forum Santé des yeux
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Glaucome congénital
02/05/2005 - 20:28 - par dali nabil - 971 consultations
Mon bébé de 20 jours va etre opéré des yeux pour un glaucome congénital.Le médecin qui va pratiquer cette opération chirurgicale a été rassurant, mais en tant que père et d'aprés ce j'ai lu sur ce site, je ne cesse de me questionner: verra-t-il ou pas???
Si vous avez rencontré ce problème auparavant répondez-moi.
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nelly seetanah a répondu le 08/05/2005 - 23:51
Je sais ce que vous eprouvez. Moi-meme je suis passee par ces moments de stress. Notre fils, maintenant age de 6 ans, a ete opere a 3 mois a Londres (Great Ormond Street Hospital). Je suis francaise mais je reside en Angleterre.Dans votre cas, il est tres important que l'on ait fait un diagnostic precoce pour votre enfant. Ainsi il y a de fortes chances que le nerf optique n'ait pas ete atteint.Les symptomes pour notre fils etaient les suivants: opacite de la pupille, grossissement leger d'un oeil. En fait, on a rien decele avant 3 mois! Il avait de beaux grands yeux mais rien de significatif , a part la couleur des yeux qui restait bleu gris.
L'operation, appelee "goniotomie", s'est bien passee et heureusement malgre une tres forte tension intra-occulaire le nerf optique ete sain!Depuis il a du subir 2 autres operations similairesavant sa deuxiemme annee car le glaucome congenital affecte les 2 yeux. Mais pas de souci de vision et tout va bien depuis juillet 2000.
Il est suivi tous les 6 mois. On mesure la tension regulierement. Quand il etait petit, on a du le faire sous anesthesie generale (tres courte) mais a present ce n'est plus necessaire.
Je vous soutiens a 100% car en tant que parent on est toujours anxieux. J'espere que tout se passera bien pour votre bebe. Pour epondre a votre question: si le nerf optique n'est pas atteint, votre enfant ne devrait pas avoir de probleme de vue par la suite .Neanmoins cette condition est a vie et necessitera un suivis regulier.
Bon courage! N'hesitez pas a me contacter si vous avez besoin de support.
L'operation, appelee "goniotomie", s'est bien passee et heureusement malgre une tres forte tension intra-occulaire le nerf optique ete sain!Depuis il a du subir 2 autres operations similairesavant sa deuxiemme annee car le glaucome congenital affecte les 2 yeux. Mais pas de souci de vision et tout va bien depuis juillet 2000.
Il est suivi tous les 6 mois. On mesure la tension regulierement. Quand il etait petit, on a du le faire sous anesthesie generale (tres courte) mais a present ce n'est plus necessaire.
Je vous soutiens a 100% car en tant que parent on est toujours anxieux. J'espere que tout se passera bien pour votre bebe. Pour epondre a votre question: si le nerf optique n'est pas atteint, votre enfant ne devrait pas avoir de probleme de vue par la suite .Neanmoins cette condition est a vie et necessitera un suivis regulier.
Bon courage! N'hesitez pas a me contacter si vous avez besoin de support.
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sylvie B a répondu le 18/05/2005 - 00:39
j'ai été moi même opérée d'un glaucome congénital à l'age de 3 mois (d'un seul oeil) il y a ... 33 ans. j'ai été opérée à montpellier et j'imagine que c'était le début de ce type d'opération et pourtant, tout c'est très bien passé. je n'ai jamais eu aucune séquelle et même actuellement où je souffre de myopie, c'est l'oeil opéré qui y voit le mieux ! je pense souvent à ce qu'aurait été ma vie si ma maman n'avait pas détecté une anomalie à cet oeil (je serai aveugle) et je sais que je dois beaucoup également aux chirurgiens. c'est un moment difficile pour vous, lourd en angoisses et incertitudes mais sachez que grace à ce geste chirurgical encore plus performant aujourd'hui qu'il y a 30 ans, vous permettez à votre enfant de vivre en voyant et c'est inestimable.courage !
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Elisabeth P a répondu le 27/05/2005 - 16:52
Je viens de lire vos histoires et ça me rassure un petit peu, j'ai un petit garçon qui a maintenant 2 mois, lorsqu'il est née nous avons remarqués que la couleurs des ses yaux était un peu bizare, aprés diagnostique de l'ophtalmo de la clinique, on nous a annoncés que notre enfant avait un glaucome congénital, 9 jours aprés sa naissance il se faisait hospitaliser pour lui enlever la tension de l'oeil gauche puis idem 5 jours plus tard pour l'oeil droit, il y a 15 jours nous sommes retournés à l'hopital et ils on vérifiés la tension des yeux sous anesthésie générale, resultat la tension n'est pas remontée, le problème s'est que ses cornées sont abimés et si elles ne se réparent pas d'elles même il va falloir prévoir une greffe, nous sommes très inquiets. Va t'il guérir ?
Répondez moi si quelqu'un a rencontré le même problème. Merci
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Valérie a répondu le 14/06/2005 - 18:55
Bonjour,
J'ai un petit garcon de 6 mois et demi et nous avons découvert qu'il avait un glaucome congénital à l'oeil droit vers 4 mois car la couleur de son oeil était bizarre : il n'y avait pas de différence entre l'iris et la pupille. En plus la tension était tellement élevé qu'il avait un oedème cornéen.
Il s'est fait opéré au mois de mars (à 4 mois) sous AG à l'hopital Necker de Paris. L'opération s'est super bien passée, le nerf optique n'était pas atteint mais il a une vergeture sur son oeil : actuellement les médecins ne peuvent pas nous dire s'il verra flou ou pas cela dépendra si la vergeture est située dans l'axe de vision ou pas.
Fin mai il a subi une nouvelle AG pour contrôler sa tension : heureusement elle n'était pas remontée. Par contre il est myope des 2 yeux, plus de son oeil atteint. Apparemment c'est lié au glaucome et au fait que les yeux soient plus grands. Donc depuis une semaine mon petit bout porte des lunettes.
Notre plus grande crainte est que la tension remonte et nous passons notre temps à contrôler ses yeux. Le médecin qui l'a opéré nous a dit qu'il fallait au moins un an de stabilité pour être un peu plus optimiste : donc nous croisons les doigts.
Son prochain contrôle sous AG est prévu fin août, en espérant que tout ira bien.
Je souhaite beaucoup de courage à tous car je sais que cela n'est pas facile, d'autant plus que nous ne savons pas exactement comment sera la vision de nos petits bouts.
J'ai un petit garcon de 6 mois et demi et nous avons découvert qu'il avait un glaucome congénital à l'oeil droit vers 4 mois car la couleur de son oeil était bizarre : il n'y avait pas de différence entre l'iris et la pupille. En plus la tension était tellement élevé qu'il avait un oedème cornéen.
Il s'est fait opéré au mois de mars (à 4 mois) sous AG à l'hopital Necker de Paris. L'opération s'est super bien passée, le nerf optique n'était pas atteint mais il a une vergeture sur son oeil : actuellement les médecins ne peuvent pas nous dire s'il verra flou ou pas cela dépendra si la vergeture est située dans l'axe de vision ou pas.
Fin mai il a subi une nouvelle AG pour contrôler sa tension : heureusement elle n'était pas remontée. Par contre il est myope des 2 yeux, plus de son oeil atteint. Apparemment c'est lié au glaucome et au fait que les yeux soient plus grands. Donc depuis une semaine mon petit bout porte des lunettes.
Notre plus grande crainte est que la tension remonte et nous passons notre temps à contrôler ses yeux. Le médecin qui l'a opéré nous a dit qu'il fallait au moins un an de stabilité pour être un peu plus optimiste : donc nous croisons les doigts.
Son prochain contrôle sous AG est prévu fin août, en espérant que tout ira bien.
Je souhaite beaucoup de courage à tous car je sais que cela n'est pas facile, d'autant plus que nous ne savons pas exactement comment sera la vision de nos petits bouts.
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muriel a répondu le 06/02/2006 - 17:27
bonjour, je découvre ce forum et suis intéressée par vos témoignages. j'ai 3 enfants dont 2 nés avec un glaucome congénital.1er opération a 13 jours, au total....pleins.
A ce jour, ils ont 4 ans. Pour un 1/10, pour l'autre 3/10. Ils sont en moyenne section et suivent PARFAITEMENT bien ( pour le moment ). Il n'y a rien qui les différencis des autres a part le port de lunette et qd il y a trop de soleil ils mettent les lunettes de soleil ( photophobie ).
Bon courage à TOUS.
A ce jour, ils ont 4 ans. Pour un 1/10, pour l'autre 3/10. Ils sont en moyenne section et suivent PARFAITEMENT bien ( pour le moment ). Il n'y a rien qui les différencis des autres a part le port de lunette et qd il y a trop de soleil ils mettent les lunettes de soleil ( photophobie ).
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