forum Maladies du sang et immunitaires

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LUPUS

23/09/2004 - 12:26 - par VANES - 8872 consultations

Bonjours a tous.suite a un RDV avec ma deratologue j'ai appris que j'etait attente d'un lupus.elle m'a expliqué que cette maladie est rare et qu'elle touche principalement les femmes.elle m'a egalement dit qu'elle pouvait evoluer et toucher les organnes tels que le coeurs,les reins,les poumons...j'aimerai savoir si d'autre personnes touchaient pouver m'éclairer un peu plus car j'avoue que de mes 23 ans je ne suis pas rassuréé. d'avance MERCI

3973 réponses à la discussion : LUPUS

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gina a répondu le 07/01/2005 - 13:52

bonjour j"ai un lupus depuis l'age de 26ans et j'en ai actuellement 41!
j'aoi plein de renseignement a te fournir soit par courrier ou telf!!
n'exite pas a me contacter!!
bon courage
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nadia a répondu le 23/02/2005 - 18:15

Bonjour tout le monde,
Moi aussi,je suis lupique. Voilà prés d'un an que mes crises ont commencées. Seulement, mes examens sanguins ne révèlent rien. Mes médecins sont certains de cette pathologie car je concentre tous les symptômes depuis mes 14 ans et j'en ai 28(décollement de la plèvre, deux péricardites etc ).
J'ai pris divers renseignements trés intéressent mais souvent incomplet, ou en tout cas, je ne trouve pas ce que je veux. En fait, j'aimerai discuter avec des lupiques pour savoir comment ils gèrent leurs vies. Pour ma part, je suis obligée de me réorienter professionnellement et c'est dur de reprendre ses études quand une crise par mois vous guète. Une crise est en moi depuis bientôt quinze jours, je suis à 40 mg de cortisone et aucun changement. Je me sens épuisé, je rencontre des dificultés à me concentrer et j'ai un bac blanc la semaine prochaine !!! Comment faites vous ? J'ai le sentiment d'avoir autre choses à faire alors je lutte mais cette cochonnerie est plus forte et me clou à la maison...suis je douillette ou c'est le lot de tous ?
Je ne voudrais pas tomber dans le mélo mais connaissez vous des associations (dans le sud ouest de la france)pour échanger car parfois la solitude est pesante...

je vous remercie par avance et attend vos réponses

A bientôt
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JOHANNA a répondu le 31/03/2005 - 17:08

BONJOUR JE M'APPELLE JOHANNA G 21AN et jsui attinte moi aussi d'un lupus artro cutané jsui malade depui 2 an et demi et g cru que gt a pe pré guéri mais maleureusemen g appri ia pa lgtp que j'avais le rein de toucher mais que ct pri a tp.voila c la vi c le destin qui la choisi en tou cas bon courage a toute les personne qui sont touché par cette térible maladi.
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VANES a répondu le 31/03/2005 - 17:19

slt moi c johanna 21a et moi ossi g 1 lupus c vré que la nouvèl a été dur a encaissé tu va avoir bcp dexamen a fair ponction lombère electromiographi etc... g pri bcp de médicamen car o dbu personn arivé a trouvé LE trètemen dapoin en tou ca ne besse jamé lé bra et continu a fair ta vi soi courageuse car tu na que 23 an alor bonne chance et a biento johanna
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Ralf a répondu le 19/04/2005 - 18:32

Bonjour les filles,

:-) comme je le lis continuez y apas le choix de toute façon. faut avancer atteind aussi je suis un homme de 41a et je traine ça depuis 8 ans (le diagnostic) si on regarde avnt la maladie est présente depuis 25 ans donc restons cool. les crises sont à gerer et il faut avancer
le plus dur pour moi c'est que ça m'a couter ma vie de couple sinon la maladie on la supporte(elle reste fidèle) et ne vous lache pas clin d'oeil à vous et on fonce la vie est belle.
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