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Reprise du sujet initial
lichen scléro atrophique
24/06/2005 - 16:12 - par jo - 16814 consultations
Je suis atteinte de cette affection et n'arrive pas a trouver des précisions sur la possibilité, les délais de guérison, les risques, si l'évolution vers une nécrose des tissus est incontournable.
Cela a l'air assez rare, quelqu'un peut il me parler de ses connaissances, expériences ?
Merci
Cela a l'air assez rare, quelqu'un peut il me parler de ses connaissances, expériences ?
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jojo a répondu le 16/03/2006 - 16:47
Alors pour répondre à joh, la reprise des rapports s'est passée au bout de 3 semaines et en me détendant bien sans douleur ! je pense qu'il faut vraiment se détendre et prendre son temps ! on m'avait dit que je risquais de faire une sorte de blocage involontaire et de me contracter car le cerveau garde en mémoire parfois les reflex de contraction face à l'appréhension de la douleur comme avant l'opération (j'ai pas l'impression d'etre claire) enfin bref, on m'a dit que si je ne parvenais pas à retrouver des rapports convenables et que je me contractais involontairement à chaque fois, j'aurais peut etre besoin de voir une gynécologue spécialisée qui m'apprendrait à me débarasser de ce reflex, enfin bref je n'ai pas eu besoin de cela !
Sinon pour revenir à ton problème, moi non plus je n'avais pas de trace de lsa sur le morceau qu'ils m'ont enlevé, mais cela ne veut pas dire que je ne suis pas atteinte mais que cette partie était atteinte depuis trop longtemps, à cet endroit je n'avais pas de démangaisons (les démangaisons c'etait plutôt pendant ma petite enfance) ma peau tiraillait beaucoup et se fissurait lors des rapports, pendant l'opération (j'etais sous anesthésie locale), la personne qui m'opérait m'a dit qu'il suffisait qu'elle appuie un peu sur la zone en question pour créer des fissures d'où les douleurs !! je pense que tu dois être dans mon cas, en plus si tu as eu des biopsies positives au lsa, tu n'as pas de doute à avoir ! le psoriasis s'est peut - etre rajouté par la suite, je sais que cette maladie est aussi liée à un stress un peu comme le lsa, c'est peut etre lié ! par contre contrairement à beaucoup de femmes sur le forum, je n'ai jamais ressenti un lien enfonction de mon état d'anxiété , pour moi c'etait chronique !
pour ton pb de fissure, tu devrais retourner voir le chirugien qui t'a opéré il te dira ce qu'il faut faire, n'hesites pas à consulter en tous cas !
allez bon courage à toi joh et à toutes les autres !
jo
Sinon pour revenir à ton problème, moi non plus je n'avais pas de trace de lsa sur le morceau qu'ils m'ont enlevé, mais cela ne veut pas dire que je ne suis pas atteinte mais que cette partie était atteinte depuis trop longtemps, à cet endroit je n'avais pas de démangaisons (les démangaisons c'etait plutôt pendant ma petite enfance) ma peau tiraillait beaucoup et se fissurait lors des rapports, pendant l'opération (j'etais sous anesthésie locale), la personne qui m'opérait m'a dit qu'il suffisait qu'elle appuie un peu sur la zone en question pour créer des fissures d'où les douleurs !! je pense que tu dois être dans mon cas, en plus si tu as eu des biopsies positives au lsa, tu n'as pas de doute à avoir ! le psoriasis s'est peut - etre rajouté par la suite, je sais que cette maladie est aussi liée à un stress un peu comme le lsa, c'est peut etre lié ! par contre contrairement à beaucoup de femmes sur le forum, je n'ai jamais ressenti un lien enfonction de mon état d'anxiété , pour moi c'etait chronique !
pour ton pb de fissure, tu devrais retourner voir le chirugien qui t'a opéré il te dira ce qu'il faut faire, n'hesites pas à consulter en tous cas !
allez bon courage à toi joh et à toutes les autres !
jo
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Daisy a répondu le 16/03/2006 - 17:35
Quel bonheur pour toi, Jojo que cette opération soit un succès à tout point de vue, cela nous redonne un peu d'espoir pour la suite....
Par contre pour Joh, cela s'avère plus compliqué, c'est bizarre que le compte rendu révèle un diagnostic différent malgré une biopsie mais néanmoins si la finalité etait identique, à savoir la chirurgie, Joh il ne faut pas te démoraliser, la guérison sera sans doute plus longue, comme quoi chaque cas est différent et il faut être prudente en comparant nos expériences.
Ceci dit, je suis un peu inquiète car je n'ai jamais eu de biopsie et maintenant je m'interroge sur l'exactitude de mes dermatoses ....je crois que je vais prendre l'avis d'un autre spécialiste avant de me faire opérer.
Aviez vous des brides autour de l'orifice vulvaire ?
Bonne guérison et merci pour vos temoignages qui nous aident à comprendre et à nous soigner !!!
Par contre pour Joh, cela s'avère plus compliqué, c'est bizarre que le compte rendu révèle un diagnostic différent malgré une biopsie mais néanmoins si la finalité etait identique, à savoir la chirurgie, Joh il ne faut pas te démoraliser, la guérison sera sans doute plus longue, comme quoi chaque cas est différent et il faut être prudente en comparant nos expériences.
Ceci dit, je suis un peu inquiète car je n'ai jamais eu de biopsie et maintenant je m'interroge sur l'exactitude de mes dermatoses ....je crois que je vais prendre l'avis d'un autre spécialiste avant de me faire opérer.
Aviez vous des brides autour de l'orifice vulvaire ?
Bonne guérison et merci pour vos temoignages qui nous aident à comprendre et à nous soigner !!!
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Joh a répondu le 17/03/2006 - 14:58
Merci, Daisy, je reprends petit à petit le moral, mais sur le coup...
Qu'entends tu par "brides".
Je pense que si les médecins ont des doutes sur ton LSA ou s'ils ont mis du temps à le diagnostiquer, la biopsie est importante. Malheureusement, (pour moi en tt cas) ça n'a vraiment pas été une partie de plaisir, et apparement, il y a des failles !
Mais si les médecins ont été formels dès le départ...
Mais je pense tout de même qu'un autre avis médical peut être intéressant.
Bon courage à toutes et tenez nous au courant des évolutions
Qu'entends tu par "brides".
Je pense que si les médecins ont des doutes sur ton LSA ou s'ils ont mis du temps à le diagnostiquer, la biopsie est importante. Malheureusement, (pour moi en tt cas) ça n'a vraiment pas été une partie de plaisir, et apparement, il y a des failles !
Mais si les médecins ont été formels dès le départ...
Mais je pense tout de même qu'un autre avis médical peut être intéressant.
Bon courage à toutes et tenez nous au courant des évolutions
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Joh a répondu le 17/03/2006 - 15:04
Désolée, je me précipite pour répondre et j'en oublie la moitié. Merci Jojo, je suis vraiment rassurée, j'ai quasiment les mêmes symptômes, sauf qu'en effet je crois que les crises s'accentuent avec le stress...
Merci beaucoup et bonne continuation
Merci beaucoup et bonne continuation
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daisy a répondu le 17/03/2006 - 19:36
Des brides c'est de la peau qui s'est formée comme une boutonnière autour de l'orifice et qui retrecit celui ci au point de ne plus pouvoir rentrer meme un spéculum
Est ce que parmi vous, vous avez pu constater ce problème, ou bien suis-je un cas avancé du LSA ?
C'est vraiment terrible car cela se ferme de plus en plus et comme le professeur P hésite à m opérer à cause de la vulvodynie, je ne sais vraiment pas comment je vais m'en sortir !
J aurai bien voulu consulté le médecin de Jojo à CRETEIL mais vu qu'elle est en congés maternité, il va falloir attendre son retour ou bien aller ailleurs, apparament il n y a que 3 hopitaux parisiens qui ont un service pathologie vulvaire
Bon week end à vous toutes et à bientot de vos nouvelles
Est ce que parmi vous, vous avez pu constater ce problème, ou bien suis-je un cas avancé du LSA ?
C'est vraiment terrible car cela se ferme de plus en plus et comme le professeur P hésite à m opérer à cause de la vulvodynie, je ne sais vraiment pas comment je vais m'en sortir !
J aurai bien voulu consulté le médecin de Jojo à CRETEIL mais vu qu'elle est en congés maternité, il va falloir attendre son retour ou bien aller ailleurs, apparament il n y a que 3 hopitaux parisiens qui ont un service pathologie vulvaire
Bon week end à vous toutes et à bientot de vos nouvelles
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