forum Maladies neurologiques
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Partager :
Sujet de discussion
ependymome
04/08/2005 - 13:00 - par skjl73 - 3901 consultations
Bonjour,
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
---------------
Mon mari s'est fait opéré d'un épendymome situé dans la moelle épinière au niveau C1-C4, il a très bien récupéré pendant 3 ans 1/2 et depuis 2004 son état se dégrade petit petit (spasticité et grande fatigue..).On ne sait plus quoi faire ni vers qui se diriger car son dernier bilan neuro il y a 1 an ne signalait rien. Si des personnes ont été opérées de ce type de tumeur ou si des médecins connaissent cette maladie merci de me répondre.
Je suis sure qu'il y a une solution et je refuse de baisser les bras, je ne veux pas qu'il finisse coucher sans plus pouvoir bouger.
Merci de votre soutien.
---------------
Voir les réponses
cc a répondu le 26/08/2005 - 23:21
Je vous écris simplement pour vous témoigner mon soutien à vous et votre époux car je pense comprendre ce que vous avez traversé.
j'ai moi même été opérée d'un épendymome en avril 2004. J'avis énormémént de difficultés à marcher les dernières semaines et la douleur était terrible.
J' ai bien récupéré aprés l'intervention et je me suis forcée à faire de la rééducation pendant un an chez un kiné (rééducation qui n'était pas nécessaire).
Je n'ai pas le recul nécessaire pour vous en dire plus concernant l'évolution de mon propre cas mais si vous souhaitez me poser des questions n'hésitez-pas!
Signaler un abus
skjl73 a répondu le 30/08/2005 - 01:35
Je vous remercie de votre soutien.
J'aimerais savoir à quel niveau se situait votre épendymome et si les médecins vous ont parlé de l'après opération et des séquelles possibles.
vous pourrez me joindre hors forum si vous le désirez
J'aimerais savoir à quel niveau se situait votre épendymome et si les médecins vous ont parlé de l'après opération et des séquelles possibles.
vous pourrez me joindre hors forum si vous le désirez
Signaler un abus
cc a répondu le 30/08/2005 - 20:20
Je ne me suis pas penchée sur les termes technique mais je peux vous citer un passage de des examens paraclinique:"l'IRM montre une lésion intra-durale étendue en arrière des corps de L1 et L2 de forme obolongue pouvant correspondre soit.... soit à un épendymome.
L'IRM complémentaire confime ces données...."
J'ai été opérée à Marseille par un grand professeur qui m'a avertie avant l'intervention des séquelles possibles aprés l'intervention. Séquelles, qui à ce jour n'ont pas fait d'apparition. Il me reste une douleur dans le dos au niveau de l'opération qui est une goutte d'eau comparée à mes douleurs d'autrefois et une douleur minime à la jambe n'ayant pas évolué depuis 1 an.j'ai repris mon travail deux mois aprés l'opération sans difficulté et je mène une vie normale depuis avec un regard sur la vie trés différent...
L'IRM complémentaire confime ces données...."
J'ai été opérée à Marseille par un grand professeur qui m'a avertie avant l'intervention des séquelles possibles aprés l'intervention. Séquelles, qui à ce jour n'ont pas fait d'apparition. Il me reste une douleur dans le dos au niveau de l'opération qui est une goutte d'eau comparée à mes douleurs d'autrefois et une douleur minime à la jambe n'ayant pas évolué depuis 1 an.j'ai repris mon travail deux mois aprés l'opération sans difficulté et je mène une vie normale depuis avec un regard sur la vie trés différent...
Signaler un abus
mm.28 a répondu le 11/09/2005 - 20:02
bonjour,je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui traverse cette épreuve de l"épendymome"moi-même avec mon petit garçon de 9ans nous le combattons depuis 4ans c'est malheureusement un longs parcours mais il faut garder l'espoir en la médecine et en soi courage.
Signaler un abus
loulou a répondu le 29/09/2005 - 07:04
Bonjour,
ma soeur de 18 ans c'est fait opérée au mois de juillet dernier pour un épendymome de grade 2 qui mesurait 5,6 cm entre C2 et C6. Après deux opérations, il reste encore environ 30% de la tumeur et on lui suggère maintenant la radiothérapie. Toutefois, plusieurs risques semblent reliés à ce traitement. On nous a parlé de quadriplégie (3%) et d'un risque de développer un nouveau cancer dans les 10 prochaines années. Je voudrais savoir en premier lieu, si quelqu'un d'entre vous a reçu de la radiothérapie ,. Aussi est-ce que l'épendymome a continué son évolution pour vous? merci de me répondre. Les médecins ne semblent pas tellement au courant par rapport à l'épendymome et surtout pas dans le cas d'une jeune femme de 18 ans.
ma soeur de 18 ans c'est fait opérée au mois de juillet dernier pour un épendymome de grade 2 qui mesurait 5,6 cm entre C2 et C6. Après deux opérations, il reste encore environ 30% de la tumeur et on lui suggère maintenant la radiothérapie. Toutefois, plusieurs risques semblent reliés à ce traitement. On nous a parlé de quadriplégie (3%) et d'un risque de développer un nouveau cancer dans les 10 prochaines années. Je voudrais savoir en premier lieu, si quelqu'un d'entre vous a reçu de la radiothérapie ,. Aussi est-ce que l'épendymome a continué son évolution pour vous? merci de me répondre. Les médecins ne semblent pas tellement au courant par rapport à l'épendymome et surtout pas dans le cas d'une jeune femme de 18 ans.
Signaler un abus
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
