forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
LUPUS
23/09/2004 - 12:26 - par VANES - 8859 consultations
Bonjours a tous.suite a un RDV avec ma deratologue j'ai appris que j'etait attente d'un lupus.elle m'a expliqué que cette maladie est rare et qu'elle touche principalement les femmes.elle m'a egalement dit qu'elle pouvait evoluer et toucher les organnes tels que le coeurs,les reins,les poumons...j'aimerai savoir si d'autre personnes touchaient pouver m'éclairer un peu plus car j'avoue que de mes 23 ans je ne suis pas rassuréé. d'avance MERCI
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Yayou a répondu le 04/07/2006 - 22:29
salut béa
je suis vraiment désolée pout toi... j'éspére que tu gardes le moral. Ce n'est que partie remise. je suis sûre que ton état va s'améliorer. moi ça va à peu prés sauf que j'ai des examens (pour mes études) dans deux semaines et que je commence à stresser ...j'éspére ne pas me déclencher une nouvelle pousée. la semaine derniére je suis allé voir le spécialiste à l'hôpital : avec la detmato ils veulent m'organiser une biopsie sur le visage ça m'embête vraiment... en as tu déjà fais une? ça laisse des traces importantes?
Je pense à toi et te souhaite beaucoup de courage dans cette nouvelle épreuve biz
je suis vraiment désolée pout toi... j'éspére que tu gardes le moral. Ce n'est que partie remise. je suis sûre que ton état va s'améliorer. moi ça va à peu prés sauf que j'ai des examens (pour mes études) dans deux semaines et que je commence à stresser ...j'éspére ne pas me déclencher une nouvelle pousée. la semaine derniére je suis allé voir le spécialiste à l'hôpital : avec la detmato ils veulent m'organiser une biopsie sur le visage ça m'embête vraiment... en as tu déjà fais une? ça laisse des traces importantes?
Je pense à toi et te souhaite beaucoup de courage dans cette nouvelle épreuve biz
La biopsie ce n'est rein du tout !
Une petite piqure, un petit bout de peau en moins et hop !
Seulement 2 petits points...
Ne t'inquiètes pas !
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sandrine a répondu le 05/07/2006 - 16:43
Bonjour a toutes et tous
Oui le lupus cutane ses le lupus discoïde ses le meme.Je te comprends Nyfa avec la chaleur ses terrible moi je me supporte pas je suis tres enerve.Aujourd'hui il doit faire des orages sa ira mieux enfin j'espere.Voir un psy sa va pas change grand chose pour les plaques mes un dermato oui plus .Mes bon ses mon avie .Oui le lupus tu la dans le sang et on te fais des biopsies pour voir si tu as bien un lupus discoïde car non pas l'autre lupus dissimine.
Je me dis que je suis contente d'avoir celui la le discoïde car dur dur pour ceux qui on le dissimine et le je dis courage on est tous et toutes la . Biz a tous et toutes .
Oui le lupus cutane ses le lupus discoïde ses le meme.Je te comprends Nyfa avec la chaleur ses terrible moi je me supporte pas je suis tres enerve.Aujourd'hui il doit faire des orages sa ira mieux enfin j'espere.Voir un psy sa va pas change grand chose pour les plaques mes un dermato oui plus .Mes bon ses mon avie .Oui le lupus tu la dans le sang et on te fais des biopsies pour voir si tu as bien un lupus discoïde car non pas l'autre lupus dissimine.
Je me dis que je suis contente d'avoir celui la le discoïde car dur dur pour ceux qui on le dissimine et le je dis courage on est tous et toutes la . Biz a tous et toutes .
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nyfa a répondu le 05/07/2006 - 23:46
salut sandrine, salut christine!!!
merci de m'avoir répondu aussi vite
moi aussi je pense comme toi sandrine pour le psy mais bon les medecins me disent d'y aller alors j'y vais. je ferai n'importe quoi pour aller mieux et je veux pas qu'on me repproche de pas tout faire pour. Je devrai faire une biopsie le mois prochain, il faut que je sois en crise pour ça : la probléme c'est que je prevois pas les crises... et il va falloir prendre rdv pour la biopsie. je c pas comment les dermato vont programmer ça...toi sandrine si j'ai bien compris tu dis qu'un lupus dicoïde se voit avec des examens sanguins? es que ça se repére avec ces fameux anticorpsantinucléiares d'aprés toi? parce que moi g plus aucune traces dans le sang... certains medecins m'ont dit qu'un lupus cutané pouvait ne pas se voir dans le sang mais es que la biopsie va vraiment permettre de voir si c réellement un lupus? les médecins se contredissent...j'en ai trop marre...en tout cas meci les filles pour votre aide. d'où vous venez toutes les 2? es que vous arrivez à travailler? vous avez des enfants?
moi aussi je relativise beaucoup en voyant les autres cas de lupus.
Aujourd'hui les plaques sont revenues. ce week end g un mariage je c même pas si je vais pouvoir y aller tellement je suis défigurée, fatiguée et que la chaleur me fait souffrir ( j'habite prés de marseille 35 degrés en ce moment...) merci pour votre aide courage à toutes et tous
merci de m'avoir répondu aussi vite
moi aussi je pense comme toi sandrine pour le psy mais bon les medecins me disent d'y aller alors j'y vais. je ferai n'importe quoi pour aller mieux et je veux pas qu'on me repproche de pas tout faire pour. Je devrai faire une biopsie le mois prochain, il faut que je sois en crise pour ça : la probléme c'est que je prevois pas les crises... et il va falloir prendre rdv pour la biopsie. je c pas comment les dermato vont programmer ça...toi sandrine si j'ai bien compris tu dis qu'un lupus dicoïde se voit avec des examens sanguins? es que ça se repére avec ces fameux anticorpsantinucléiares d'aprés toi? parce que moi g plus aucune traces dans le sang... certains medecins m'ont dit qu'un lupus cutané pouvait ne pas se voir dans le sang mais es que la biopsie va vraiment permettre de voir si c réellement un lupus? les médecins se contredissent...j'en ai trop marre...en tout cas meci les filles pour votre aide. d'où vous venez toutes les 2? es que vous arrivez à travailler? vous avez des enfants?
moi aussi je relativise beaucoup en voyant les autres cas de lupus.
Aujourd'hui les plaques sont revenues. ce week end g un mariage je c même pas si je vais pouvoir y aller tellement je suis défigurée, fatiguée et que la chaleur me fait souffrir ( j'habite prés de marseille 35 degrés en ce moment...) merci pour votre aide courage à toutes et tous
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christine a répondu le 06/07/2006 - 16:45
salut Nyfa,
Normalement, le lupus discoide n'est diagnostiqué que grace aux plaques sur le visage et pas avec les prises de sang. Je fais des prises de sang uniquement pour voir si je n'ai pas d'anticorps antinucléaires, c'est à dire pour voir si mon lupus ne bascule pas vers un lupus qui touche les organes internes.
En ce qui me concerne, j'ai une vie tout à fait normale:
j'ai toujours travaillé à coté de mes études, je sors etc...juste je trouve que je tiens "moins bien la route" que les autres, je suis souvent plus fatiguée, je récupère moins vite. Je me déstinait au métier de prof d'arts plastiques, j'ai loupé mon capes à un point. Aujourd'hui, je ne retente pas le concours car c'est un metier qui génère trop de stress et de fatigue et je sais que ce n'est pas pour moi. Aujourd'hui, je suis à la recherche d'un emploi et c'est vrai que je vise plutot ceux qui ne sont ni trop fatiguants, ni trop stressants ...c'est malheureux mais c'est comme ça. Pendant un an j'ai été surveillante à mi temps dan un collège assez difficile et franchement c'etait horrible,ça pompait toute mon NRJ.Voilà le genre de boulot qui n'est pas fait pour un lupique...Je n'ai pas d'enfants mais si je trouve un jour le papa j'aimerais beaucoup, et j'espère que cette maladie ne va pas compliquer la grossesse..Enfin voila, j'essais d'avoir une vie comme tout le monde, juste que je dois un peu plus calculer en fonction de ma maladie mais franchement on fait avec!! Mais c'est vrai, Nyfa que je pense que le fait d'habiter dans le sud ne doit pas arranger les choses, moi j'habite en Picardie et ici il ne fait pas souvent très chaud!Pour le mariage, essai de te reposer un max avant!! je sais pas vous mais des fois je dis merci au maqillage pour cacher les misères, tu ne peux pas essayer ? allez courage!!!!!!!!!!!!!!!!!
Normalement, le lupus discoide n'est diagnostiqué que grace aux plaques sur le visage et pas avec les prises de sang. Je fais des prises de sang uniquement pour voir si je n'ai pas d'anticorps antinucléaires, c'est à dire pour voir si mon lupus ne bascule pas vers un lupus qui touche les organes internes.
En ce qui me concerne, j'ai une vie tout à fait normale:
j'ai toujours travaillé à coté de mes études, je sors etc...juste je trouve que je tiens "moins bien la route" que les autres, je suis souvent plus fatiguée, je récupère moins vite. Je me déstinait au métier de prof d'arts plastiques, j'ai loupé mon capes à un point. Aujourd'hui, je ne retente pas le concours car c'est un metier qui génère trop de stress et de fatigue et je sais que ce n'est pas pour moi. Aujourd'hui, je suis à la recherche d'un emploi et c'est vrai que je vise plutot ceux qui ne sont ni trop fatiguants, ni trop stressants ...c'est malheureux mais c'est comme ça. Pendant un an j'ai été surveillante à mi temps dan un collège assez difficile et franchement c'etait horrible,ça pompait toute mon NRJ.Voilà le genre de boulot qui n'est pas fait pour un lupique...Je n'ai pas d'enfants mais si je trouve un jour le papa j'aimerais beaucoup, et j'espère que cette maladie ne va pas compliquer la grossesse..Enfin voila, j'essais d'avoir une vie comme tout le monde, juste que je dois un peu plus calculer en fonction de ma maladie mais franchement on fait avec!! Mais c'est vrai, Nyfa que je pense que le fait d'habiter dans le sud ne doit pas arranger les choses, moi j'habite en Picardie et ici il ne fait pas souvent très chaud!Pour le mariage, essai de te reposer un max avant!! je sais pas vous mais des fois je dis merci au maqillage pour cacher les misères, tu ne peux pas essayer ? allez courage!!!!!!!!!!!!!!!!!
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sandrine a répondu le 06/07/2006 - 20:06
Salut christine et Nyfa
Oui tu as raison fais ce qu'y a faire pour leur faire voir que tu te soignes.Moi je suis de l'Ain mes je suis originaire de l'herault Montpellier oui je suis mariee et une fille de 10 ans .Moi les medecins mon dit ça maintenant tu s'est chaque medecins de dit la sienne quand je lis d'autre message je vois qu'on leur dit autre chose alors je sais pas.Oui avec les biopsies on voit si tu es atteinte d'un lupus.Moi aussi je souffre de la chaleur et pourtant je suis dans l'Ain .Mes je suis originaire du sud Montpellier.Moi je me maquille pas donc mes planques que se voit toujours mes bon maintenant je les assume mes je suis quelque qui ne se maquille pas donc mes plaques ce sont toujours vu.Moi franchement j'irai au mariage car sa te ferais du bien les autres ne fais pas cas regarde je sais ses pas evident ce que je te dis mes amusse toi et passe une bonne journee car eux ils vont s'amusse et toi ne reste pas dans ton coin amusse toi enfin ses ce que je fais moi et j'ai beaucoup de plaques sur le visage et meme sur les mains et les doigts et dans le coup aussi enfin partout quoi et sa ne m'empeche pas de me mettre a laisse ou en robe.Quand je suis tombee enceinte j'ai ete surveille car je prennais de la nivaquine et comme sa ralenti le coeur du bebe donc j'ai eu un echo en plus que les autres pourvoir si tout aller bien.Je ne travaille plus je touche un pension d'invalidite a cause de mon lupus et depression et aussi de mes rhumatisme articulaire .J'etais aide soignante avant d'arreter .Voila je vous remercie de m'avoir lu.biz a toute les deux
Oui tu as raison fais ce qu'y a faire pour leur faire voir que tu te soignes.Moi je suis de l'Ain mes je suis originaire de l'herault Montpellier oui je suis mariee et une fille de 10 ans .Moi les medecins mon dit ça maintenant tu s'est chaque medecins de dit la sienne quand je lis d'autre message je vois qu'on leur dit autre chose alors je sais pas.Oui avec les biopsies on voit si tu es atteinte d'un lupus.Moi aussi je souffre de la chaleur et pourtant je suis dans l'Ain .Mes je suis originaire du sud Montpellier.Moi je me maquille pas donc mes planques que se voit toujours mes bon maintenant je les assume mes je suis quelque qui ne se maquille pas donc mes plaques ce sont toujours vu.Moi franchement j'irai au mariage car sa te ferais du bien les autres ne fais pas cas regarde je sais ses pas evident ce que je te dis mes amusse toi et passe une bonne journee car eux ils vont s'amusse et toi ne reste pas dans ton coin amusse toi enfin ses ce que je fais moi et j'ai beaucoup de plaques sur le visage et meme sur les mains et les doigts et dans le coup aussi enfin partout quoi et sa ne m'empeche pas de me mettre a laisse ou en robe.Quand je suis tombee enceinte j'ai ete surveille car je prennais de la nivaquine et comme sa ralenti le coeur du bebe donc j'ai eu un echo en plus que les autres pourvoir si tout aller bien.Je ne travaille plus je touche un pension d'invalidite a cause de mon lupus et depression et aussi de mes rhumatisme articulaire .J'etais aide soignante avant d'arreter .Voila je vous remercie de m'avoir lu.biz a toute les deux
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