forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
LUPUS
23/09/2004 - 12:26 - par VANES - 8859 consultations
Bonjours a tous.suite a un RDV avec ma deratologue j'ai appris que j'etait attente d'un lupus.elle m'a expliqué que cette maladie est rare et qu'elle touche principalement les femmes.elle m'a egalement dit qu'elle pouvait evoluer et toucher les organnes tels que le coeurs,les reins,les poumons...j'aimerai savoir si d'autre personnes touchaient pouver m'éclairer un peu plus car j'avoue que de mes 23 ans je ne suis pas rassuréé. d'avance MERCI
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Dominique a répondu le 20/07/2005 - 22:24
Bonjour à tous,
A 56 ans suite au traitement hormonal de substitution je me suis découvert un lupus cutané articulaire.Le traitement prscrit par la dermato a bien fait disparaitre l'atteinte cutanée bien sûr pas de soleil et creme anti UV à 60 chapeau etc...un peu compliqué dans le midi.
La maladie cependant n'est pas guérie j'ai le syndrome deSjögren les yeux et la bouche en feu et je souffre de dopuleurs articulaires.Cependant les analyses sont bonnes.(sang ,urine)
A la lecture des forums concernant cette maladie j'ai pu constater comme il est difficile d'échanger car cette maladie est très diversifiée et ses atteintes sont multiples dans ses formes et sa gravité.Je suis chanceuse dans la mesure où elle n'a montré son nez plutôt tard chez moi ,j'ai pu avoir des enfants ,une vie de famille et même si j'enavais déjà les symptômes ils m'ont laissé tranquille.Ce qui est difficile est d'expliquer ses douleurs alors que les radios ne montre rien,on a l'air d'être douillet ou de psychosomatiser.Il faut trouver les bons médecins ,généralistes dermato et rhumato.Je souhaite à tous de tomber sur des pr'ofessionnels dans le coup.
Bonne chance
A 56 ans suite au traitement hormonal de substitution je me suis découvert un lupus cutané articulaire.Le traitement prscrit par la dermato a bien fait disparaitre l'atteinte cutanée bien sûr pas de soleil et creme anti UV à 60 chapeau etc...un peu compliqué dans le midi.
La maladie cependant n'est pas guérie j'ai le syndrome deSjögren les yeux et la bouche en feu et je souffre de dopuleurs articulaires.Cependant les analyses sont bonnes.(sang ,urine)
A la lecture des forums concernant cette maladie j'ai pu constater comme il est difficile d'échanger car cette maladie est très diversifiée et ses atteintes sont multiples dans ses formes et sa gravité.Je suis chanceuse dans la mesure où elle n'a montré son nez plutôt tard chez moi ,j'ai pu avoir des enfants ,une vie de famille et même si j'enavais déjà les symptômes ils m'ont laissé tranquille.Ce qui est difficile est d'expliquer ses douleurs alors que les radios ne montre rien,on a l'air d'être douillet ou de psychosomatiser.Il faut trouver les bons médecins ,généralistes dermato et rhumato.Je souhaite à tous de tomber sur des pr'ofessionnels dans le coup.
Bonne chance
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marie dominique a répondu le 20/07/2005 - 22:33
bonjour Annie
J'ai consulté pas mal de forums, pour discuter de ce cas avec une personne atteinte de lupus, je suis âgée de 51 ans, vous êtes donc la première personne que je "croise" sur un forum en rapprot d'âge, en début d'année suite à une jaunisse, on a détecté une hépatite auto immune, un lupus et un purpura, le traitement consiste à la prise de cortisone (cortancyl), plaquénil et vitamines, bien sur comme vous le soleil m'est interdit, j'utilise donc un écran de 60, pouvons nous entrer en contact pour discuter de ce traitement si celui ci est proche du votre, il me semble que vous vivez aussi dans le sud de la France tout comme moi, et que l'origine de cette maladie soit médicamenteuse aussi, j'ai une crainte folle de ce fameux masque, pour l'instant les atteintes de la maladie sont limitées aux membres inférieurs, à des douleurs articulaires, j'espère pouvoir entrer en contact avec vous pour pouvoir discuter des traitements envisagés et résultats probables.
merci et à bientôt
J'ai consulté pas mal de forums, pour discuter de ce cas avec une personne atteinte de lupus, je suis âgée de 51 ans, vous êtes donc la première personne que je "croise" sur un forum en rapprot d'âge, en début d'année suite à une jaunisse, on a détecté une hépatite auto immune, un lupus et un purpura, le traitement consiste à la prise de cortisone (cortancyl), plaquénil et vitamines, bien sur comme vous le soleil m'est interdit, j'utilise donc un écran de 60, pouvons nous entrer en contact pour discuter de ce traitement si celui ci est proche du votre, il me semble que vous vivez aussi dans le sud de la France tout comme moi, et que l'origine de cette maladie soit médicamenteuse aussi, j'ai une crainte folle de ce fameux masque, pour l'instant les atteintes de la maladie sont limitées aux membres inférieurs, à des douleurs articulaires, j'espère pouvoir entrer en contact avec vous pour pouvoir discuter des traitements envisagés et résultats probables.
merci et à bientôt
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STEPHANIE a répondu le 28/07/2005 - 17:53
Message pour SA
J'ai 31 ans , deux enfants (heureusement !).
J'ai un lupus disocide depuis un peu plus d'un an : une plauqe rouge sur le nez, une sous l'oeil de la couperose sur le nez.... Bref, je me sens affreuse....
J'ai le moral au plus bas car je gâche les vacances de toute la famille en fuyant le soleil sans parler de mes pleurs, je suis déprimée car jai peur de l'"avnir 'et si il évoluait en LED) et si mes plaques recouvraient tous mon visage. Je prends actuellement Plaquénil depuis 2 mois sans succès pour l'instant. Réponds moi car je te comprends et on pourrait se remonter le miral et disant qu'au moins on a les enfants....
J'ai 31 ans , deux enfants (heureusement !).
J'ai un lupus disocide depuis un peu plus d'un an : une plauqe rouge sur le nez, une sous l'oeil de la couperose sur le nez.... Bref, je me sens affreuse....
J'ai le moral au plus bas car je gâche les vacances de toute la famille en fuyant le soleil sans parler de mes pleurs, je suis déprimée car jai peur de l'"avnir 'et si il évoluait en LED) et si mes plaques recouvraient tous mon visage. Je prends actuellement Plaquénil depuis 2 mois sans succès pour l'instant. Réponds moi car je te comprends et on pourrait se remonter le miral et disant qu'au moins on a les enfants....
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gaetanne a répondu le 02/08/2005 - 23:01
c'est tres difficile a vivre avec un lupus il faut beaucoup de courage volonte et de morale battez_vous il le faut croiyez moi la vie est un combat de tout les jours
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STEPHANIE a répondu le 11/08/2005 - 12:24
Je cherche à entrer en contact avec des personnes souffrant de lupus dicoide (atteinte cutané au visage).
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