forum Problèmes de peau
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Partager :
Reprise du sujet initial
Voir les réponses
vero a répondu le 28/04/2008 - 23:56
salut,
Je suis maman de trois enfants et les deux plus grand sont atteints ichtyose lamellaire.Ils font tous les 2 du basket bien que parfois il sont regardé de la tete au pied meis avec leur copain et copine de l'équipe tous se passe bien aucune différence.Cette année ma fille a fait du théatre(elle a été ravi) et l'année prochaine les 2 en feront.Et l'association du théatre feras surement une représentation pour L'ANIPS (anips057@orage.fr ou www.anips.net) dont je suis membre du bureau a qui essaie de répondre aux questions que l'on me pose et qui parfois me pose soucis(meriem vas se reconnettre)
A bientot véro
Je suis maman de trois enfants et les deux plus grand sont atteints ichtyose lamellaire.Ils font tous les 2 du basket bien que parfois il sont regardé de la tete au pied meis avec leur copain et copine de l'équipe tous se passe bien aucune différence.Cette année ma fille a fait du théatre(elle a été ravi) et l'année prochaine les 2 en feront.Et l'association du théatre feras surement une représentation pour L'ANIPS (anips057@orage.fr ou www.anips.net) dont je suis membre du bureau a qui essaie de répondre aux questions que l'on me pose et qui parfois me pose soucis(meriem vas se reconnettre)
A bientot véro
Signaler un abus
Lili a répondu le 14/05/2008 - 21:07
Bonjour,
J'habite le Québec et ma fille de 2 ans est atteinte d'érithrodermie ichthyosiforme congénitale sèche ou ichthyose sèche pour simplifier.
Je voudrais partager avec vous la combinaison de crèmes que j'ai découverte et qui a amélioré grandement l'aspect de la peau de ma petite fille...
couche 1: directement sur la peau, huile de bain relipidante Lipikar de La Roche-Posay
couche 2: crème hydratante, pour nous celle qui marche le mieux est une lotion de marque St-Yves (je ne sais pas si c'est disponible en France).
Couche 3: Aquaphore de chez Eucérin (crème à base de vaseline très épaisse).
Ce qui a été une découverte: l'huile Lipikar de La Roche-Posay. C'est cela qui a fait une différence, mais attention, il faut vraiment l'appliquer directement sur la peau, pas la verser dans le bain.
J'utilise cette combinaison sur tout le corps le soir et me contente de mettre la crème hydratante dans la journée.
Voilà, j'espère que cela pourra aider quelqu'un. Il faut vraiment essayer plusieurs crèmes et ne pas hésiter à les combiner. On peut par exemple rajouter de l'acide lactique ou de l'urée dans la crème hydratante ou dans l'Aquaphore.
J'habite le Québec et ma fille de 2 ans est atteinte d'érithrodermie ichthyosiforme congénitale sèche ou ichthyose sèche pour simplifier.
Je voudrais partager avec vous la combinaison de crèmes que j'ai découverte et qui a amélioré grandement l'aspect de la peau de ma petite fille...
couche 1: directement sur la peau, huile de bain relipidante Lipikar de La Roche-Posay
couche 2: crème hydratante, pour nous celle qui marche le mieux est une lotion de marque St-Yves (je ne sais pas si c'est disponible en France).
Couche 3: Aquaphore de chez Eucérin (crème à base de vaseline très épaisse).
Ce qui a été une découverte: l'huile Lipikar de La Roche-Posay. C'est cela qui a fait une différence, mais attention, il faut vraiment l'appliquer directement sur la peau, pas la verser dans le bain.
J'utilise cette combinaison sur tout le corps le soir et me contente de mettre la crème hydratante dans la journée.
Voilà, j'espère que cela pourra aider quelqu'un. Il faut vraiment essayer plusieurs crèmes et ne pas hésiter à les combiner. On peut par exemple rajouter de l'acide lactique ou de l'urée dans la crème hydratante ou dans l'Aquaphore.
Signaler un abus
VALERIE a répondu le 10/06/2008 - 02:24
Je suis egalement maman d'un petit garcon de 7 mois atteint d'ychtyose vulgaire avec en plus de frequentes crises d'exzema .ce n'est pas tout les jours facile a gerer, mais j'essaie de faire au mieux. personnellement je prends le bain de mon bebe tout les jours (malgres l'avis contraire des medecins)avec le savon pour peau atopiques du laboratoire aderma, au moment du rincage, je le laisse un peu jouer dans l'eau.
Quand la peau est ramollie, je passe sur son corps un gant de toilette pour enlever la peau morte.Quand je le sort du bain j'applique une epaisse couche de dexeryl (attention: le grand tube est remboursee par la securite sociale, pas le petit).Sur le visage j'aime beaucoup lui mettre la creme de ducray "ichtyane", elle sent merveilleusement bon, et en plus elle hydrate vraiment bien.
Quand il a de grosses crises d'exzema j'applique un peu de diprosone (medicament a base de cortisone, prescrit par le medecin).Depuis que je procede de cette maniere la peau de mon petit amour est vraiment beaucoup plus souple mais egalement plus jolie.
N'esiter pas a remettre de la creme plusieurs fois/jour.
Voila j'espere que cela pourra aider quelques personnes.
POUR INFO: JE VOIS ACTUELLEMENT UN MAGNETISEUR,CONCERNANT LA MALADIE DE MON BEBE,S'IL Y A UNE AMELIORATION, JE NE MANQUERAIS PAS DE VOUS EN INFORMER.
Quand la peau est ramollie, je passe sur son corps un gant de toilette pour enlever la peau morte.Quand je le sort du bain j'applique une epaisse couche de dexeryl (attention: le grand tube est remboursee par la securite sociale, pas le petit).Sur le visage j'aime beaucoup lui mettre la creme de ducray "ichtyane", elle sent merveilleusement bon, et en plus elle hydrate vraiment bien.
Quand il a de grosses crises d'exzema j'applique un peu de diprosone (medicament a base de cortisone, prescrit par le medecin).Depuis que je procede de cette maniere la peau de mon petit amour est vraiment beaucoup plus souple mais egalement plus jolie.
N'esiter pas a remettre de la creme plusieurs fois/jour.
Voila j'espere que cela pourra aider quelques personnes.
POUR INFO: JE VOIS ACTUELLEMENT UN MAGNETISEUR,CONCERNANT LA MALADIE DE MON BEBE,S'IL Y A UNE AMELIORATION, JE NE MANQUERAIS PAS DE VOUS EN INFORMER.
Signaler un abus
Thierry a répondu le 11/06/2008 - 22:47
Bonjour à tous et à toutes,
Je découvre aujourd'hui ce blog. J'ai 40 ans et suis atteint d'une ichtyose générale congénitale. Pendant 20 ans j'ai pris 2 bains par jour matin et soir pour ensuite me crémer l'ensemble du corps avec de l'A313 et du glycérolé d'amidon. Puis à 20 ans j'ai rencontré une dermato qui m'a prescrit du Tigazon (médicament contre le psoriasis commercialisé par Roche) remplacé par la suite par du Soriatane. Du jour où j'ai pris ces gélule ma peau s'est affiné en 15 jours depuis maintenant 20 ans je prends 3 gélules tous les matins et une douche par jour puis je me pommade avec une préparation. La préparation initiale était à base d'Urée, Emultion SVR et Eau purifiée mais voilà les années 2000 et la sécu ne rembourse plus donc nouvelle formule à base d'urée et de Dexryl remboursée à 100% par la sécu.
Moi aussi j'ai passé mon enfance et mon adolescence avec des moqueries en tout genre (chien galeux, pouilleux, crasseux ...). Depuis que je prends du Soriatane j'ai la peau fine, douce. Le hic c'est pour les muqueuses (nez, lèvres) qui saignent facilement et une cicatrisation moins rapide que la normale. Aujourd'hui ma peau est quasi normale (quelques fines traces zébrée sur les abdos mais moins significatifs que des vergetures) et le seul endroit qui ne soit pas dépourvu de peau est mon cuir chevelu. Je sais que l'idéal serait de me raser style Zidane mais pas évident de franchir le pas enfin peut-être cet été.
Concernant le soleil et la mer : depuis tout petit le soleil et la méditerranée m'ont été bénéfique et je ne crains pas de prendre un coup de soleil.
J'ai 3 filles en bas âges, aucune n'a mon problème de peau, juste un peu d'eczéma à la naissance puis plus rien.
Au sujet des tatouages, je me suis fais faire un tatouage motif maori au biceps)provisoir au henné en plein mois d'aôut sur la côte, résultat il est parti en 1 semaine et j'ai pris un méga coup de soleil, brulure à traiter à l'Osmosoft pendant 2-3 semaines. Donc vigilance, peut-être à faire hors période estivale.
Si l'un d'entre vous a trouvé un traitement efficace je suis intéressé. Soriatane c'est bien mais sans les problèmes aux muqueuses et la cicatrisation au ralenti c'est mieux.
Bon courage à tous.
Je découvre aujourd'hui ce blog. J'ai 40 ans et suis atteint d'une ichtyose générale congénitale. Pendant 20 ans j'ai pris 2 bains par jour matin et soir pour ensuite me crémer l'ensemble du corps avec de l'A313 et du glycérolé d'amidon. Puis à 20 ans j'ai rencontré une dermato qui m'a prescrit du Tigazon (médicament contre le psoriasis commercialisé par Roche) remplacé par la suite par du Soriatane. Du jour où j'ai pris ces gélule ma peau s'est affiné en 15 jours depuis maintenant 20 ans je prends 3 gélules tous les matins et une douche par jour puis je me pommade avec une préparation. La préparation initiale était à base d'Urée, Emultion SVR et Eau purifiée mais voilà les années 2000 et la sécu ne rembourse plus donc nouvelle formule à base d'urée et de Dexryl remboursée à 100% par la sécu.
Moi aussi j'ai passé mon enfance et mon adolescence avec des moqueries en tout genre (chien galeux, pouilleux, crasseux ...). Depuis que je prends du Soriatane j'ai la peau fine, douce. Le hic c'est pour les muqueuses (nez, lèvres) qui saignent facilement et une cicatrisation moins rapide que la normale. Aujourd'hui ma peau est quasi normale (quelques fines traces zébrée sur les abdos mais moins significatifs que des vergetures) et le seul endroit qui ne soit pas dépourvu de peau est mon cuir chevelu. Je sais que l'idéal serait de me raser style Zidane mais pas évident de franchir le pas enfin peut-être cet été.
Concernant le soleil et la mer : depuis tout petit le soleil et la méditerranée m'ont été bénéfique et je ne crains pas de prendre un coup de soleil.
J'ai 3 filles en bas âges, aucune n'a mon problème de peau, juste un peu d'eczéma à la naissance puis plus rien.
Au sujet des tatouages, je me suis fais faire un tatouage motif maori au biceps)provisoir au henné en plein mois d'aôut sur la côte, résultat il est parti en 1 semaine et j'ai pris un méga coup de soleil, brulure à traiter à l'Osmosoft pendant 2-3 semaines. Donc vigilance, peut-être à faire hors période estivale.
Si l'un d'entre vous a trouvé un traitement efficace je suis intéressé. Soriatane c'est bien mais sans les problèmes aux muqueuses et la cicatrisation au ralenti c'est mieux.
Bon courage à tous.
Signaler un abus
Gigi a répondu le 15/08/2008 - 18:37
Bonjour,
Personnellement je suis atteinte de forte ichtyose aussi depuis la naissance et j'ai constaté qu'il y a une très nette amélioration car mon ichtyose a véritablement beaucoup diminué :
- en utilisant tout simplement le Mir vaisselle comme bain douche sur tout le corps (sauf la figure et les cheveux). Tous les autres savons ne me conviennent pas personnellement. Commencer par essayer sur un bras ou sur un pied et voir si cela vous convient. Si ça rougit, arrêter. Normalement le Mir est étudié pour la peau.
- ou alors le savon de Marseille (mais je préfère largement le Mir vaisselle)
- en en faisant quelques séances de sudation de temps en temps pour libérer parfaitement les pores et bien hydrater la peau. Profitons donc de l'été pour bien suer.
- désolée de vous dire que La Bourboule, La Roche-Posay etc. n'ont jamais résolu mon problème d'ichtyose.
- Je n'ai jamais mis de crème car je n'ai jamais aimé ça. "Ça poisse et ça pègue", beurk.
- Il y aussi le vinaigre de cidre qui est très bon pour l'eczéma et tous les problèmes blessure de peau. Très bon cicatrisant, le vinaigre de cidre. Se faire un pschit de vinaigre de cidre pur et vaporiser sur les plaies qui cicatriseront très vite. En 3 ou 4 jours il n'y a plus rien.
- Il y a le miel aussi comme bon cicatrisant.
- pour l'asthme, qui va souvent avec, j'utilise l'huile essentielle de menthe l'été ou d'eucalyptus l'hiver en parfum d'ambiance (à brûler sous une petite bougie). Cela libère bien les bronches et donc ça aide à respirer, en plus de sentir bon.
Voilà. Ce sont des remèdes de grand-mère sans passer par la pharmacie et donc pas bien chers, mais très efficaces. En tout cas pour moi.
Bon courage à tous.
Personnellement je suis atteinte de forte ichtyose aussi depuis la naissance et j'ai constaté qu'il y a une très nette amélioration car mon ichtyose a véritablement beaucoup diminué :
- en utilisant tout simplement le Mir vaisselle comme bain douche sur tout le corps (sauf la figure et les cheveux). Tous les autres savons ne me conviennent pas personnellement. Commencer par essayer sur un bras ou sur un pied et voir si cela vous convient. Si ça rougit, arrêter. Normalement le Mir est étudié pour la peau.
- ou alors le savon de Marseille (mais je préfère largement le Mir vaisselle)
- en en faisant quelques séances de sudation de temps en temps pour libérer parfaitement les pores et bien hydrater la peau. Profitons donc de l'été pour bien suer.
- désolée de vous dire que La Bourboule, La Roche-Posay etc. n'ont jamais résolu mon problème d'ichtyose.
- Je n'ai jamais mis de crème car je n'ai jamais aimé ça. "Ça poisse et ça pègue", beurk.
- Il y aussi le vinaigre de cidre qui est très bon pour l'eczéma et tous les problèmes blessure de peau. Très bon cicatrisant, le vinaigre de cidre. Se faire un pschit de vinaigre de cidre pur et vaporiser sur les plaies qui cicatriseront très vite. En 3 ou 4 jours il n'y a plus rien.
- Il y a le miel aussi comme bon cicatrisant.
- pour l'asthme, qui va souvent avec, j'utilise l'huile essentielle de menthe l'été ou d'eucalyptus l'hiver en parfum d'ambiance (à brûler sous une petite bougie). Cela libère bien les bronches et donc ça aide à respirer, en plus de sentir bon.
Voilà. Ce sont des remèdes de grand-mère sans passer par la pharmacie et donc pas bien chers, mais très efficaces. En tout cas pour moi.
Bon courage à tous.
Signaler un abus
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
![Quel [intrasite:12878]déodorant[/intrasite] privilégier ? Ceux à base :](http://forum.e-sante.fr/sites/default/files/imagecache/visuel_90/images_articles/avis300312.jpg)
![Le [intrasite:17659]soleil[/intrasite] est-il bon ou mauvais en cas d'acné ?](http://forum.e-sante.fr/sites/default/files/imagecache/visuel_90/images_articles/qsacne.jpg)
