bonjour , je m'appelle jean-yves je suis natif du nord de la
france , et je suis né avec cette maladie sur tout le corps sauf
le visage et les mains ,j'en était venu aprés avoir pris le bain ,
lorsque la peau soit bien ramolie a me rapper les endroits les plus
atteints avec un couteau pour m'enlever le maximum de peau morte, Nous
avons donc pris une décision , mon épouse et moi de changer de région
,cela fut trés dur pendant 2 ans ( manque de famille), et maintenant
nous sommes trés heureux, car nous habitons maintenant prét de
marseille, AU SOLEIL   depuis 19ans , il a fallu que j'attende prét de 2
ans avant de ne plus rien avoir ,mais maintenant je revis car je vais a
la plage , a la piscine , je suis en short et bébardeur toute la
journée , je fait beaucoup de vélo
mais voila je me soigne quand même , tous les jours ( matin et soir )je
me passe sur le corps un mélange de 50% créme hydratante (premier prix
en supermarché) avec 50% du Dexeryl (en pharmacie et remboursé) en plus
ce n'est pas gras et pas désagréable a supporter , tenez moi au
courant   , il vous faudra du courage si vous ne changer pas de région
amitiés a vous et au plaisir de vous contacter jeanyves5913@hotmail.fr

bonjour "sonia", je serais interéssée pour avoir plus d'info sur ce traitement afin de savoir si il est adapté à l'enfant,et aussi à quel hopital vous êtes traité si c'est possible.