Bonjour Chris,
J'espère que tout s'est bien passé pour Franck pour ses examens. Ils vont le surveiller pour un bon bout de temps. Ils surveillent le foie, les intestins pour éviter à temps, ou du moins gérer de suite une éventuelle GVH. Par la suite, le malade est bien surveillé, car tous les traitements qu'ils ont subi, abiment beaucoup d'organes, et même sur le long terme. C'est bien, s'il marche aussi loin. Christophe ne peut plus depuis sa sortie du CHU, à cause des corticoïdes qui ont mangé ses mucles. Il a repris depuis peu la Kiné en salle et en piscine, pour tout remuscler, mais c'est très long; En ce moment, je le trouve fatigué, il a attrapé un rhume. Sinon il a bon moral et a hâte de reprendre le travail, même s'il sait que ce sera la bataille, car il est routier, et apparemment ce n'est pas compatible avec la greffe. On verra, mais j'avoue que ça me met la peur au ventre. J'ai bien reçu ton mail, je t'y repondrai plus longuement prochainement. Bises à toi et à ton fils, et surtout courage à tout le monde.
Béatrice

Bonjour Mari,
Mon mari a été greffé en décembre 2006, est sorti de chambre stérile en janvier 2007. Nous sommes à 21 mois de la greffe. Il a actuellement une GVH peau chronique, gérée par les corticoïdes et la cyclosporine. Il a eu pas mal de problèmes co-latéraux (phlébites, oedèmes, problèmes cardiaques). On nous avait prévenu que les suites de greffe sont longues et fatiguantes, ce qui est vrai. Le moral est important là aussi. Christophe a été greffé dans des conditions très particulières (voir le 1er article de ce forum), mais va bien.C'est vrai que la fatigue est quand même là, que les forces et les muscles sont revenus à grands coups de volonté (vélo d'appartement, musculation), car la cortisones avait faire fondre ses muscles. A 1 mois de la greffe, vous n'en êtes qu'au tout début, avec une surveillance hautement suivie, où les risques d'infection sont là, où l'hygiène doit être très suivie à la maison et dans l'alimentation, et surtout où il faut être très bien entouré, pour affronté tout ça. Je sais que ce que je vous dis n'a rien de rassurant et peut paraitre abrupte mais c'est la vérité. Accrochez-vous de toutes vos forces. Si vous avez besoin de renseignements, je peux essayer de vous en donner. Un grand espoir vous est donné quand vous recevez la greffe, alors, battez-vous, pour votre donneur, qui vous a redonner la vie.
Amicalement
Béatrice

Bonjour,

 

 j'ai 53 ans', en 2007 on m'a diagnostiqué une forme grave de LAM pour laquelle j'ai eu en 2007 plusieurs chimio qui n'avait pas permis d'obtenir une rémission complète. Ils ont donc décidé une allogreffe, malgré tout, qui a eu lieu en février 2008, avec un donneur apparenté 100% compatible. 2007- 2008 furent un véritable calvaire, et pourtant je suis toujours là. J'ai réussi à surmonter une à une toutes les épreuves. Encore aujourd'hui d'ailleurs car je fais une gvh chronique, plus importante depuis l'arrêt du néoral, qui me mine pas mal l'existence. J'ai de surcroit une autre pathologie, de l'autre moelle (l'épinière)! qui n'a strictement rien à voir avec l'autre. C'est congénital et ça me handicape des membres inférieurs. Dans tout cela, j'essaie de rester positive, même si le moral, avouons-le, est souvent dans les chassettes. Je suis prête à partager cette expérience avec des personnes concernées. On se sent toujours bien seul dans la souffrance. Ensemble on peut être plus fort, s'informer mutuellement, se soutenir... Bien à tous.