forum Maladies des reins
Insuffisance rénale: la maladie de Fabry
16/09/2005 - 00:30 - par AMOURUX D'UNE FEMME SEROPOSITIVE - 768 consultations
Mais les symptômes sont mal connus : grande fatigue, mais pas d'hypertension ni d'autres signes, au début spécialement.
Connaissez-vous des personnes dans ce cas ?
tutic a répondu le 14/03/2009 - 22:38
Mais les symptômes sont mal connus : grande fatigue, mais pas d'hypertension ni d'autres signes, au début spécialement.
Connaissez-vous des personnes dans ce cas ?
chrisca a répondu le 25/05/2009 - 15:26
Mon mari est atteint de cette maladie, il est greffé depuis 2 ans et il est sous traitement substitutif.
Vous pouvez me contacter par l'intermédiaire de se site si vous avez des questions.
Cordialement
Fabrice de Belgique a répondu le 05/05/2010 - 20:31
Je me présente, je m'appelle Fabrice, je suis belge et j'ai 34ans (1975).
Je suis aussi atteint de la maladie, qui s'est déclarée au moment de mes 10ans plus ou moins et j'ai souffert attrocément dans mon adolescence et aussi par la suite, voilà enfin que je suis traité depuis 2004 sous réplagal et je dois dire que je saurais plus m'en séparer car il est très éfficace pour ma part.
J'ai encore quelques douleurs dû à les fortes chaleurs et la veille d'etre enrhumé (forte fièvre, brulement, vertige, moral à zéro, etc...)
Si toute fois vous etes atteint et que vous voudriez en savoir plus, n'hésitez pas à me le demander, je me ferais un plaisir de vous répondre :-)
N'ayez surtout pas peur d'en parler!
Nous existons!
A bientot.
silavno@msn.com
fgui18 a répondu le 17/10/2010 - 19:56
Bonjour,
On m'a déclaré "atteint de la Maladie de Fabry" le 6 septembre 2010.
C'est à la suite d'une enquête génétique familiale datant de 2005 (!) qu'une équipe de généticiens de BERLIN (!) a découvert le fameux gène muté.
J'ai 62 ans et 3 enfants (un garçon et deux filles dont l'une a une fille et un garçon en très bas âge). Mon fils est bien sûr indemne.
J'ai une foule de pathologies (cérébrales, cardiaques, ORL : acouphènes, légère surdité, etc.).
Je présente depuis Noël 2009 une vessie "neurologique" et je suis obligé de me sonder 5 fois par jour.
Les généticiens souhaitent me faire un traitement d'épreuve.
Est-ce vraiment nécessaire d'autant plus que mon dossier doit passer par un comité d'experts parisiens afin que le traitement soit pris en charge à 100% ?
J'habite à 3h30 du centre de référence où auront lieu les deux perfusions mensuelles.
François.
