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lymphangiome kystique

11/04/2007 - 18:32 - par bernardf84 - 1756 consultations

Ma petite fille de 3 ans est atteinte d'une maladie rare appelée lymphangiome kystique. Il s'agirait d'une poche située dans le cou sous la machoire et s'etendant jusqu'à l'omoplate. Elle serait remplie de sang et on parle d'opération pour l'enlever. Quelqu'un a-t'il des informations à me communiquer sur ce sujet ? Merci d'avance.

14 réponses à la discussion : lymphangiome kystique

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thibault a répondu le 19/04/2007 - 16:55

bonjour bernard, je suis moi-même atteint par une hémolymphangiomie depuis ma naissance. J'ai subi de multiples opérations afin de m'enlever ces poches indésirables (situées au niveau de mon torse, de ma clavicule, d'une de mes mains et de mes deux bras). Elles se sont toutes déroulées avec succès (dont une était une simple ponction). Néanmoins cette maladie nous suit toute notre vie, j'ai bientot 18ans et je continue à avoir ce que j'appelle des poussées (une poche qui se reforme), mais cela ne nécessite pas d'intervention chirurgicale puisqu'elles se résorbent sous l'action d'anti-inflammatoires. Une opération pour votre fille ne pourrait lui etre que bénéfique. Si vous voulez davantage d'informations, voici l'addresse d'un autre forum où déjà 11pages ont été rédigées sur le sujet: http://www.infobebes.com/htm/bebe/moi,d-3259-10.aspx .
J'espère vous avoir été utile et je souhaite que l'intervention sur votre fille soit un succès.
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Isabelle a répondu le 05/01/2008 - 00:27

Bonjour j'ai 32 ans et je suis né avec un lynphangiome kystique du plancher de la langue, j'ai subi plusieurs opération à l'hopital Necker à Paris.Je vit normalement; j'ai 2 enfants et suis enceinte de mon troisième.
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Celine a répondu le 10/01/2008 - 14:03

Bonjour. J'ai 21 ans et il y a 3 ans, j'ai eu une poussée au niveau du cou. J'ai fait plusieurs examens et il semblerait que ce soit un lymphangiome. J'ai consulté plusieurs médecins dont un qui m'a déconseillé l'opération chirurgicale. J'ai donc subi une sclérose, injection d'un produit sans anésthésie générale. Cela fait 1 an et demi et je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis. Je sais que cela peut revenir à tout moment mais je n'ai eu aucune séquelle.
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MARIE a répondu le 11/01/2008 - 11:05

le cas suivant est different il s'agit de ma niéce 20 ans enceinte de 6 mois les medecins viennent de constater un lymphangiome kystique sur le bébé long de 6 cm et epais de 2 cm situé sur le coté (dessous bras , taille ,hanche un peu entre les jambes) elle est trés inquiete . ils disent que c'est un cas rare veulent la faire acoucher a l'hopital svp si vous avez un cas semblable aider nous
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virginie a répondu le 14/01/2008 - 12:06

J'ai moi même eu un lymphangiome kystique au niveau du cou sous ma machoire dès ma naissance. Je me suis faite opérer à l'âge de 4ans, j'ai subi une deuxième opération à l'âge de 8 ans mais de l'autre côté pour un plus petit. Depuis j'ai moi aussi des poussées régulières, au niveau du crâne, derrière mon oreille, au niveau de ma joue gauche (très peu visible, mais aussi au niveau de ma langue. Pour ma langue, j'ai subi une ambolisation sur Paris, ça a bien marché, ce n'est pas une anesthésie générale, ils envoient un produit par l'aîne qui brûle les angiomes. Renseignez-vous, c'est toujours bon à essayer car il n'y a pas de risque à une telle intervention.Ne vous inquiètez pas, on peut vivre très bien avec ce problème de lymphangiome, il faut juste y faire attention, ce n'est pas toujours agréable d'avoir des poussées et de n'avoir qu'à prendre des anti-inflammatoire pour les calmer mais c'est toujours mieux qu'une opération. Par contre je vous conseille de surveiller la machoire de votre fille, en effet aujourd'hui je dois subir une intervention de celle ci car je ne peux plus macher sans avoir mal à mon articulation, celle-ci se bloque aussi régulièrement. Comme je suis enceinte de 8mois on ne peut rien faire pour le moment, je dois attendre mon accouchement et manger en purée!!! Bref, je suis casi sûre que mon problème de lymphangiome est lié, peut être à t-il compressé ma machoire et lorsque j'ai des poussées aussi, je ne sais pas mais vous devrez être vigilente on ne sait jamais et autant que ce soit pris en compte assez tôt pour éviter comme moi à 28 ans de subir une nouvelle intervention. Voilà, bon courage mais ça va aller j'en suis sûre.
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