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Leucémie Aiguë Myéloblastique
20/02/2008 - 17:25 - par Johanne - 9134 consultations
Bonjour
j'ai appris il y a 1 mois que j'ai une Leucémie Aiguë Myéloblastique. Je suis hospitalisée depuis 24 jours maintenant, après une grosse chimio, je suis en aplasie
j'aurai aimé avoir des témoignages de personnes vivant ou ayant vécu la même leucémie que moi (j'ai la LAM1 pour être plus précise, une des plus à risques :( )
j'ai appris il y a 1 mois que j'ai une Leucémie Aiguë Myéloblastique. Je suis hospitalisée depuis 24 jours maintenant, après une grosse chimio, je suis en aplasie
j'aurai aimé avoir des témoignages de personnes vivant ou ayant vécu la même leucémie que moi (j'ai la LAM1 pour être plus précise, une des plus à risques :( )
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Béatrice a répondu le 26/02/2008 - 21:08
Bonjour Johanne. Je vous adresse mon témoignage. Mon mari a eu une LAM1 en novembre 2005. Deux grosses chimios qui ont été des echecs. Il a fait une septicémie durant sa deuxième période d'aplasie. Infection à ses cathéters. Bref, rien d'amusant. Il lui fallait un donneur. Au bout de 8 mois, un donneur a été trouvé, et il a été greffé en phase pré-terminal, car sa leucémie n'était pas en rémission, en décembre 2006. La greffe a pris, il est sorti d'aplasie 21 jours après la greffe. Il a fait une GVH peau de stade 2 ( normale), et dans la bouche. Il est rentré chez nous fin janvier 2007, affaibli, mais ça allait. Grosses précautions à prendre comme dans toute greffe de ce type, médicaments à hautes doses -surtout anti-rejet et cortisone qui ont fait fondre ses muscles. Il a été suivi régulièrement au CHU de Poitiers,- 1jour sur deux pendant 3 mois, puis toutes les semaines. On en est maintenant à 1 fois tous les 3 mois avec appel de l'infirmière post-greffe entre les visites, et suivi par le médecin de famille. Les résultats sont bons. IL est certes encore vite fatigué et attrappe tous les microbes qui trainent. Le médecin allogreffeur est content des résultats vu son état de départ. Ca fait 14 mois qu'il a été greffé à ce jour, et il espère reprendre le travail dans l'année. Par contre, vous m'apprenez une chose, c'est que la LAM1 est une des plus à risques, je n'en savais rien.
J'espère que ce témoignage vous rassurera. Je vous souhaite beaucoup de courage, et suis à votre écoute, si besoin est.
Amicalement
Béatrice
J'espère que ce témoignage vous rassurera. Je vous souhaite beaucoup de courage, et suis à votre écoute, si besoin est.
Amicalement
Béatrice
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Johanne a répondu le 13/03/2008 - 14:31
merci Béatrice
LA première chimio n'a pas fonctionné pour moi, je suis à la maison malgré l'aplasie
et je rentre dans les prochains jours à l'hôpital pour une 2ème grosse chimio
je ne savais pas qu'on pouvait être greffé malgré une non rémission
le spécialiste qui me suit m'a dit que tant que je ne suis pas en rémission, je ne peux pas avoir de greffe... J'ai pourtant un donneur qui est mon frère
LA première chimio n'a pas fonctionné pour moi, je suis à la maison malgré l'aplasie
et je rentre dans les prochains jours à l'hôpital pour une 2ème grosse chimio
je ne savais pas qu'on pouvait être greffé malgré une non rémission
le spécialiste qui me suit m'a dit que tant que je ne suis pas en rémission, je ne peux pas avoir de greffe... J'ai pourtant un donneur qui est mon frère
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Béatrice a répondu le 13/03/2008 - 22:24
Bonsoir Johanne.
Les médecins ne sont pas très nombreux à faire des greffes sur les LAM en non rémission (très risquées, car risque de rechute à très forte probabilité). Un autre jeune a été greffé dans le même cas que Christophe,(même LAM1) à Paris, avec sa soeur compatible. La greffe a pris, mais rechute deux mois après, sans espoir, il est décédé 6 mois plus tard. Il n' y a pas de recul dans ce genre de greffe apparamment. Je ne trouve aucun témoignage. Mais, ça ne veut pas dire que votre seconde chimio sera un échec. Il n'y a pas de raison. Il faut garder espoir Johanne. Où êtes-vous suivie ? Vous pouvez m'écrire sur mon mail perso : beatrice.coussi@wanadoo.fr, je me ferai une joie de correspondre avec vous et vopus encourager à vous battre à fond. Courage. Amitiés. Béatrice
Les médecins ne sont pas très nombreux à faire des greffes sur les LAM en non rémission (très risquées, car risque de rechute à très forte probabilité). Un autre jeune a été greffé dans le même cas que Christophe,(même LAM1) à Paris, avec sa soeur compatible. La greffe a pris, mais rechute deux mois après, sans espoir, il est décédé 6 mois plus tard. Il n' y a pas de recul dans ce genre de greffe apparamment. Je ne trouve aucun témoignage. Mais, ça ne veut pas dire que votre seconde chimio sera un échec. Il n'y a pas de raison. Il faut garder espoir Johanne. Où êtes-vous suivie ? Vous pouvez m'écrire sur mon mail perso : beatrice.coussi@wanadoo.fr, je me ferai une joie de correspondre avec vous et vopus encourager à vous battre à fond. Courage. Amitiés. Béatrice
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Johanne a répondu le 17/04/2008 - 21:43
les nouvelles ne sont pas terribles, j'ai eu 2 semaines de grosse fièvre
on a enfin trouvé ce que j'ai: une inflammation de la moëlle, on m'a fait un myélo pour le voir
la mauvaise nouvelle est que le myéol a révélé que la leucémie est toujours pour après une chimio super puissante, bref ce type de chimio ne lui fait absolument rien
lundi on m'annoncera mon nouveau protocole mais j'avoue que 2 echecs de suite, c'est dur à digérer
on a enfin trouvé ce que j'ai: une inflammation de la moëlle, on m'a fait un myélo pour le voir
la mauvaise nouvelle est que le myéol a révélé que la leucémie est toujours pour après une chimio super puissante, bref ce type de chimio ne lui fait absolument rien
lundi on m'annoncera mon nouveau protocole mais j'avoue que 2 echecs de suite, c'est dur à digérer
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UNE MAMAN a répondu le 26/04/2008 - 13:47
BON COURAGE IL FAUT SE BATTRE ET TOUT RESTE POSSIBLE
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