forum Maladies respiratoires
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Reprise du sujet initial
lobectomie
09/03/2006 - 11:06 - par delph - 10349 consultations
Bonjour,
Suite à de nombreuses pneumopathies j'ai passé recemment un scanner ainsi qu'une fibroscopie qui ont révélées que mon lobe moyen était complètement mort bien que la bronche soit elle parfaitement saine.
Je suis constamment en état infectieux, qui, au grand étonnement des médecins ne me provoquent ni toux, ni expectoration ni même aucune fièvre. Seule la douleur thoracique est parfois génante.
Mon pneumologue, qui ne sait pas expliquer la raison de cette "mort" du lobe m'oriente vers une lobectomie (ablation du lobe malade). Il m'encourage à programmer cette opération avant l'été.
Et là, je l'avoue, je suis un peu perdue...
D'abord parce que j'ai du mal à trouver des renseignements sur cette opération normalement réservée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, et aussi parce que je ne connais pas les suites opératoires.
Mon pneumologue devrait m'en parler bientôt ms rester dans l'ignorance jusqu'à la semaine prochaine me ronge les sangs.
Donc si vous avez subi ce genre d'intervention merci de m'éclairer sur le durée de l'opération, la convalescence, la reprise de sport etc...
On me dirige vers le service pneumo de l'institut Gustave Roussy ; avez-vous des remarques à en faire ou des suggestions quant à un hôpital plus spécialisé en la matière sur paris...
Merci d'avance à tous.
Suite à de nombreuses pneumopathies j'ai passé recemment un scanner ainsi qu'une fibroscopie qui ont révélées que mon lobe moyen était complètement mort bien que la bronche soit elle parfaitement saine.
Je suis constamment en état infectieux, qui, au grand étonnement des médecins ne me provoquent ni toux, ni expectoration ni même aucune fièvre. Seule la douleur thoracique est parfois génante.
Mon pneumologue, qui ne sait pas expliquer la raison de cette "mort" du lobe m'oriente vers une lobectomie (ablation du lobe malade). Il m'encourage à programmer cette opération avant l'été.
Et là, je l'avoue, je suis un peu perdue...
D'abord parce que j'ai du mal à trouver des renseignements sur cette opération normalement réservée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, et aussi parce que je ne connais pas les suites opératoires.
Mon pneumologue devrait m'en parler bientôt ms rester dans l'ignorance jusqu'à la semaine prochaine me ronge les sangs.
Donc si vous avez subi ce genre d'intervention merci de m'éclairer sur le durée de l'opération, la convalescence, la reprise de sport etc...
On me dirige vers le service pneumo de l'institut Gustave Roussy ; avez-vous des remarques à en faire ou des suggestions quant à un hôpital plus spécialisé en la matière sur paris...
Merci d'avance à tous.
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cricri a répondu le 08/11/2008 - 18:35
Bonjour Aurélie,
Je peux te dire que les douleurs sont assez tolérables tout dépendant de chaque personne. Ca m'a pris 3 semaines pour dormir mieux que 2 ou 3 heures et réveil et encore 1 ou 2 heures. Et après 5 mois je sens à peine en dessous du bras. Mon chirurgien m'a dit (même si j'ai eu une thorascopie, juste 2 coupures sur le côté, une pour la caméra et l'autre ?? je ne sais pas) une coupure en dessous de l'aisselle de 4 pouces plus 1 pouce et 1/2 pour le drain, et c'est cette coupure qui a été le plus dur et ca pourrait durer de 6 mois à 1 an. J'ai eu 3 mois d'arrêt de travail, il faut compter sur le stress post-chirurgie et c'est tout à fait normal. Ton ami a raison d'exiger plus car c'est une opération assez traumatisante.
Bon courage à ton ami car tout va aller pour le mieux bientôt.
Amicalement Cricri
Je peux te dire que les douleurs sont assez tolérables tout dépendant de chaque personne. Ca m'a pris 3 semaines pour dormir mieux que 2 ou 3 heures et réveil et encore 1 ou 2 heures. Et après 5 mois je sens à peine en dessous du bras. Mon chirurgien m'a dit (même si j'ai eu une thorascopie, juste 2 coupures sur le côté, une pour la caméra et l'autre ?? je ne sais pas) une coupure en dessous de l'aisselle de 4 pouces plus 1 pouce et 1/2 pour le drain, et c'est cette coupure qui a été le plus dur et ca pourrait durer de 6 mois à 1 an. J'ai eu 3 mois d'arrêt de travail, il faut compter sur le stress post-chirurgie et c'est tout à fait normal. Ton ami a raison d'exiger plus car c'est une opération assez traumatisante.
Bon courage à ton ami car tout va aller pour le mieux bientôt.
Amicalement Cricri
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Lincka a répondu le 09/11/2008 - 13:26
Bonjour Anne,
Ce n'est pas normal que ton pneumo même si en retard expédie ces consultations, tu n'as pas eu une petite opération quand même. Je sais que mon pneumo me garde minimum 45 minutes, le temps de faire les EFR, des fois les gaz du sang ect... Comme m'a expliqué mon pneumo et mon chir les douleurs seront longue à partir, il faut compter 1 an pour que tout rentre dans l'ordre.
Cricri
Je n'ai pas eu ce genre de problème mais je me met à ta place c'est sur que ça doit être inquiètant. Quand passes tu ton scan? tient nous au courant surtout
Aurélie,
Si ton ami à besoin d'un arrêt de travail qu'il aille voir son médecin traitant qui devrait faire un arrêt plus long. Je sais que mon médecin lorsque je lui ai demandé de reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique 2 mois après l'opération n'était pas d'accord, et voulait me prolonger mon arrêt de travail, mais j'ai tellement insisté qui l'a fini par céder.
Merci à toutes de penser à moi mercredi matin. Je le passe à 8h00 ensuite c'est l'attente des résultats qui va être longue. Je ne vais pas arrêter de regarder mon portable en attendant qu'il sonne car mon pneumo va m'appeler dès qu'il a les résultats.
A bientôt
Amicalement
Corinne
Ce n'est pas normal que ton pneumo même si en retard expédie ces consultations, tu n'as pas eu une petite opération quand même. Je sais que mon pneumo me garde minimum 45 minutes, le temps de faire les EFR, des fois les gaz du sang ect... Comme m'a expliqué mon pneumo et mon chir les douleurs seront longue à partir, il faut compter 1 an pour que tout rentre dans l'ordre.
Cricri
Je n'ai pas eu ce genre de problème mais je me met à ta place c'est sur que ça doit être inquiètant. Quand passes tu ton scan? tient nous au courant surtout
Aurélie,
Si ton ami à besoin d'un arrêt de travail qu'il aille voir son médecin traitant qui devrait faire un arrêt plus long. Je sais que mon médecin lorsque je lui ai demandé de reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique 2 mois après l'opération n'était pas d'accord, et voulait me prolonger mon arrêt de travail, mais j'ai tellement insisté qui l'a fini par céder.
Merci à toutes de penser à moi mercredi matin. Je le passe à 8h00 ensuite c'est l'attente des résultats qui va être longue. Je ne vais pas arrêter de regarder mon portable en attendant qu'il sonne car mon pneumo va m'appeler dès qu'il a les résultats.
A bientôt
Amicalement
Corinne
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Loryca a répondu le 10/11/2008 - 13:09
Bonjour !
Il y a un petit moment que je ne suis pas venue. Je viens juste apporter mon témoignage sur la douleur. Comme le dit Cricri, les douleurs effectivement dépendent de chaque personne. Au quotidien j'ai moins mal mais dès que je fais un effort, j'en paye le prix immédiatement. Et j'ai très souvent mal "aux drains" : les cicatrices des drains sont douloureuses.
Pour Aurélie : suis le consel de Corinne. Le chirurgien m'avait fait un premier arrêt d'un mois et mon généraliste a prolongé d'un mois de plus, d'une part parce que j'avais encore mal, d'autre part parce que je me fatigue assez vite.
Anne, j'avais moi aussi très mal au sein, et aux côtes, et ça ne passe pas super vite. J'ai du mal par exemple à supporter le frottement d'un soutien-gorge, et ça fait presque 1 mois et demi que j'ai été opérée. Quand aux côtes, quand je ris, quand j'éternue ou quand je tousse, c'est...jouissif ! Ouille !
Corinne, je penserai bien à toi mercredi. J'espère que tout ia bien et que tu n'auras que des bonnes nouvelles.
J'ai quand même une question : pensez-vous qu'il soit normal (même sans avoir eu de lobectomie) que je m'essouffle et que je me fatigue si vite ? Je sais que ce que j'ai eu est beaucoup moins lourd que ce que beaucoup d'entre vous ont eu à subir, mais j'ai du mal à reprendre mon souffle quand je fais un effort.
Bon courage à tous et toutes et Corinne, tiens nous au courant surtout.
Amitiés.
Laure
Il y a un petit moment que je ne suis pas venue. Je viens juste apporter mon témoignage sur la douleur. Comme le dit Cricri, les douleurs effectivement dépendent de chaque personne. Au quotidien j'ai moins mal mais dès que je fais un effort, j'en paye le prix immédiatement. Et j'ai très souvent mal "aux drains" : les cicatrices des drains sont douloureuses.
Pour Aurélie : suis le consel de Corinne. Le chirurgien m'avait fait un premier arrêt d'un mois et mon généraliste a prolongé d'un mois de plus, d'une part parce que j'avais encore mal, d'autre part parce que je me fatigue assez vite.
Anne, j'avais moi aussi très mal au sein, et aux côtes, et ça ne passe pas super vite. J'ai du mal par exemple à supporter le frottement d'un soutien-gorge, et ça fait presque 1 mois et demi que j'ai été opérée. Quand aux côtes, quand je ris, quand j'éternue ou quand je tousse, c'est...jouissif ! Ouille !
Corinne, je penserai bien à toi mercredi. J'espère que tout ia bien et que tu n'auras que des bonnes nouvelles.
J'ai quand même une question : pensez-vous qu'il soit normal (même sans avoir eu de lobectomie) que je m'essouffle et que je me fatigue si vite ? Je sais que ce que j'ai eu est beaucoup moins lourd que ce que beaucoup d'entre vous ont eu à subir, mais j'ai du mal à reprendre mon souffle quand je fais un effort.
Bon courage à tous et toutes et Corinne, tiens nous au courant surtout.
Amitiés.
Laure
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cricri a répondu le 11/11/2008 - 23:55
Bonjour,
Finalement je passe mon scan jeudi le 13 novembre. Au départ il était prévu pour décembre (contrôle) mais à cause de ce bruit le médecin à l'urgence m'a dit de voir mon chir le plus tôt possible. Donc 3 semaines d'attente (comme Corinne) mais j'ai décidé de ne pas y penser. Je dois voir le chir le 9 décembre (R.V. pris déjà) et en plus je dois passer une gastro-et coloscopie le 3 décembre prochain) et plus un echographie pour mon sein droit car le gynéco ne peut pas, malgré le palpage de voir si j'ai quelque chose( car j'ai des implants mammaires) et celui de droit on dirait qu'il a durci et changé de place depuis l'opération au poumon. J'en ai parlé au chir mais il a dit qu'ils n'ont pas touché à cette partie là. Mais je connais mes seins (quand même!!!) et on dirait que quand ils ont recousus mon sein droit (l'implant mammaire) était plus bas et endurci. Mon gynéco m'a dit pourquoi ne les enlevez-vous pas? Une autre opération...pas question pour le moment!!
Pour Laure, j'ai relu ton histoire. Si on t'a ouvert et touché au poumon d'après moi il est normal que tu sois fatiguée et que tu t'essoufles ca devrait se replacer. Moi les premiers mois je ne pouvais pas aller au bout de mon souffle et je toussais. Mais avec les exercices avec les inspirations dans la bébelle qu'ils te donnent à l'hosto, ca a beaucoup aider pour avoir un meilleur souffle. Et j'ai commencé les marches après 1 mois 1/2 à 1/2 heure à 1 heure par jour. Et ca aide vraiment à respirer. Vas-y à ton rythme mais tes poumons doivent reprendre la forme. Moi mes radiographies sont excellentes et mon chir m'avait dit fin juillet (donc presque 2 mois après mon opération) que j'avais une bonne expansion de mes poumons.
Voilà et même l'effort doit se faire progressivement je pense, et ne pas se décourager.
A bientôt toutes, amitiés.....Christiane
Finalement je passe mon scan jeudi le 13 novembre. Au départ il était prévu pour décembre (contrôle) mais à cause de ce bruit le médecin à l'urgence m'a dit de voir mon chir le plus tôt possible. Donc 3 semaines d'attente (comme Corinne) mais j'ai décidé de ne pas y penser. Je dois voir le chir le 9 décembre (R.V. pris déjà) et en plus je dois passer une gastro-et coloscopie le 3 décembre prochain) et plus un echographie pour mon sein droit car le gynéco ne peut pas, malgré le palpage de voir si j'ai quelque chose( car j'ai des implants mammaires) et celui de droit on dirait qu'il a durci et changé de place depuis l'opération au poumon. J'en ai parlé au chir mais il a dit qu'ils n'ont pas touché à cette partie là. Mais je connais mes seins (quand même!!!) et on dirait que quand ils ont recousus mon sein droit (l'implant mammaire) était plus bas et endurci. Mon gynéco m'a dit pourquoi ne les enlevez-vous pas? Une autre opération...pas question pour le moment!!
Pour Laure, j'ai relu ton histoire. Si on t'a ouvert et touché au poumon d'après moi il est normal que tu sois fatiguée et que tu t'essoufles ca devrait se replacer. Moi les premiers mois je ne pouvais pas aller au bout de mon souffle et je toussais. Mais avec les exercices avec les inspirations dans la bébelle qu'ils te donnent à l'hosto, ca a beaucoup aider pour avoir un meilleur souffle. Et j'ai commencé les marches après 1 mois 1/2 à 1/2 heure à 1 heure par jour. Et ca aide vraiment à respirer. Vas-y à ton rythme mais tes poumons doivent reprendre la forme. Moi mes radiographies sont excellentes et mon chir m'avait dit fin juillet (donc presque 2 mois après mon opération) que j'avais une bonne expansion de mes poumons.
Voilà et même l'effort doit se faire progressivement je pense, et ne pas se décourager.
A bientôt toutes, amitiés.....Christiane
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lincka a répondu le 12/11/2008 - 20:52
Bonsoir,
Ca y est j'ai fait mon petscan ce matin à 8h00, l'infirmière si est pris à 3 fois avant de pouvoir me piquer tellement que mes veines sont mauvaises à cause de la chimio. Enfin c'est fait maintenant je vais être devant mon tel en attendant les résultats.
Christiane, tient nous au courant pour ton scan il faut mieux que tu le fasses maintenant que plus tard. Il n'y a pas de raison que les résultats ne soit pas bon tout comme les miens d'ailleurs.
Laure, Je pense comme Christiane pour la fatigue et l'essoufflement, tu n'as peut être pas subit de lobectomie mais le poumon a quand même été touché. Tu devrais demander des séances de kiné à ton médecin traitant, faire comme moi du vélo(chez le kiné) aérosol et beaucoup de marche (nous allons promener le chien tout les soirs avec mon fils et une copine) , c'est vrai que ça aide beaucoup.
Des que j'ai mes résultats je vous tiens au courant.
Amicalement
Corinne
Ca y est j'ai fait mon petscan ce matin à 8h00, l'infirmière si est pris à 3 fois avant de pouvoir me piquer tellement que mes veines sont mauvaises à cause de la chimio. Enfin c'est fait maintenant je vais être devant mon tel en attendant les résultats.
Christiane, tient nous au courant pour ton scan il faut mieux que tu le fasses maintenant que plus tard. Il n'y a pas de raison que les résultats ne soit pas bon tout comme les miens d'ailleurs.
Laure, Je pense comme Christiane pour la fatigue et l'essoufflement, tu n'as peut être pas subit de lobectomie mais le poumon a quand même été touché. Tu devrais demander des séances de kiné à ton médecin traitant, faire comme moi du vélo(chez le kiné) aérosol et beaucoup de marche (nous allons promener le chien tout les soirs avec mon fils et une copine) , c'est vrai que ça aide beaucoup.
Des que j'ai mes résultats je vous tiens au courant.
Amicalement
Corinne
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