bonjour, ma fille à 4 ans elle est atteinte d'une ichtyose congénitale,je lui donne beaucoup d'amour,
je la rassure,mais elle m'a dit il y a 2 jours de cela "Je peux pas m'en sortir avec mes peaux!".De plus, les enfants ne l'épargnent pas à l'école, elle est "le vilain petit canard" elle porte des lunettes avec de gros verres et lorsque je vais la chercher à l'école, je la retrouve avec les verres de ses lunettes tous gras car évidemment je lui met de la créme(elle ne voit plus rien)et sa maîtresse se passe évidemment de cette corvée(celle d'essuiyer ses lunettes),malgré ma mise en garde au début de l'année!
Un enfant lui a dit à l'école:"Ah elle est répugnante!
Mon mari et moi envisageons à la rentré de faire l'école à la maison;ma voisine de pallier enseigne aussi à la maison, ses enfants sont trés gentils avec ma fille je connais aussi d'autres personnes avec d'autres enfants qui pourront jouer aec ma fille.A l'école, elle n'a pas de camarade et elle est tout le temps seule.Sinon j'ai essaiyé toutes les huiles et crémes possible et inimaginables;nous utilisons du cérat de Galien elle est meilleure que le déxeryl,c'et une créme à base d'huile d'amende douce éssentiellement et c'est ce qui nous convient,et pour ce qui est du savon j'utilise un savon à base de nigelle et la nigelle a des vertues thérapeutiques excellentes pour beaucoup de maladies(c'est une plante)

Il est vrai que ma fille est encore petite (4ans)mais dés la naissance, une maman qui vient d'accoucher d'un bébé collodion se pose déja la question,comment cela se passera-t-il dans sa vie,hormis la période dure de la petite enfance et encore pire de l'adolescence; mais la grande question serait surtout pour sa vie de couple.Lorsqu'elle voudra fonder un foyer,est ce qu'elle trouverea quelqu'un dans sa vie qui accepterait d'avoir un risque d'avoir des enfants malades.Pour ma part j'ai trois enfants et ma fille est la seule à être atteinte de cette maladie (elle est la deuxiéme)et je suis préte à avoir d'autres enfants,je prend le risque et au pire ma fille ne sera pas toute seule.

j'ai un reméde car aujourd'hui a 48 ans je me proméne en short toute le la journée car je n'est plus rien sur le corps et je revis
amités et courage a tous bisous aux bébés