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greffe de moelle osseuse

17/04/2007 - 17:59 - par Coussi - 575 consultations

Bonjour,Mon mari a été greffé en décembre avec un donneur 100% non apparenté . Il a été greffé alors qu'après 2 chimios très lourdes il n'était pas en rémission. L'hématologue nous a prévenu que c'était très risqué, les rechutes sont fréquentes dans ce cas-là. Il a une LAM1. J'aimerai avoir des témoignages de personnes greffées en non rémission au moment de la greffe, ou membres de la famille. C'est surtout pour m'aider à y voir plus clair. Pour l'instant à 3 mois de la greffe il va bien. Mais je vis dans une peur constante. J'ai besoin de savoir si des personnes s'en sont sorties avec un si mauvais pronostic. Merci. Bon courage à tous ceux qui se battent. Béatrice

20 réponses à la discussion : greffe de moelle osseuse

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néonatura a répondu le 26/06/2007 - 23:36

bonsoir coussi!!
je connais bien votre galère....nous vivons la même...
mon mari a eu une autogreffe de moelle puis rechute...puis traitement...puis rechute..etc...depuis neuf ans...il y a 1an 1/2 il a eu une allogreffe demoelle et là, il va de nouveau recevoir de la moelle de ce même donneur afin de stimuler sa nouvelle moelle qui n'ai pas très "riche" mais....mon mari n'a plus le cancer (lymphome) et çà c'est une TRES TRES BONNE NOUVELLE !!!!
donc oui, malgré tous les risques, il y a de l'espoir!!!nous vivons toujours dans l'angoisse d'une rechute ou d'une complication mais il ne faut surtout pas oublier de VIVRE malgré tout...je vous souhaite bon courage
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une maman a répondu le 03/10/2007 - 17:25

Bonjour
Nous vivons cette situation, en tant que parents, notre fils vient de recevoir (25/09/07) ce qui s'appelle une allogreffe ,il est toujours en chambre stérile, et si tout se passe bien, il partira dans une maison de suivi , j'aimerai savoir !!! A quel moment peut-on dire que la greffe à réussi, et que sa vie peut reprendre normalement,se sont des étapes douloureuses à vivre depuis 3 ans que la maladie est installée..Je dois préciser que c'est un deuxième cancer, (leucémie myéloblastique )le premier cancer était testiculaires, mais il était guéri, et c'est quelques mois plus tard, alors qu'il commençait à revivre normalement que la leucémie est apparue.Nous sommes derrière lui, à chaque instant, mais l'angoisse est présente, surtout actuellement...Merci d'une réponse
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marianne, noune34070 a répondu le 05/10/2007 - 12:04

Bonjour Une Maman,
J'imagine très bien l'angoisse que vous ressentez.
Il y a 3 ans, ma puce a eu une leucémie (LAL) ; Gros coup dur, le monde s'écroule d'un coup.
Dans son malheur, nous n'avons pas eu besoin de greffe, heureusement car étant enfant unique, cela réduisait les chances de trouver un donneur familial.
Je ne pourrais donc pas + de renseigner sur ce point là, mais essaie peut être l'Asso Laurette Fugain.
Et si tu as envies de discuter, j'ai créé un blog sur la leucémie, j'y raconte le parcours de ma fille.
La chambre stérile n'est pas ce qu'il y a de + agréable, mais un passage obligé ; j'espère que tout va bien se passer et que ton fils va vite reprendre sa vie "d'avant", mm si l'on sait qu'après une telle épreuve, elle n'est plus pareille...
Bon courage, j'espère avoir de vos nouvelles !
Biz.
@ blog : noune34070.skyblog.com
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une maman a répondu le 05/10/2007 - 16:29

Bonjour, Marianne...Merci de me répondre, ça fait du bien d'en parler.Je me permets de te tutoyer,Il est vrai que nous vivons cette leucémie difficilement, c'est le deuxième cancer de notre fils, et cela dur depuis un peu plus de 3 ans,mais en ce moment suite à l'allogreffe, il est tellement mal, ( mucytes, pas d'appétit, fatigué) l'angoisse monte trés vite,nous sommes impuissants face à cette souffrance, c'est désespérant..C'est une donneuse du canada, qui a permis cette greffe( nous n'en saurons pas plus sur cette donneuse)sa soeur n'étant pas compatible, il faut du 100 pour 100 de compatiblité pour des actes comme celui-ci, dont nous savons peu de chose en définitif, d'où la peur et l'angoisse du lendemain.En ce sens, je remercie tous ces donneurs et donneuses de leur générosité, par ces actes qui permettent de sauver des vies..Je te souhaite également de merveilleux moments de bonheur avec ta puce, tout en sachant que cela n'arrive pas qu'aux autres, un jour prochain j'espère que notre tour viendra de vivre autrement que dans les hôpitaux..Il faut du courage,aux parents pour supporter tous ses moments difficiles..
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Béatrice Coussi a répondu le 16/10/2007 - 21:19

Pour répondre à maman. La gerffe est prise quand la nouvelle moëlle repart toute seule au bout de quelques semaines (4 environ) d'aplasie (reprise des globules blancs). Durant cette période le malade est transfusé en globules rouges et en plaquettes. C'est aussi la période la plus dure, avec les mucites dans la bouche, les infections dûes aux manques de protection des blancs, et la GVH (le mal pour un bien, qui veut dire que les lymphocites du donneur s'attaque" au receveur). Les médecins savent bien gérer les GVH (digestive, peau ou foie). C'est impressionnant et cela les fatigue beaucoup. ON dit que la GVH est aigüe quand elle apparait dans les 100 jours post greffe, après elle peut devenir chronique. Tant qu'il y a de la GVH, le malade est protégé en quelque sorte d'une rechute, mais pas à l'abri des infections car son immunité est très faible et il est sensible à tous les germes, c'est pour cela que les protections à prendre en sortie de greffe (chambre stérile) sont très strictes. Il faut bien suivre les consignes que donnent les médecins et les diététiciens pour le retour à la maison. J'avoue que ces jours en stérile ont été epuisants pour lui et pour moi (j'habite à 150 bkms du centre allogreffe où était mon mari). A bientôt 10 mois post greffe, il va bien. Il a une pêche d'enfer, quand je repense à il y a un an, je me dis qu'il a eu de la chance d'avoir un donneur, sinon, il ne serait plus là à ce jour. On ne sait pas d'où était son donneur, mais seulement son âge, sa date de naissance, son poids et son groupe sanguin. MLais peu importa qui il est, nous ne le remercierons jamais assez pour ce beau geste d'amour. Voilà, si vous voulez plus de renseigenements, je suis là. Sinon, comme dit Noune, allez sur le site de Laurette, j'y vais tous les jours. Ils m'ont beaucoup aidée et soutenue. Amitiés.
Béatrice
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