forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
LUPUS
23/09/2004 - 12:26 - par VANES - 8859 consultations
Bonjours a tous.suite a un RDV avec ma deratologue j'ai appris que j'etait attente d'un lupus.elle m'a expliqué que cette maladie est rare et qu'elle touche principalement les femmes.elle m'a egalement dit qu'elle pouvait evoluer et toucher les organnes tels que le coeurs,les reins,les poumons...j'aimerai savoir si d'autre personnes touchaient pouver m'éclairer un peu plus car j'avoue que de mes 23 ans je ne suis pas rassuréé. d'avance MERCI
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sa a répondu le 25/05/2005 - 17:10
bonjour,je suis également atteinte d'un lupus mais cutané. depuis l'age de 24ans et j'en ai actuellement 33,je suis mariée avec un enfant. je suis trés renfermée sur moi meme a cause de cela, je n'ai meme plus envie de sortir,la vie n'est pas facile tous les jours.pour l'instant les beau jours sont de retour et pourtant pour moi c'est un supplice. j'ai également beaucoup de fatigue et de stress, malgré 9ans je n'arrive toujours pas a gérer ma maladie et j'ai meme l'impression que ca devient pesant pour les personnes qui m'entoure,meme si elle font de gros effort. tellement je souffre qu'elle que part,j'en vient a dire des choces que je ne pense pas. mais je me dit que de toute facon je devrait continuer avec, c'est plus le mental qui en prend un coup. je souhaite touver une personne de ma tranche d'age avec un lupus cutané. pour correspondre et voir comment vous vivez au qotidien,avec le soleil? je sais également qu'il y a d'autres lupus plus avancé, je vous souhaite a tous bon courage.
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annie a répondu le 30/05/2005 - 20:41
Bonjour à tous,
A 56 ans suite au traitement hormonal de substitution je me suis découvert un lupus cutané articulaire.Le traitement prscrit par la dermato a bien fait disparaitre l'atteinte cutanée bien sûr pas de soleil et creme anti UV à 60 chapeau etc...un peu compliqué dans le midi.
La maladie cependant n'est pas guérie j'ai le syndrome deSjögren les yeux et la bouche en feu et je souffre de dopuleurs articulaires.Cependant les analyses sont bonnes.(sang ,urine)
A la lecture des forums concernant cette maladie j'ai pu constater comme il est difficile d'échanger car cette maladie est très diversifiée et ses atteintes sont multiples dans ses formes et sa gravité.Je suis chanceuse dans la mesure où elle n'a montré son nez plutôt tard chez moi ,j'ai pu avoir des enfants ,une vie de famille et même si j'enavais déjà les symptômes ils m'ont laissé tranquille.Ce qui est difficile est d'expliquer ses douleurs alors que les radios ne montre rien,on a l'air d'être douillet ou de psychosomatiser.Il faut trouver les bons médecins ,généralistes dermato et rhumato.Je souhaite à tous de tomber sur des pr'ofessionnels dans le coup.
Bonne chance
A 56 ans suite au traitement hormonal de substitution je me suis découvert un lupus cutané articulaire.Le traitement prscrit par la dermato a bien fait disparaitre l'atteinte cutanée bien sûr pas de soleil et creme anti UV à 60 chapeau etc...un peu compliqué dans le midi.
La maladie cependant n'est pas guérie j'ai le syndrome deSjögren les yeux et la bouche en feu et je souffre de dopuleurs articulaires.Cependant les analyses sont bonnes.(sang ,urine)
A la lecture des forums concernant cette maladie j'ai pu constater comme il est difficile d'échanger car cette maladie est très diversifiée et ses atteintes sont multiples dans ses formes et sa gravité.Je suis chanceuse dans la mesure où elle n'a montré son nez plutôt tard chez moi ,j'ai pu avoir des enfants ,une vie de famille et même si j'enavais déjà les symptômes ils m'ont laissé tranquille.Ce qui est difficile est d'expliquer ses douleurs alors que les radios ne montre rien,on a l'air d'être douillet ou de psychosomatiser.Il faut trouver les bons médecins ,généralistes dermato et rhumato.Je souhaite à tous de tomber sur des pr'ofessionnels dans le coup.
Bonne chance
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yvon a répondu le 04/06/2005 - 18:04
bonjour,je suis également atteinte d'un lupus mais cutané. depuis l'age de 24ans et j'en ai actuellement 33,je suis mariée avec un enfant. je suis trés renfermée sur moi meme a cause de cela, je n'ai meme plus envie de sortir,la vie n'est pas facile tous les jours.pour l'instant les beau jours sont de retour et pourtant pour moi c'est un supplice. j'ai également beaucoup de fatigue et de stress, malgré 9ans je n'arrive toujours pas a gérer ma maladie et j'ai meme l'impression que ca devient pesant pour les personnes qui m'entoure,meme si elle font de gros effort. tellement je souffre qu'elle que part,j'en vient a dire des choces que je ne pense pas. mais je me dit que de toute facon je devrait continuer avec, c'est plus le mental qui en prend un coup. je souhaite touver une personne de ma tranche d'age avec un lupus cutané. pour correspondre et voir comment vous vivez au qotidien,avec le soleil? je sais également qu'il y a d'autres lupus plus avancé, je vous souhaite a tous bon courage.
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yvon a répondu le 04/06/2005 - 18:07
Il est vrai que personne ne peut comprendre la douleur quelque fois insupportable mais quand vous êtes entourés, il faut faire un effort pour ne pas les faire fuir, car en fait le plus insupportable c'est de vivre sa maladie seul : alors courage !
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Guylaine a répondu le 06/07/2005 - 19:41
Bonjour j'ai 41 ans et moi aussi je suis atteinte du lupus depuis l'age de 16 ans ca commencer par le rein et les medecins de savais pas ce que j'avais ensuite les poumons mais comme on dit les epreuves nous font grandir hé hé pourtant je ne mesure que 5pieds 1 aujourd'hui le lupus a lacher les organes pour le moment il s'enprends a mon visage mes oreilles mon cuire chevelu je reste renfermer car lorsque je sort les gens me regarde comme si j'étais contagieuse c dure pour le moral on a assé de vivre avec ca sans ce faire jugé pour nos plaits mais j'aime mieux quil m'attaque au visage meme si je sais que je vais rester marquer a vie quil s'emprenne au organe car la c la vie qui est en danger bon courrage a ceux et celles qui vienne d'apprendre qu il on le lupus informer vous sur la maladie pour mieux vivre avec on peux y arriver bisous a vous tous
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