Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 16 ans et j'ai été gréffé le 29 septembre 2011 pour une LMC. Mon premier traitement sous glivec a échoué, un deuxième traitement a été essayé, le sprycel mais la maladie évoluait vers une LAM et la greffe a été la meilleure solution selon les médecins. 

La greffe s'est bien passé, je n'ai pas eu de complications pendant l'isolement en chambre stérile, juste des problèmes bucaux qui sont rapidement passés. Je suis restée quelques jours sous morphine et il m'était impossible de manger, j'ai donc été nourrie par voie intra-veineuse.

Je suis restée 5 semaines en tout à l'hôpital, et maintenant, l'attente. Je fais une GVH cutannée aigue et je suis actuellement sous cortancyl à 110mg par jour, une dose très élevée. La GVH est en partie en rémission, les taches rouge disparaissent et laissent places à des taches, petits points marron. J'ai juste le visage encore un peu rouge, la dose de cortancyl baisse donc progressivement. J'ai des RDV en hopital de jour une fois par semaines, les bilans sanguins sont bons. 

J'ai beaucoup de questions à poser à vous tout(es) qui êtes greffés depuis assez longtemps. Je presque à deux mois post-greffe. Anne par exemple, pour ta GHV cutannée, à combien ont commencés les corticoïdes? J'ai commencé à 120, maintenant à 110mg/jour. Combien de temps ta gvh est-elle restée disons "inflammatoire"? Etait-elle aïgue? La mienne est apparemment en rémission, mais elle peut toujours réaparaitre, j'ai vraiment peur car la dose de cortancyl n'a pas été baissée à mon dernier HDJ à cause du visage encore un peu rouge. 

Pour les effets secondaires des médicaments, mon seul problème est posé par les corticoïdes: mon visage est et mon ventre sont enflés. Je suis pourtant bien le régime sans sel et sans sucre qui est d'ailleurs mon plus gros problème. J'ai beaucoup d'apétit mais pas grand chose à manger. Les plats sont fades, je ne prends plus aucun plaisir à manger. J'ai trouver quelques produits en grandes surface pour diabétiques du genre équivalent de nutella avec aspartame, du ketchup sans sucre, de l'aspartame pour cuisson..mais ça reste difficile de remplir son estomac! Si vous avez des idée pour le régime, n'hésitez pas à me les donner :)

Pour ce qui est des occupations, étant lycéenne mes semaines passent assez vite, je bénéficie de cours à domicile et avance à mon rythme. Les professeurs ésperent que je pourrais passer la première partie du bac et passer en terminale même en avançant à se rythme. Ce n'est vraiment pas facile de vivre avec une leucémie à l'adolescence. J'ai l'impression de perdre une partie de ma vie, la meilleure, celle où je devrais profiter, sortir...j'attends avec tellement d'impatiente le cap des 6 mois et commencer à vivre normalement.

J'aimerai aussi savoir, pour la repousse des cheveux, en combien de temps avez vous eu des repousse? A presque deux mois après la fin de ma dernière chimio, je n'ai pas de duvet, aucun cheveux et pas de signe de repousse. J'ai vraiment du mal avec. Quand je sors, c'est toujours avec ma perruque. Avez vous pris des comprimés pour aider à la repousse? J'utilise seulement de l'huile de ricin que j'applique régulièrement sur le cuir chevelu.

Je donnerais de mes nouvelles régulièrement, je viens de découvrir ce post et espère avoir des réponses à mes question. Mon message est vraiment long, mais j'avais besoin de raconter mon histoire et poser mes questions, les médecins ne peuvent pas toujours répondre à toute ces questions et il est plus difficile pour moi de me confier à eux. 

Je vous remercie d'avance et vous souhaite à tous et à toutes une bonne rémission!

Bonjour Anaïs,

Je me doute qu'à ton âge, tu ais du mal à accepter cette maladie. Normal, tu devrais vivre ta jeunesse et être pratiquement sans insouciance et pourtant, cette maladie frappe aussi bien les bébés et les enfants qui n'ont "rien demandé" et toutes les catégories d'âge hélas : personne n'est à l'abri de croiser un crabe.

Dans un mois tu passeras le cap des 100 jours, si tout va bien tu ne mettras plus de masque pour sortir.

Pour ma GVH cutanée, je suis sortie de chambre stérile le 22 septembre 2009 et elle a commencé 15 jours après. Au début j'avais de la pommage à base de cortisone mais ça n'avait aucun effet alors j'ai eu des comprimés de Solupred 120mg/jour. J'ai pris 10 kgs en 3 jours malgré de régime sans sel, sucre et poivre.

Pour les repas, mon mari me préparait des repas normaux (avec ce que j'avais le droit de manger bien sûr, il fallait suivre les interdictions) sans assaisonnement et je m'y suis habituée. Pour les légumes comme les haricots verts, chou-fleur, brocolis, il achetait en surgelé c'est mieux d'en boîte où il y a du sel quand même.

il me faisait de la compote qu'avec des pommes, sans sucre, je me régalai.

Pour les boutons, ils partaient alors le médecin baissait un peu la dose de solupred et les rougeurs réapparaissaient alors la dose remontait. Parfois j'avais marre du yo-yo. Cela a duré jusqu'à fin mars 2010 où tout a été arrêté par étape bien sûr. J'ai perdu les 10 kgs mais j'ai eu des douleurs articulaires dûes aux corticoïdes, il faut savoir que ce médicament soigne d'une façon mais il fait des ravages au niveau des tendons, ligaments donc articulations.

Si tu as de tels problèmes, demandes à faire de la kiné, ça aide et il faut faire de la marche aussi quand on peut.

Pour les cheveux, je les ai fait raser le 13 septembre 2009.Ils ont commencé à repousser 2 mois après.J'en avais beaucoup et coiffés au carré mais j'avais acheté une perruque un peu plus courte car je me doutais que le volume ne reviendrait pas très vite. J'ai quitté la perruque mi-avril 2010, seulement 7 mois après. Les cheveux étaient plus courts qu'avant mais on ne voyait pas trop la différence car j'ai eu le droit de les recolorer en gardant la perruque soit 2 mois avant (en février 2010), et ils étaient blonds comme la perruque. Depuis fin 2010, ils sont à nouveau comme avant et je dirais même encore plus épais. Je n'ai rien fait de spécial à part me masser le cuir chevelu quand je me lavais la tête,ma coiffeuse m'avait donner ce conseil.

Si je peux encore répondre à tes questions, n'hésites pas, personne n'a les mêmes symptômes bien sûr ni les mêmes traitements mais ça peut aider à avancer. Je viens pratiquement sur le forum tous les jours.Je suis à plus de 2 ans de greffe et si les gens ne savent pas, ils ne peuvent pas penser que j'ai eu une leucémie avec une greffe et tous ses aléas.

J'espère que tu vas vite récupérer et reprendre tes études normalement.

Bon courage pour toi et tes proches. Gros bisous. A bientôt.

Anna.