forum Maladies respiratoires
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Reprise du sujet initial
lobectomie
09/03/2006 - 11:06 - par delph - 10349 consultations
Bonjour,
Suite à de nombreuses pneumopathies j'ai passé recemment un scanner ainsi qu'une fibroscopie qui ont révélées que mon lobe moyen était complètement mort bien que la bronche soit elle parfaitement saine.
Je suis constamment en état infectieux, qui, au grand étonnement des médecins ne me provoquent ni toux, ni expectoration ni même aucune fièvre. Seule la douleur thoracique est parfois génante.
Mon pneumologue, qui ne sait pas expliquer la raison de cette "mort" du lobe m'oriente vers une lobectomie (ablation du lobe malade). Il m'encourage à programmer cette opération avant l'été.
Et là, je l'avoue, je suis un peu perdue...
D'abord parce que j'ai du mal à trouver des renseignements sur cette opération normalement réservée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, et aussi parce que je ne connais pas les suites opératoires.
Mon pneumologue devrait m'en parler bientôt ms rester dans l'ignorance jusqu'à la semaine prochaine me ronge les sangs.
Donc si vous avez subi ce genre d'intervention merci de m'éclairer sur le durée de l'opération, la convalescence, la reprise de sport etc...
On me dirige vers le service pneumo de l'institut Gustave Roussy ; avez-vous des remarques à en faire ou des suggestions quant à un hôpital plus spécialisé en la matière sur paris...
Merci d'avance à tous.
Suite à de nombreuses pneumopathies j'ai passé recemment un scanner ainsi qu'une fibroscopie qui ont révélées que mon lobe moyen était complètement mort bien que la bronche soit elle parfaitement saine.
Je suis constamment en état infectieux, qui, au grand étonnement des médecins ne me provoquent ni toux, ni expectoration ni même aucune fièvre. Seule la douleur thoracique est parfois génante.
Mon pneumologue, qui ne sait pas expliquer la raison de cette "mort" du lobe m'oriente vers une lobectomie (ablation du lobe malade). Il m'encourage à programmer cette opération avant l'été.
Et là, je l'avoue, je suis un peu perdue...
D'abord parce que j'ai du mal à trouver des renseignements sur cette opération normalement réservée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, et aussi parce que je ne connais pas les suites opératoires.
Mon pneumologue devrait m'en parler bientôt ms rester dans l'ignorance jusqu'à la semaine prochaine me ronge les sangs.
Donc si vous avez subi ce genre d'intervention merci de m'éclairer sur le durée de l'opération, la convalescence, la reprise de sport etc...
On me dirige vers le service pneumo de l'institut Gustave Roussy ; avez-vous des remarques à en faire ou des suggestions quant à un hôpital plus spécialisé en la matière sur paris...
Merci d'avance à tous.
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lin cka a répondu le 05/01/2009 - 20:16
Bonsoir,
Maryse c'est vraiment super que tu respires mieux je suis vraiment contente pour toi. Tu sais pour la chimio et bien mon chir m'a dit qu'il avait tout retiré et que j'étais guérie et que pour lui pas de chimio, mais mon pneumo m'a envoyé voir l'oncologue et la il m'a dit que j'étais guérrie ca c'est sur que le chir à mis une porte blindé en me retirant le lobe mais moi je vais vous mettre des verrous supplémentaires pour éviter toute fuite du cancer, donc c'est pour celà que j'ai eu 4 cures de chimio. Mais dit toi bien qu'il faut mieux une chimio préventive et être tranquille après.
Cricri, Louise et bien sûr Maryse je vais penser très très fort à vous demain. Tenez nous au courant surtout c'est très important pour moi.
Cricri62 C'est sur que pour ton moral la reprise du travail est bien, ne pourrais tu pas reprendre ton travail en mi-temps thérapeutique? Quand pour le retrait du port à cath et bien mon pneumo me conseil de le garder encore quelques temps et moi je préfère le garder car on ne sait jamais j'ai toujours une épée de damoclès sur la tête.
Bisous
Corinne
Maryse c'est vraiment super que tu respires mieux je suis vraiment contente pour toi. Tu sais pour la chimio et bien mon chir m'a dit qu'il avait tout retiré et que j'étais guérie et que pour lui pas de chimio, mais mon pneumo m'a envoyé voir l'oncologue et la il m'a dit que j'étais guérrie ca c'est sur que le chir à mis une porte blindé en me retirant le lobe mais moi je vais vous mettre des verrous supplémentaires pour éviter toute fuite du cancer, donc c'est pour celà que j'ai eu 4 cures de chimio. Mais dit toi bien qu'il faut mieux une chimio préventive et être tranquille après.
Cricri, Louise et bien sûr Maryse je vais penser très très fort à vous demain. Tenez nous au courant surtout c'est très important pour moi.
Cricri62 C'est sur que pour ton moral la reprise du travail est bien, ne pourrais tu pas reprendre ton travail en mi-temps thérapeutique? Quand pour le retrait du port à cath et bien mon pneumo me conseil de le garder encore quelques temps et moi je préfère le garder car on ne sait jamais j'ai toujours une épée de damoclès sur la tête.
Bisous
Corinne
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alex a répondu le 05/01/2009 - 20:52
bonjour a toutes
Tout d'abord je trouve tout le monde plutot en forme et a l'écoute, je souhaitai dire a MARYSE QUE J'AI éTé OPéRé POUR LA MEME TUMEUR QU'ELLE CARCINOIDE TYPIQUE AVEC UN GANGLION ATTEINT ET QUE LE CHIRURGIEN PENSE AUSSI QU'UN SUIVIT SERA SUFFISANT MAIS CAS IDEM QUE LE TIENS LA COMMISSION A LIEU LE 09/01, je souhaiterai maintenant pouvoir avoir un diagnostique un pronostique mais aussi une idée précise sur le futur traitement ou pas enfin des réponses DEFINITIVES.
Maryse peut tu me dire si on te parle de cancer ou si on te ^parle de tumeur plutot maligne qu'est ce que l'on te dit?
Tout d'abord je trouve tout le monde plutot en forme et a l'écoute, je souhaitai dire a MARYSE QUE J'AI éTé OPéRé POUR LA MEME TUMEUR QU'ELLE CARCINOIDE TYPIQUE AVEC UN GANGLION ATTEINT ET QUE LE CHIRURGIEN PENSE AUSSI QU'UN SUIVIT SERA SUFFISANT MAIS CAS IDEM QUE LE TIENS LA COMMISSION A LIEU LE 09/01, je souhaiterai maintenant pouvoir avoir un diagnostique un pronostique mais aussi une idée précise sur le futur traitement ou pas enfin des réponses DEFINITIVES.
Maryse peut tu me dire si on te parle de cancer ou si on te ^parle de tumeur plutot maligne qu'est ce que l'on te dit?
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cricri a répondu le 06/01/2009 - 18:38
Bonjour à toutes,
Pour commencer je suis assez fatiguée car très mal dormi la nuit passée. C'est un peu normal car l'attente du diagnostique c'est un peu stressant.
Voilà: comme je le prévoyais je dois subir à nouveau une opération, cette fois-ci une thoracotomie car le nodule est assez profond. Mais cette fois-ci je ne subirai pas de lobectomie mais une segmentectomie du lobe supérieur gauche. Juste une partie du lobe. Ma condition générale est très bonne. Ma capacité pulmonaire sera beaucoup moins réduite surtout si le petit micro-nodule du lobe moyen se mets à grossir et que je devrai peut-être subir une 3e opération d'ici 6 à 7 mois (je dis ça comme ça) rien ne dis que s'il a bougé qu'il continuera. Bon à part de ça je suis contente que il n'y a rien d'autre.
Je dois me faire opérer d'ici 1 mois fin janvier ou début février. Je me prépare mentalement car je connais l'opération ce qui n'est pas une chose inconnue comme la première fois. Je suis à la fois soulagée de savoir que ça a abouti et aussi un peu nerveuse car mes douleurs côté droit ne sont pas terminés. Mais je me dis que vaut mieux ça que un cancer non opérable.
Bon je vous laisse car j'ai le téléphone qui sonne
@ + Cricri
Pour commencer je suis assez fatiguée car très mal dormi la nuit passée. C'est un peu normal car l'attente du diagnostique c'est un peu stressant.
Voilà: comme je le prévoyais je dois subir à nouveau une opération, cette fois-ci une thoracotomie car le nodule est assez profond. Mais cette fois-ci je ne subirai pas de lobectomie mais une segmentectomie du lobe supérieur gauche. Juste une partie du lobe. Ma condition générale est très bonne. Ma capacité pulmonaire sera beaucoup moins réduite surtout si le petit micro-nodule du lobe moyen se mets à grossir et que je devrai peut-être subir une 3e opération d'ici 6 à 7 mois (je dis ça comme ça) rien ne dis que s'il a bougé qu'il continuera. Bon à part de ça je suis contente que il n'y a rien d'autre.
Je dois me faire opérer d'ici 1 mois fin janvier ou début février. Je me prépare mentalement car je connais l'opération ce qui n'est pas une chose inconnue comme la première fois. Je suis à la fois soulagée de savoir que ça a abouti et aussi un peu nerveuse car mes douleurs côté droit ne sont pas terminés. Mais je me dis que vaut mieux ça que un cancer non opérable.
Bon je vous laisse car j'ai le téléphone qui sonne
@ + Cricri
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cricri a répondu le 06/01/2009 - 19:10
Rebonjour,
Pour Louise et Maryse donnez de vos nouvelles. J'espère que tout va bien de votre côté.
J'ai parlé de la surélévation de la coupole du diaphragme si cela reviendrait, non car il dit que mes 2 lobes restants n'ont pas assez repris la place du lobe supérieur et c'est pour ça que la coupole est un peu remontée. J'ai aussi parlé du petit micro-nodule dans le sous-pleural mais il dit qu'il ne le voit pas. Et même celui du lobe moyen (même le pneumo) il ne le voyait pas non plus car c'est caché à l'intérieur d'une petite scissure. Mon copain est venu avec moi pour être témoin de ce qui a été dit car si le chir dit que je ne lui jamais parlé de ça j'aurais quelqu'un qui était là lors de cette visite. Mieux vaut prévenir car ma parole contre celle du chir ne pèserait pas lourd dans la balance. Je suis prudente. Car comme tu m'as dit Corinne : mets le poing sur la table et ce matin j'ai pris le contrôle de la conversation et mentionnant ma visite chez le pneumo et il a dû voir que je m'étais documentée sur plusieurs sujet et j'avais mon dossier avec moi. Il a pris son temps avec moi et il était beaucoup plus patient (même si c'est moi la patiente...jeu de mots) avec moi et a bien répondu et étais beaucoup humain.
Voilà je vais faire quelque courses et je dois planifier mes 2 prochaines semaines car je peux être appeler bien avant 1 mois ou un peu plus après.
Bisous...Cricri
Pour Louise et Maryse donnez de vos nouvelles. J'espère que tout va bien de votre côté.
J'ai parlé de la surélévation de la coupole du diaphragme si cela reviendrait, non car il dit que mes 2 lobes restants n'ont pas assez repris la place du lobe supérieur et c'est pour ça que la coupole est un peu remontée. J'ai aussi parlé du petit micro-nodule dans le sous-pleural mais il dit qu'il ne le voit pas. Et même celui du lobe moyen (même le pneumo) il ne le voyait pas non plus car c'est caché à l'intérieur d'une petite scissure. Mon copain est venu avec moi pour être témoin de ce qui a été dit car si le chir dit que je ne lui jamais parlé de ça j'aurais quelqu'un qui était là lors de cette visite. Mieux vaut prévenir car ma parole contre celle du chir ne pèserait pas lourd dans la balance. Je suis prudente. Car comme tu m'as dit Corinne : mets le poing sur la table et ce matin j'ai pris le contrôle de la conversation et mentionnant ma visite chez le pneumo et il a dû voir que je m'étais documentée sur plusieurs sujet et j'avais mon dossier avec moi. Il a pris son temps avec moi et il était beaucoup plus patient (même si c'est moi la patiente...jeu de mots) avec moi et a bien répondu et étais beaucoup humain.
Voilà je vais faire quelque courses et je dois planifier mes 2 prochaines semaines car je peux être appeler bien avant 1 mois ou un peu plus après.
Bisous...Cricri
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Maryse a répondu le 06/01/2009 - 19:15
Je reviens de la pneumo. Elle a évalué mon souffle qui était normal avant l'opération soit 100 % et qui est maintenant de 60 %, elle pense que je pourrais remonter à 80 %. Sinon concernant le cancer en lui-même, il y avait 7 métastases ganglionnaires, 1 dans le poumon, et 6 dans le médiastin. Et ce sont ces métastases qui posent problèmes. Je dois passer un "octréoscan" les 3-4 et 5 février prochain pour déterminer s'il n'y a pas d'autres métastases ailleurs. Il n'y a pas de traitement possible de ce genre de tumeur autre que la chirurgie donc si j 'ai d'autres métastases il faudra aller les enlever...C'est pas encore fini...Elle m'a dit qu'un arrêt de 3 mois serait certainement insuffissant et qu'il fallait plutôt que j'en compte 6.
La DRH m'a envoyé des documents me proposant un congé de longue durée ou un congé de longue maladie. La pneumo me l'a conseillé car cela me permettrait de reprendre en mi-temps thérapeutique. Mais je vais en parler à mon médecin traitant avant de me décider.
Le risque ultime de ces congés étant d'être réintégré dans un autre poste. Il faut donc bien réfléchir, (tu auras qu'à regarder dans les bouquins de la drh ou sur finisnet).
Sinon pas de kiné respiratoire, uniquement de la marche chaque jour, il faut pas fatiguer le poumon.
S'il n'y a pas de métastases ailleurs, j'aurai un suivi scanner tous les 6 mois et une fibroscopie par an.
Ma tumeur est atypique, car généralement ce genre de tumeur ne fait pas de métastases, mais chez moi çà en a fait qui se concrétise par des ganglions. Or la chaîne ganglionnaire a eu le temps de transférer les cochonneries ailleurs. Enfin le chirurgien a fait du bon boulot m'a t'elle dit car il a opéré large et c'est ce qu'il fallait faire.
Voilà je sais pas quoi penser, suis un peu assommée
mais quand je vois cricri qui elle est sûre de devoir se faire réopérer, je suis pas à plaindre.
Il faut qu'on se serre les coudes les filles !
On va y arriver, c'est juste une question de temps
bises, à plus tard
Maryse
La DRH m'a envoyé des documents me proposant un congé de longue durée ou un congé de longue maladie. La pneumo me l'a conseillé car cela me permettrait de reprendre en mi-temps thérapeutique. Mais je vais en parler à mon médecin traitant avant de me décider.
Le risque ultime de ces congés étant d'être réintégré dans un autre poste. Il faut donc bien réfléchir, (tu auras qu'à regarder dans les bouquins de la drh ou sur finisnet).
Sinon pas de kiné respiratoire, uniquement de la marche chaque jour, il faut pas fatiguer le poumon.
S'il n'y a pas de métastases ailleurs, j'aurai un suivi scanner tous les 6 mois et une fibroscopie par an.
Ma tumeur est atypique, car généralement ce genre de tumeur ne fait pas de métastases, mais chez moi çà en a fait qui se concrétise par des ganglions. Or la chaîne ganglionnaire a eu le temps de transférer les cochonneries ailleurs. Enfin le chirurgien a fait du bon boulot m'a t'elle dit car il a opéré large et c'est ce qu'il fallait faire.
Voilà je sais pas quoi penser, suis un peu assommée
mais quand je vois cricri qui elle est sûre de devoir se faire réopérer, je suis pas à plaindre.
Il faut qu'on se serre les coudes les filles !
On va y arriver, c'est juste une question de temps
bises, à plus tard
Maryse
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