forum Problèmes de peau
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STEPHANIE a répondu le 12/01/2006 - 16:31
JE SUIS ATTEINTE MOI AUSSI D ICHTYOSE VULGAIRE? G TOUT ESSAYE. EN CE
MOMENT UV, HUILE D EMEU ET UCERIN. VIVEMENT L ETE ET BON COURAGE A
TOUS
MOMENT UV, HUILE D EMEU ET UCERIN. VIVEMENT L ETE ET BON COURAGE A
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Domi a répondu le 03/04/2006 - 16:12
J' ai 37 ans et je suis atteinte de l'ichtyose, j'ai eu la chance d'être suivie par un grand professeur en dermathologie qui m'a prescrit une préparation magistrale remboursable à base de glycérolé d'amidon : 1000g, acide salysilique 25g et d'hydrate de magnésie 35g. Je l'applique sur tout le corps et même le visage depuis que je suis bébé après chaque bain. Je peux dire que mon état c'est amélioré, mais certe je ne guérirai jamais. Je prends des bains réguliers et avec une pierre ponce une fois que la peau est bien ramollie, je frotte doucement pour enlever la peau morte... En somme je mue à chaque bain et je fais peau neuve. Je suis relativement satisfaite de l'évolution et je sais qu'il y a des cas bien plus atteind. Mais courage, il faut s'enduire de crème tout le temps...
Aux jeunes femmes, j'ai deux enfants adorables à qui j'ai transmis le gêne mais chez qui la maladie ne s'est pas déclarée. Et c'est là tout mon bonheur aujourd'hui.
Courage! On arrive à vivre avec...
Aux jeunes femmes, j'ai deux enfants adorables à qui j'ai transmis le gêne mais chez qui la maladie ne s'est pas déclarée. Et c'est là tout mon bonheur aujourd'hui.
Courage! On arrive à vivre avec...
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luna a répondu le 18/04/2006 - 15:26
je suis moa oci atteinte d'ichtyose congenitale, et je suis contrainte au quotidien de passer une creme qui s'appel le " glycerolé d'amidon " et de prendre du " soriatane ".
c'est pas facile tous les jours car il faut se tartiner sans arrêt pour avoir une peau assez correct, il faut oci supporter les moqueries des gens abrutis qui ne comprennent rien à la vie et ki se croient supperieures, et à vrai dire je leur souhaite d'avoir la mem choz ke moa rien ke pour kil se rendent compte de l'impact ke peu parfois avoir leur regard mechant et leur propos kil portent.
j'aimerais savoir si il y à des gens ki on la mem maladie ke moa car je n'ai jamais eu l'opportunité d'en rencontrer et cela me ferais du bien d'en parler...
voici mes coordonnées: <"coordonnées téléphoniques supprimées par le modérateur"> bon, courage à tous...
c'est pas facile tous les jours car il faut se tartiner sans arrêt pour avoir une peau assez correct, il faut oci supporter les moqueries des gens abrutis qui ne comprennent rien à la vie et ki se croient supperieures, et à vrai dire je leur souhaite d'avoir la mem choz ke moa rien ke pour kil se rendent compte de l'impact ke peu parfois avoir leur regard mechant et leur propos kil portent.
j'aimerais savoir si il y à des gens ki on la mem maladie ke moa car je n'ai jamais eu l'opportunité d'en rencontrer et cela me ferais du bien d'en parler...
voici mes coordonnées: <"coordonnées téléphoniques supprimées par le modérateur"> bon, courage à tous...
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cam a répondu le 19/04/2006 - 02:43
salut je m'appelle camille, j'ai 21 ans et j'ai une ichtyose type bébé collodion, ma soeur de 17 ans est atteinte de la même chose, je prends du soriatane depuis que j'ai 4 ans je me mets de la crème dexeryl plusieurs fois par jours. je me frotte aussi régulièrement avec une pierre ponce sous la douche ce qui permet de bien enlever toute la peu morte. j'ai vécu des moments difficiles quand j'étais petite et puis j'ai essayé d'oublier la maladie et j'ai un peu fais l'autruche, mais depuis cette année je me rends compte que la meilleure façon d'accepter tout ça c'est de se renseigner et surtout de parler avec d'autres personnes atteintes d'ichtyose, pour se rendre compte qu'on est pas seul. j'ai créé un blog pour expliquer un peu la maladie et pour recueillir des témoignages, pour en parler, n'hésitez pas à venir jetter un coup d'oeil! http://l-ichtyoseetmoi.blogs.telethon.fr/
courage à tous!!
courage à tous!!
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shad a répondu le 28/04/2006 - 18:37
Hello!
Eh bien après un moment de lecture, j'ai pu voir que je n'étais pas la seule à ne pas avoir de "chance"...
En effet j'ai 17 ans, et je souffre d'ichtyose congénitale simple, avec une dystrophie du système pileux (le bon dieu m'a gâtée je sais;) ).
Les médecins chez lesquels j'ai pu aller ont tous répondu à ma mère que la médecine ne pouvait rien pour moi, donc à gauche à droite, je cherche des conseils, des solutions, même si je sais que je n'en guérirais pour ainsi dire jamais...
Donc je vais vous citer quelques trucs si ça vous intéresse:
-L'huile d'amande douce nourrit bien la peau mais est pas mal grasse (on n'a rien sans rien ma foi!).
-La glycérine, vendue en pharmacie, un truc hypercollant à ne pas mettre avant d'aller bosser^^.
-On m'avait conseillé de prendre une cuillère à soupe d'huile de lin chaque matin, j'ai commencé hier, et franchement c'est dégueulasse :x
-Aller le plus souvent possible au Soleil, dans le lac, ou la mer si vous en avez la chance.
-L'Excipial est une bonne crème.
-Le beurre de karité.
-Les pommades Nivea et Garnier.
-On m'a dit que les bains thermaux c'était très bien pour la peau, mais je n'y suis encore jamais allée.
Voilà tout ce que je peux vous conseiller, mais je pense que tout ça vous saviez déjà.
Bonne chance à la fille de Sonia, moi non plus les enfants ne m'épargnaient pas à l'école! On m'appelait la girafe, le dalmatien, des mots qui font très mal quand on est petit. Ils me montraient du doigt, rigolaient, et se fouttaient ouvertement de ma gueule.
Avec les années, j'étais tellement habituée, que les commentaires me passaient au-dessus de la tête. Maintenant je me dis simplement qu'il y a des gens bien plus malheureux que moi, et quand des gens me regardent bizarrement, je fais comme si je n'avais rien "d'anormal", et je continue de faire comme si de rien n'était.
Ma mère quand je pleurais n'osait jamais me dire que ma maladie ne partirais jamais. Elle me disait juste que vers l'adolescence ça disparaitrait. Ce n'est que le jour ou j'ai découvert sur internet que j'aurais ça à vie, que j'ai cru que c'était la fin de ma vie, j'aurais préféré mourir! Mais il vaut mieux apprendre à vivre avec et essayer de l'accepter même si c'est presque impossible.
Juste une question...: Est-ce qu'en Suisse les crèmes peuvent être d'une manière ou d'une autre remboursées par l'assurance??? Eh ouai j'habite en Suisse, entre paysans et montagnes^^lol
Bon, sur ce, bonne chance à tout le monde, bon courage, accrochez-vous:)
legalize0_o@hotmail.com
Eh bien après un moment de lecture, j'ai pu voir que je n'étais pas la seule à ne pas avoir de "chance"...
En effet j'ai 17 ans, et je souffre d'ichtyose congénitale simple, avec une dystrophie du système pileux (le bon dieu m'a gâtée je sais;) ).
Les médecins chez lesquels j'ai pu aller ont tous répondu à ma mère que la médecine ne pouvait rien pour moi, donc à gauche à droite, je cherche des conseils, des solutions, même si je sais que je n'en guérirais pour ainsi dire jamais...
Donc je vais vous citer quelques trucs si ça vous intéresse:
-L'huile d'amande douce nourrit bien la peau mais est pas mal grasse (on n'a rien sans rien ma foi!).
-La glycérine, vendue en pharmacie, un truc hypercollant à ne pas mettre avant d'aller bosser^^.
-On m'avait conseillé de prendre une cuillère à soupe d'huile de lin chaque matin, j'ai commencé hier, et franchement c'est dégueulasse :x
-Aller le plus souvent possible au Soleil, dans le lac, ou la mer si vous en avez la chance.
-L'Excipial est une bonne crème.
-Le beurre de karité.
-Les pommades Nivea et Garnier.
-On m'a dit que les bains thermaux c'était très bien pour la peau, mais je n'y suis encore jamais allée.
Voilà tout ce que je peux vous conseiller, mais je pense que tout ça vous saviez déjà.
Bonne chance à la fille de Sonia, moi non plus les enfants ne m'épargnaient pas à l'école! On m'appelait la girafe, le dalmatien, des mots qui font très mal quand on est petit. Ils me montraient du doigt, rigolaient, et se fouttaient ouvertement de ma gueule.
Avec les années, j'étais tellement habituée, que les commentaires me passaient au-dessus de la tête. Maintenant je me dis simplement qu'il y a des gens bien plus malheureux que moi, et quand des gens me regardent bizarrement, je fais comme si je n'avais rien "d'anormal", et je continue de faire comme si de rien n'était.
Ma mère quand je pleurais n'osait jamais me dire que ma maladie ne partirais jamais. Elle me disait juste que vers l'adolescence ça disparaitrait. Ce n'est que le jour ou j'ai découvert sur internet que j'aurais ça à vie, que j'ai cru que c'était la fin de ma vie, j'aurais préféré mourir! Mais il vaut mieux apprendre à vivre avec et essayer de l'accepter même si c'est presque impossible.
Juste une question...: Est-ce qu'en Suisse les crèmes peuvent être d'une manière ou d'une autre remboursées par l'assurance??? Eh ouai j'habite en Suisse, entre paysans et montagnes^^lol
Bon, sur ce, bonne chance à tout le monde, bon courage, accrochez-vous:)
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