forum Sclérose en plaques
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erreur de diagnostic pour une SEP?
07/02/2008 - 01:15 - par lulupatatecru - 3288 consultations
Bonjour
Je me présente. Mon nom est Lulupatatecru, j?ai 24ans et je me suis mariée en juillet dernier.
Je ne sais pas trop si je souffre vraiment de la SEP mais mon état de santé depuis le mois de Mai dernier peut le laisser penser.
Le 30 mai j?ai commencé à avoir des fourmillement et un engourdissement de tout le côté gauche du corp ( pied, jambe, torse, bras visage) et je n?avais plus de sensibilité à cet endroit.
J?ai fait de nombreux examen médicaux :
Une première IRM du Cerveaux qui a écarté les hypothèses de tumeur ou d?AVC. Là on a vu une tache au niveau de la moelle épinière dans le cou.
Puis ma neurologue m?a fait hospitalisée pendant 3 jours pour subir des injections de corticoïdes et pour faire une ponction lombaire.
Les symptômes ont enfin disparus avec les injections( au bout de 3 semaines).
Une seconde IRM de la moelle épinière a montré que la lésions était toujours présente mais qu?il n?y avait pas eu d?évolution.
Du coup mon médecin m?a annoncé qu?il écartait la thèse de la SEP, alors qu?il ne m?avait jamais dit qu?il avait cette piste avant. Ce fut un choc supplémentaire.
Et ensuite j?ai du attendre le mois de novembre pour appendre que ma ponction lombaire n?avait rien révélé.
J?ai refait une IRM en novembre et là, la tache avait disparu.
Pourtant j?ai encore parfois des engourdissements avec fourmillement dans la jambe gauche et dans la joue gauche, même si c?est beaucoup moins gênant que la première fois.
J?ai changé de médecin la semaine dernière pour une question de distance. Ma nouvelle médecin a été très intriguée quand je lui ai raconté tout ca et semblait étonnée que la thèse de la SEP ai été écartée aussi vite.
Elle m?a fait faire une test : lever la tête et la baisser très vite.
Ca m?a provoquer des fourmillement dans la joue gauche...... Elle m?a dit qu?il faillait surveiller ca.....
Je ne sais pas quoi penser. Au font de moi j?ai la conviction qu?on me cache le vérité et qu?on a mal diagnostiqué mes symptômes.
En plus j?ai fait partie dans les années 90 de la vague de vaccination obligatoire contre l?hépatite B.
Je sais que vous n?êtes pas médecins, mais je voudrais avoir votre avis.
Pensez vous que mon cas ressemble à une SEP ?
Un SEP peut-elle être mal diagnostiquée après une première crise ?
Les victimes de la vaccination de l?Hépatite B peuvent-ils développer la SEP près de 13 ans après les injections ?
Merci de vos réponses
Je me présente. Mon nom est Lulupatatecru, j?ai 24ans et je me suis mariée en juillet dernier.
Je ne sais pas trop si je souffre vraiment de la SEP mais mon état de santé depuis le mois de Mai dernier peut le laisser penser.
Le 30 mai j?ai commencé à avoir des fourmillement et un engourdissement de tout le côté gauche du corp ( pied, jambe, torse, bras visage) et je n?avais plus de sensibilité à cet endroit.
J?ai fait de nombreux examen médicaux :
Une première IRM du Cerveaux qui a écarté les hypothèses de tumeur ou d?AVC. Là on a vu une tache au niveau de la moelle épinière dans le cou.
Puis ma neurologue m?a fait hospitalisée pendant 3 jours pour subir des injections de corticoïdes et pour faire une ponction lombaire.
Les symptômes ont enfin disparus avec les injections( au bout de 3 semaines).
Une seconde IRM de la moelle épinière a montré que la lésions était toujours présente mais qu?il n?y avait pas eu d?évolution.
Du coup mon médecin m?a annoncé qu?il écartait la thèse de la SEP, alors qu?il ne m?avait jamais dit qu?il avait cette piste avant. Ce fut un choc supplémentaire.
Et ensuite j?ai du attendre le mois de novembre pour appendre que ma ponction lombaire n?avait rien révélé.
J?ai refait une IRM en novembre et là, la tache avait disparu.
Pourtant j?ai encore parfois des engourdissements avec fourmillement dans la jambe gauche et dans la joue gauche, même si c?est beaucoup moins gênant que la première fois.
J?ai changé de médecin la semaine dernière pour une question de distance. Ma nouvelle médecin a été très intriguée quand je lui ai raconté tout ca et semblait étonnée que la thèse de la SEP ai été écartée aussi vite.
Elle m?a fait faire une test : lever la tête et la baisser très vite.
Ca m?a provoquer des fourmillement dans la joue gauche...... Elle m?a dit qu?il faillait surveiller ca.....
Je ne sais pas quoi penser. Au font de moi j?ai la conviction qu?on me cache le vérité et qu?on a mal diagnostiqué mes symptômes.
En plus j?ai fait partie dans les années 90 de la vague de vaccination obligatoire contre l?hépatite B.
Je sais que vous n?êtes pas médecins, mais je voudrais avoir votre avis.
Pensez vous que mon cas ressemble à une SEP ?
Un SEP peut-elle être mal diagnostiquée après une première crise ?
Les victimes de la vaccination de l?Hépatite B peuvent-ils développer la SEP près de 13 ans après les injections ?
Merci de vos réponses
Voir les réponses
Neosep a répondu le 07/02/2008 - 01:49
Bonjour,
Tu ne devrais pas trop t'inquièter car si l'IRM et la ponction lombaire sont normal ont ne peux parler de SEP.
De plus ta tache à disparu donc, c'etait peut être juste une infection.
Qu'on on m'a diagnostiqué ma SEP j'avais 12 taches au cerveau et une ponction lombaire pas normal.
Crois moi si tu avais la SEP on te l'aurais dit sans ménagement, comme ce fut le cas pour moi.
Aujourd'hui des traitements existe donc les neuros ne prenne plus des années pour annoncer le diag.
Par contre le stress inutile peut être plus néfaste qu'une SEP.
@+
Tu ne devrais pas trop t'inquièter car si l'IRM et la ponction lombaire sont normal ont ne peux parler de SEP.
De plus ta tache à disparu donc, c'etait peut être juste une infection.
Qu'on on m'a diagnostiqué ma SEP j'avais 12 taches au cerveau et une ponction lombaire pas normal.
Crois moi si tu avais la SEP on te l'aurais dit sans ménagement, comme ce fut le cas pour moi.
Aujourd'hui des traitements existe donc les neuros ne prenne plus des années pour annoncer le diag.
Par contre le stress inutile peut être plus néfaste qu'une SEP.
@+
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Miki a répondu le 07/02/2008 - 08:38
Neosep a raison ne t'inquiète pas trop mais reste vigileante si tes fourmillements se représentent n'hésite pas à aller chez un neuro et puis il y aura peut être un IRM cérébral qui normalement décéle les SEP car il y a des taches blanches présentes. Parfois ce que tu as peut arriver sans que cela soit une SEP. J'ai une ami qui à eu des problèmes similaires aux tiens, fourmillements sur le visage, elle ne pouvait utiliser ses mains.... Aujourd'hui, elle a toujours des fourmillements plus ou moins intensif et pour autant après examen le diagnostic de la SEP a été écarté. Elle prend des médicaments à base de plantes et vit avec...
On lui a bien sûr évoqué le stress, alors maintenant elle n'y pense pas trop. Bon courage et reste positive !
On lui a bien sûr évoqué le stress, alors maintenant elle n'y pense pas trop. Bon courage et reste positive !
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domi a répondu le 18/02/2008 - 14:19
je suis ds le meme cas ke lulu aimerait savoir si ce b'est pas une sep kece ke c'est parce ke mon ancien neuro avant ke je le change était un petit peu agé et dépassé par les nouveaux moyens. que faire parce que ce diagnostic m'a causé un divorce avec celle que j'aime.
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domi a répondu le 26/02/2008 - 16:01
jaimerais svp avoir des conseils de votre part à mon sujet je ne veux pas me separer de la femme que j'aime et comme me le dit l'islam qui est ma religion
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mujulana a répondu le 25/11/2008 - 16:22
moi aussi on m'a diagnostiqué une sep mais ce qui est troublant c'est qu'a chaque fois que j'ai eu une poussée j'avais eu une anestesie dernièrement( premiere fois: anestesie générale pour fausse couche= insensibilité du coté gauche du visage deuxième fois péridurale lors de mon accouchement= insensibilité des jambes).donc je ne suis pas sûr d'avoir vraiment cette maladie ou d'être simplement alergique à l'anestesiant et mon neurologue n'en sait pas plus que moi malgrés les IRM.on m'avait dit qu'aprés une naissance j'aurais surement une poussée mais je n'ais rien eu pour mon deuxième enfant et ça fait trois ans...j'aimerais savoir si il peut y avoir un lien de cause à effet entre l'anestésiant et la sep
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