forum Leucémie
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je suis en chambre sterile aider moi
30/11/2007 - 21:34 - par boucle dor33 - 2633 consultations
je suis rentrer en chambre stérile il y a cinq jours jai subi une premiere chimio ca a ete mé la deuxieme ne passe pas bien jai de la fievre et je tremble ils m ont reduit le dosage cest une chimio a base de truc de lapin. Ces chimio sont en prevention d'une greffe de moelle osseuse avec un donneur nonapparenté avec 9sur 10;J ai tres peur quand je lis vos temoignages qui sont poignants pour certain Ma greffe est prevu le cinq decembre jaimerai avoir des témoignages sur la durée de lhospitalisation et les different problemes quont des greffés.Ma leucémie est une aigue myeloblastique.
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Béatrice a répondu le 02/12/2007 - 18:03
Bonjour à vous. Tout d'abord, je vous souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir qui vont être longues mais décisives pour votre santé future. La chambre stéile est un moment difficile à vivre pour le malade. Plus de contact physique avec la famille, les soins en continu, le malaise. Je ne suis pas malade. Monmari l'est. Il a une LAM1, déclarée en novembre 2005. Il a subi deux chimios très fortes qui n'ont rien donné, il est chimio-résistant. Après une année, il lui a été trouvé un donneur no apparenté 100%, mais greffe risquée sur lui car la maladie n'était pas contrôlée. Il a été greffé en phase pré-terminale en décembre 2006, le 19, à Poitiers. Tout s'est bien passé. La chambre stérile a toujours été très traumatisant pour lui, surtout que nous habitons loin de Poitiers.Il a fallu s'organiser avec sa famille, mais nous y sommes arrivés. Sa greffe a pris, même si on sait que les risque de rechute sont important, à 1 an de la greffe il se reconstruit. Très fragile par contre, il attrappe tous les microbes qui trainent. Ca n'a pas toujours été facile car il y a des dommages colatéraux avec les chimios et la radiothérapie. Alors, je vais vous dire une chose : continuez le combat, à fond, il faut y croire. Vous êtes entre de bonnes mains, ils savent ce qu'ils font, et c'est une merveilleuse chance que d'avoir un donneur même à 9/10. Si mon mari qui était dans un état très critique est encore là à ce jour, c'est parce qu'il s'est battu à fond, qu'il n'a jamais baissé les bras malgré les douleurs et désagréments. Faites-vous aider par les psy du CHU où vous êtes soignée, si vous ne vous sentez pas bien, et posez toutes les questions qui vous traversent l'esprit, aucune ne seront mal prises, car elles sont le signes que vous vous intéressez à votre maladie et à vos soins. Courage. Amitiés.
Béatrice
Béatrice
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Nicolas a répondu le 08/12/2007 - 14:07
Boucle dor si les dates ont été respecté tu devrait etre greffé aujourd'hui, j'ai connu la greffe de moelle il ya deja plusieurs années moi j'étais dans une bulle j'y suis resté un peu plus d'un mois ce fut un moment difficile. j'étais completement enfermé dans ce plastique aucun contact physique avec mes proches j'avais 14 ans alors pas facile mais les soignants sont tres present et savent que c dur pour nous il faut pas hesiter a les solliciter. c'est normal que tu ais peur mais dis toi que c un passage obligé vers la guerison. pour ce qui est de la durée cela depend de la facon dont ton corps va réagir il faut que t assez de globules blancs pour sortir de la chambre sté. je te souhaite bon courage et jespere de tout coeur que tout se passera bien pour toi ca vaut le coup de se battre!
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COCO a répondu le 12/12/2007 - 17:00
Bonjur à tous ! je voulais vous envoyer un message d'espoir : j'ai eu une leucémie en 1993. J'ai connu d'abord les chimio intensives, les allers-retours entre la maison et l'hospital dés que j'avais une infection puis une auto greffe de moelle. Je suis restée 6 semaines sous une bulle. Je suis sortie et j'ai fait une septicémie qq semaines après : retour à l'hosto pour 15 jours ! Bien faire attention au nettoyage du cathéter !!!! Puis aprés aller-retour encore pour transfusion de sang + plaquette le temps que ma moelle refonctionne normalement ! et elle a mit du temps : le professeur commencait à se poser des questions mais finalement elle a décollé !
C'es vrai que j'ai eu de la chance malgré tout car je n'ai pas eu d'infections graves,des petites oui genre fièvre dû à angine et autres !
Aujourd'hui nous sommes bientôt en 2008 et tout va bien ! : je fais tjs un bilan sanguin tous les an mais c'est tout........
Gros bisous à tous et bon courage pour ceux qui le vivent......
C'es vrai que j'ai eu de la chance malgré tout car je n'ai pas eu d'infections graves,des petites oui genre fièvre dû à angine et autres !
Aujourd'hui nous sommes bientôt en 2008 et tout va bien ! : je fais tjs un bilan sanguin tous les an mais c'est tout........
Gros bisous à tous et bon courage pour ceux qui le vivent......
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michelle a répondu le 26/12/2007 - 18:01
bonjour boucle d or je pense souvent aux gens qui sont a l hopital pour une leucemie moi je m en suis sortie cela fait onze ans maintenant je sais que c est tres dur et il faut beaucoup de courage mais il ne faut pas perdre confiance il y a onze ans je ne pensais jamais un jour pouvoir connaitre mes petits enfants et voila que j en ai deux des petits garcons merveilleux et bientot 1 troisieme alors courage et joyeux noel et bonne annee 2008 et aussi a tous ceux qui lirons ce message
bon courage
bon courage
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