Bonne journée à tous.
Gaby.
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bernadeth a répondu le 23/05/2007 - 21:26
Je n'ai pas reussi. tu peux me donner plus de details sur webcadre. merci.
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gaby a répondu le 24/05/2007 - 11:40
Bonjour Bernadette,
Tapes gabdu sur google; c'est plus rapide.
A bientôt.
Bonne journée.
Amicalement.
Gaby
Tapes gabdu sur google; c'est plus rapide.
A bientôt.
Bonne journée.
Amicalement.
Gaby
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gaby a répondu le 28/05/2007 - 23:48
bonsoir Bernadette,
vous n'osez pas aller voir le site où vous trouverez mes coordonnées. Vous êtes libre.
J'ai été opéré à Brest en neurochirurgie <"coordonnées de l'établissement hospitalier supprimées par le modérateur">. Il a un trés bon service, ce sont des pro de la moëlle épinière. Ils m'ont sauvé la vie ,à refaire, je n'hésiterai pas une minute. J'ai été opéré 2 fois par le même neurochirurgien, la première fois pour l'épendymome en 1997 et la deuxième fois, une kypholastie sur la L3 en novembre 2006. Une réussite à chaque fois.
N'hésitez pas à me contacter pour plus de renseignements.
Je vous souhaite bon courage.
Amicalement.
Gaby.
vous n'osez pas aller voir le site où vous trouverez mes coordonnées. Vous êtes libre.
J'ai été opéré à Brest en neurochirurgie <"coordonnées de l'établissement hospitalier supprimées par le modérateur">. Il a un trés bon service, ce sont des pro de la moëlle épinière. Ils m'ont sauvé la vie ,à refaire, je n'hésiterai pas une minute. J'ai été opéré 2 fois par le même neurochirurgien, la première fois pour l'épendymome en 1997 et la deuxième fois, une kypholastie sur la L3 en novembre 2006. Une réussite à chaque fois.
N'hésitez pas à me contacter pour plus de renseignements.
Je vous souhaite bon courage.
Amicalement.
Gaby.
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mlng a répondu le 04/06/2007 - 23:19
Bonsoir à tous,
eh oui,un autre revenant!
Gaby, je n'ai pas trouvé ton adresse email malgré tes indications.
Pour Bernadette, les dérivés morphiniques ne sont pas les médicaments les plus adaptés par rapport aux traitement des douleurs neurologiques consécutives à l'épendymome. Actuellement après 18 mois après la deuxieme intervention et un certain nombre de combinaisons médicamanteuses, mon ami a un traitement basé sur du rivotril, neurotin, tobalgic. Il doit essayer prochainement le tense. Il est suivi par un centre anti douleur. A part les crises et les paroxysmes de douleurs qui nous conduisent aux urgences, les nouvelles sont relativement bonnes (plus d'épendymome jusqu'à maintenant) mais nous restons prudents. Nous avons une équipe de médecins très compétents chacun dans leur doamine (neurochir, réducateur, centre anti douleur, kiné, uro, medecin traitant...) Depuis un an, nous essayons d'avoir des enfants, nous sommes découragés et non compris par des médecins qui souhaitent nous aider, mais qui n'y arrivent pas. On nous conseille d'aller voir d'autres médecins. Nous sommes perdus. Bonne soirée et bon courage à tous
eh oui,un autre revenant!
Gaby, je n'ai pas trouvé ton adresse email malgré tes indications.
Pour Bernadette, les dérivés morphiniques ne sont pas les médicaments les plus adaptés par rapport aux traitement des douleurs neurologiques consécutives à l'épendymome. Actuellement après 18 mois après la deuxieme intervention et un certain nombre de combinaisons médicamanteuses, mon ami a un traitement basé sur du rivotril, neurotin, tobalgic. Il doit essayer prochainement le tense. Il est suivi par un centre anti douleur. A part les crises et les paroxysmes de douleurs qui nous conduisent aux urgences, les nouvelles sont relativement bonnes (plus d'épendymome jusqu'à maintenant) mais nous restons prudents. Nous avons une équipe de médecins très compétents chacun dans leur doamine (neurochir, réducateur, centre anti douleur, kiné, uro, medecin traitant...) Depuis un an, nous essayons d'avoir des enfants, nous sommes découragés et non compris par des médecins qui souhaitent nous aider, mais qui n'y arrivent pas. On nous conseille d'aller voir d'autres médecins. Nous sommes perdus. Bonne soirée et bon courage à tous
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