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kératalgie récidivante

06/06/2006 - 00:14 - par Nathalys - 2788 consultations

Bonjour, il y a quelques mois, je vous parlais de mon problème... j'ai la sensation d'un corps étranger dans les deux yeux et ça se passe toujours au réveil (en alternance, ça peut être que l'oeil droit ou que l'oeil gauche). Ce week-end j'ai dû aller voir deux ophtalmos tellement je souffrais(impossibilité d'ouvrir les yeux tellement ça me brulait, sensibilité à la lumière). Le traitement que je suivais depuis vendredi n'arrangeait pas du tout les choses! Je sais enfin ce que j'ai: une kératalgie récidivante.
Je vais peut être me faire opérer au laser.
Est ce que cette maladie se soigne bien?
Merci pour vos témoignages.

10 réponses à la discussion : kératalgie récidivante

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NANDE a répondu le 22/06/2006 - 12:00

Bonjour
Depuis 2,5 ans je souffre d'une kératite récidivante, j'ai consulté 5 ophtalmo, dont 2 dans des CHR différents, et je n'ai toujours pas réussi à m'en débarasser....
Maintenant j'ai gardé l'ophtalmo qui m'a semblé le plus compétent.. et je vis avec ce problème, en me mettant des gouttes et de la pommade dans les yeux dans les périodes de crises...
Je ne me suis pas fait opérer car les ophtalmos n'étaient pas eux-mêmes très décidés... Bien sûr on pouvait m'opérer mais la décision dépendait surtout de moi... En fait je ne les sentais pas bien décidés en la matière...
Bien sûr, ce n'est pas très grave en soit, mais très douloureux, très perturbant (j'en suis devenue dépressive), de plus au début je pensais que j'allais perdre la vue... , je suis quasiment réveillée toutes les nuits. Avant même d'ouvrir les yeux, je pense à ma kératite...
Au début c'était l'oeil gauche qui était atteint, puis ça a été quasiment terminé mais c'est l'oeil droit qui a pris la relève... C'est trarement les 2 en même temps.
De plus, je souffre parfois horriblement pendant une durée très variable (1/4 H à 1/2 journée), et quand la crise est terminée il n'y pas de traces... Si bien que l'entourage ne comprend pas toujours le problème... sinon que lorsqu'il nous voit en crise, il nous dit de ne pas rester comme ça de faire quelque chose... comme si on n'essayait pas !
Toutefois je ne me suis pas fait opérée car je pense que les yeux c'est trop important pour prendre des risques et comme les médecins ne sont pas affirmatifs....
A suivre.
Si je pouvais avoir des témoignages encourageants.. Merci d'avance, et bon courage pour Nathalys.
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Nathalys a répondu le 23/06/2006 - 14:44

Merci Nande pour ton témoignage!!! Il m'a permis de savoir que je n'étais pas la seule au moins dans ce cas!!! Ce que tu écris, je le vis au quotidien et moi aussi je commence à déprimer!!! Ca fait un an et demi que je suis comme ça, j'ai vu au mois 6 ou 7 ophtalmos et toutes les gouttes ou crème que je mets ne me calme pas!!!
Hier matin j'ai eu une crise terrible à l'oeil gauche, je suis allée voir mon généraliste (je savais qu'il ne pouvait rien pour moi mais j'étais tellement desespérée qu'il fallait que je vois quelqu'un) Elle m'a donné un courrier pour que j'aille aux urgences de l'Hotel dieu. Du coup j'ai un rendez vous avec un chirurgien le 24 juillet pour voir si l'opération est possible!!!! Mais ce que tu dis me décourage un peu! Si tes ophtalmos ne sont pas très "décidés" comme tu dis, c'est inquiétant! On ne peut quand même pas rester toute notre vie comme ça!!!!!
Je vais essayer de trouver un chirurgien "décidé", si je trouve je te le dirai aussitôt! Moi aussi j'ai peur de me faire opérer et qu'il y ait des risques... mais comment faire? On m'a parlé d'une lentille qui me protégerait l'oeil... Est ce que ce ne serait pas une solution?

Moi aussi au début c'était que l'oeil droit, puis après ça été l'oeil gauche j'ai des crises 3 à 4 fois par nuit! (mais jamais les deux en même temps HEUREUSEMENT!!!!!)
J'aimerais tellement en connaitre la cause! Au départ mes crises étaient très rares (une à deux fois par mois) après ça s'est rapproché (deux fois par semaines) et maintenant c'est presque tous les jours!

Le plus frustrant comme tu dis c'est que PERSONNE peut nous comprendre car ça ne se voit pas. Même en crise, l'oeil est rouge mais ce n'est pas flagrant!

Bon courage à toi!
j'espère aussi avoir des témoignages encourageants
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Stephane a répondu le 11/07/2006 - 14:51

Bonjour,

Je souffre du même problème que vous. Je me suis fait opérer des 2 yeux il y a 3 mois. Non seulement je ne fait plus de crise mais ma vue a été corrigée de plus de la moitié. (je suis fortement hypermetrope).
L'opération s'appelle une PTK. C'est la même que pour une correction. http://www.lasik.asso.fr/?q=node/61
Le risaue est apparement minime. C'est pas franchement douloureux mais il faut rester les yeux fermés plusieurs jour. L'opération est remboursée par la sécu.

Comme vous j'ai vu beaucoup d'ophtalmo qui me disait que ce n'était pas grave. Il faut juste trouver le bon.
Comme vous personne ne m'a pris aux sérieux.

Ecrivez moi pour plus d'infos: fischon@infonie.fr
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caro a répondu le 18/07/2006 - 11:22

Bonjour,
J'ai des Kératites à répétition depuis maintenant quatre ans, elles sont apparues suite à ma 1ere grossesse, je ne sais pas si c'est cela qui les a déclenché ?? en tout cas j'ai effectué plusieurs examens pour en connaître la cause, allergologue, orl, professeur au CHU et bien sûr mon ophtalmo que je vois tous les mois pour qu'il me prescrive des corticoïdes pour les crises de keratites.
On ne sait pas ce qui provoque ces crises, au début je déprimai un peu mais vu que personne ne bouge, ni mon ophtalmo ni mon medecin traitant je pense, du moins j'espère, que mon cas n'est pas desespéré et qu'elles disparaiteront comme elles sont venues (c'est ce qui arrive selon mon ophtalmo). Ce qui me fait le plus peur c'est que l'usage des corticoïdes peut provoquer une catarate précosse. A vrai dire je me sens un peu seule dans cette histoire et ne sais plus quoi faire...
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Nathalys a répondu le 18/07/2006 - 15:24

Bonjour Caro
Je comprends votre détresse. Je suis dans ce cas depuis un an et demi et je suis arrêtée depuis un mois car je souffre trop. Je vois un chirurgien lundi 24 juillet pour voir si l'opération est possible. En 4 ans, on ne vous a pas proposé de vous faire opérer?
C'est vrai qu'on se sent très seule et incomprise!
N'hésitez pas à m'écrire si vous avez besoin de parler. Je sais que ça fait beaucoup de bien. (natcasal@yahoo.fr)
Tous les ophtalmos que j'ai vu ne m'ont pas prise au sérieux, mais je ne peux pas continuer à vivre avec des crises tous les jours! Je ne prends pas de corticoïde mais de la morphine depuis deux semaines ... A bientôt
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