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Maladie inconnue !!!

10/02/2011 - 12:44 - par Jéjé - 493 consultations

Bonjour à tous,

Tout d'abord je vais essayer par le biais de mon récit de vous expliquer au mieux ma pathologie et pourquoi pas trouver quelqu'un souffrant des meilleurs symptômes que moi. En tout cas courage à tous et merci de lire mon récit de vie ...

Je me présente, j'ai 32 ans, je suis suivi dans la région des pays de la loire et suit surtout l'heureux papa de 3 enfants avec mon épouse.

Tout débuta pour moi très jeune puisque dès l'âge de 5 ans, on m'a diagnostiqué une maladie de hodgkin. J'ai été traité sur Nantes et je remercie encore tous les gens qui m'ont aidé moi et mes parents à pouvoir venir à bout de cette maladie qui aujourd'hui est beaucoup mieux traiter mais qui à l'époque me laissait que 10 % de survie. La maladie partait en plus du bas des ganglions vers le haut donc encore plus difficile à déceler. Il aura fallu 2 longues années d'hospitalisation pour enfin me déclarer comme en début de phase de rémission. Mon corps porte encore les stigmates de cette maladie qui m'aura privé de ma rate totalement, d'un bout de foie et du haut des reins car le cancer en était déjà au stade IV. Je me rappelle encore les séances de radiothérapie et chimiothérapie que j'ai dû endurer.

Je croyais le plus dur passer mais ce n'était rien envers ce qui allait m'arriver et dont les professeurs, médecin, radiothérapeute m'avait mis en garde et me parlant d'une croissance plus difficile que les autres enfants (cage thoracique plus étroite, poumons moins développé, atrophie du squelette et des muscles. 

Cela allait rapidement apparaître puisque je commença à faire des lumbagos fréquemment entre l'âge de 11 ans et 15 ans puis mais premières lombalgies à 17 ans. Celle-ci allait se transformer en forme de plus en plus aiguës jusqu'à ne plus me laisser un moment de répit.

Je recommança donc à prendre des avis médicaux dans les pays de la loire d'abord près des gens qui m'avaient avertis sur ce phénomène et ils m'orientèrent vers un premier CAD (Centre Anti-Douleurs) à la clinique Brétéché ou après trois semaines d'hospitalisation on me proposa d'être porteur d'une pompe inthrathécale chose à laquelle je ne pouvais me résoudre n'ayant que 20 ans. Je refusais donc cette alternative et me tourna vers le CAD du CHU de Nantes qui venait de se monter et qui me suivait depuis 12 Ans.
Là-bas, nous avons tout fait que ce soit en termes d'examens (IRM, Scanner, EMG, Scintigraphie osseuse, ponction, biopsie) ou de tests médicamenteux (Zophren, Lamaline, Lyrica, Neurontin, Moscotin, Topalgic, Activ-Skénan, Skénan LP, oxycontun etc)
Tous ses examens et ses traitements ne m'ont jamais soulagé à part me faire dormir pour certains mais aucunes améliorations même pire, ma douleur c'est étendue et prend tous le rachisme, les muscles dorsaux, les cervicales, les triceps, les cervicales. Maintenant en plus est venu se rajouter une douleur de type lombalgie sciatique chronique avec de temps à autre des cruralgies sur la jambe gauche.
Les douleurs devenant insoutenables et les médicaments m'entraînant trop d'effets secondaires, j'ai alors consulté l'un des meilleurs neurochirurgiens sur l'Europe après la pose d'un cathéter pour des tests, la décision fut prise il y a 3 ans à présent de me faire poser cette fameuse pompe inthrathécale.
Explication : http://www.medtronic.fr/votre-sante/infirmite-motrice-cerebrale/therapie/definition/index.htm
Malheureusement pour moi cela fut encore un échec, aussi surprenant que cela puisse paraître car le médicament agit directement dans le LCR (Liquide Céphalo Rachidien) qui est directement relié au cerveau.

En conclusion : On ne sait pas de quel type de maladie je souffre, on m'a dit parfois que c'était une SEP, une fibromyalgie, scléroses des muscles etc je vous en passe car à chaque professeur sa maladie presque.

Ce que je sais, c'est que la maladie me ronge et gagne du terrain chaque jour, que ses souffrances sont insupportables au quotidien pour moi, ma femme et mes 3 filles.

Aujourd'hui je suis en crise aigüe encore et pas un service sur Nantes n'a osé me prendre et mon Centre Anti-Douleur idem qui ne désire même plus traiter mon dossier et veut s'en décharger, on m'a laissé plus de 40 H aux urgences avant qu'on ne me dise rentrer chez vous et soigner vous comme vous savez le faire. Je m'auto-médicamente et cela ne choque personne. On me répond que celui qui connaît le mieux mon corps c'est moi donc d'ajuster ma posologie en fonction, c'est hallucinant tout simplement !!!
Je prends : 3 Acupans/J, 3 Myolastans/J, 2 Voltarène/J, 20 le matin, 20 le midi et attention 80 gouttes le soir de Rivotril pour trouver le sommeil + 50 mg de Laroxyl.

Je suis dépourvu de toute solution on me dit souvent que je ne devrais même pas pouvoir tenir debout avec tous ses traitements mais mon corps s'en est accoutumé et mon sommeil est un semi-coma comme je le dis souvent.

Maintenant à vous de jouer si vous connaissez le CAD du CHU d'Angers je suis preneur car certains ont déjà refusé mon dossier et Nantes n'en veut plus comme je vous l'expliquais plus haut.

Merci à tous d'avoir pris le temps de lire ma pathologie ou ma maladie, appeler cela comme bon vous semble.

Bonne fin de journée.

Cordialement.

Jéjé

2 réponses à la discussion : Maladie inconnue !!!

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Jéjé a répondu le 03/02/2012 - 10:41

Bonjour à tous,

J'arrive de mon CAD et je tiens à vous informer qu'en accord avec les médecins, il a été décidé une hospitalisation d'une durée minimum de 10 jours à mon centre anti-douleur.
Celle-çi débutera donc le Samedi 18 Février pour allez au minimum jusqu'au Mardi 28 Février.
Le but de cette hospitalisation est de pouvoir me faire arrêter tout traitement à l'aide de certains palliatifs et de la SMT (Stimulation Magnétique Transcranienne)
J'avoue que je ne saute pas à cette idée mais je mutilais trop mon corps depuis un certain môment et le sevrage n'était plus possible de façon ambulatoire. J'espère sincèrement que cela va fonctionner pour une fois au moins dans ma vie et que je puisse être plusieurs jours sans traitements et médicaments, c'est vrai que j'émet des doutes mais qui ne tente rien n'à rien donc essayons, à quel prix ??? Nous verrons bien la suite des événements, je vous retiens informés.
Courage à tous et garder le moral contrairement à moi.
Cordialement.
Jéjé

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superbien a répondu le 12/02/2012 - 02:18

je vous dis bon courage. En invalidité, j'ai trouvé des réponses avec un produit naturel qui stimule lla multiplication de vos propres cellules souches.  Cela a marché pour beaucoup. Il faudrait essayer. Allez sur le site, ou faites voir pour vous lesite: http://www.aimeestem.stemtechbiz.com  /Bon courage, je penserai à vous et à votre famille. Tournez vous vers Dieu pour lui dire ce que vous ressentez. Cela vous fera du bien. 

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