Enfin je trouve un moyen de discuter de cette maladie!!
Merci.
Mon beau-frère à 40 ans et vit avec cette ".....perie" depuis plusieurs années, c'est surtout depuis 1 an qu'il ne s'en sort plus, crises, vertiges, nausées etc...enfin vous connaissez. Il a eu une époque ou il essayait différents traitements, ostéopathie, acupuncture, psychiatre (mais là il y a eu erreur sur la personne), sans compter les interminables médicaments et anti-dépresseurs. Sa femme essaie de gérer au mieux mais entre boulot, maison, enfants et son mari à soutenir, sans compter les angoisses elle se sent perdue. Elle n'arrive pas à en parler et elle encaisse.
Trop peu de personnes connaissent cette maladie et surtout la comprenne alors courage à tous et surtout, parlez, parlez, parlez, malades ou entourages et ne vous enfermez pas dans le mutisme.
Je reste persuadée qu'il faut rester positif psychologiquement pour aider à aller mieux.

Rose-marie Jean, pouvez-vous m'en dire plus?? merci

Bonjour Gisèle 37,

Nous avons supprimé les coordonnées du médecin et de l'établissement que vous avez signalées dans votre message.

Déontologiquement, il n'est pas possible de préconiser un praticien plutôt qu'un autre sur ce site.

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Bien à vous

Le modérateur

Bonjour tout le monde

Ben voilà, je suis le "beauf" dont parle titite un peu plus haut (coucou et merci mille fois bellecheur). Je me joins au forum pour parler de cette maladie qui nous pourrit la vie.
Je ne vais pour l'instant pas faire l'historique de mon cas car cela prendrait des jours à écrire et presque autant à lire ! Ce que je peux dire à la lecture des posts précédents, c'est que le stress et les émotions agissent fortement sur mes problèmes depuis quelques temps chez moi aussi. Avant, une période de stress se répercutait quelques jours plus tard par une baisse d'audition assez marquée qui pouvait durer une à plusieurs semaines et se terminait parfois par la fameuse crise de ménière avec vertiges et vomissements.
Mais depuis qq mois, la répercussion se fait dans les heures qui suivent. Mais le stress n'est plus le seul facteur. J'ai constaté que par exemple après une bonne journée au ski et donc une bonne fatigue, le même phénomène se produisait: baisse d'audition, acouphènes accrus, etc. Par contre cela diminue après 24-48h.
D'une manière générale, l'audition des deux oreilles (ah oui, j'ai pas précisé que les deux oreilles sont touchées par ménière) est fluctuante, les acouphènes aussi et ce pratiquement d'une heure à l'autre. Dur dur...

Depuis l'année dernière, j'ai fait de nombreuses crises de ménière tant à droite qu'à gauche, mais les choses se sont un peu calmées depuis la fin 2005 sur ce plan. En contrepartie j'entends vraiment moins bien et chose bizarre, j'ai une ouie 'pulsative' sur la gauche. Ce n'est pas un acouphène qui est pulsatif (ça je l'ai à droite) mais bien l'audition !! Un bruit de hotte par exemple je l'entends de façon haché. C'est franchement usant et ça se rajoute aux nombreux bruits qui sont déjà présents dans la tête. Je suis beaucoup plus hyperacousique qu'avant, mais ça c'est classique, et aussi je perçois les sons de façon déformé à droite, surtout dans les fréquences conversationnelles. Ce qui fait que parfois j'entend clairement qu'on me parle mais c'est tellement déformé que je ne comprends rien.
Dans le travail c'est une vrai galère. Je ne participe plus aux réunions et le téléphone c'est aléatoire (et fatiguant). L'ennui c'est que ce sont deux composantes essentielles de mon travail et il va sans doute falloir que je change de poste à terme car je ne peux plus assumer correctement mon travail.

J'avais dit que je ne raconterai pas ma vie mais je crois que j'ai commencé là ;-)

Pour répondre à Alberte de Bxl, la montagne je l'ai fait cet hiver, mais dans les vosges donc altitude moyenne (1000 à 1300m) pour faire du ski. Sur le coup cela ne me fait pas grand chose, si ce n'est la variation classique de pression que l'on ressent dans les oreilles en montant ou en descandant par la route. Par contre j'attribue la perte d'audition du soir à la fatigue mais cela pourrait peut-être être le contre-coup de l'altitude et de la variation de pression. Difficile à dire.
Pour l'avion, j'ai pas encore osé et je suis pas sûr de vouloir ...

Pour Gisèle, ça serait bien que vous mettiez un mail de contact pour échanger sur ce médecin. Ca m'intéresse et ça doit en intéresser d'autres. Merci.

Perso des ORL, j'en ai fait, y compris à Béziers. Mais le discours de fond et le constat reste le même. J'ai tenté beaucoup de chose depuis 12 mois et la conclusion que j'en tire, c'est que cela m'a plus détruit qu'autre chose. Mais c'est mon expérience et mon interprétation. Cela ne veut pas dire qu'il ne faut rien faire, mais ce qui est très difficile c'est de trouver LA bonne personne qui saura écouter et peut-être faire le bon diagnostic.
Je dois voir dans un mois un médecin qui consulte pour son "plaisir", par passion pour son métier puisqu'il a 75 ans. Les consultations durent une heure 1/2 en moyenne. Il semble résoudre des cas tordus simplement en discutant et en regardant de façon approfondie la personne. Surtout, il prend le temps de le faire. Et ça c'est inéxistant dans le monde d'aujourd'hui. Comment un ORL peut-il faire le tour de votre problème en 20 minutes, même avec les résultats de toute une batterie de tests.
C'est ma voisine qui m'en a parlé, elle souffrait de migraines depuis des mois malgré tous les traitements et les spécialistes qu'elle à pû avoir. Elle est allée voir ce médecin et elle en est repartie guérie ! Il a simplement décelé un problème d'équilibre au niveau des pieds. Elle porte des semelles depuis et son problème est pour ainsi dire terminé. Tout ça pour dire qu parfois la solution peut tenir à pas grand chose. Encore faut-il prendre le temps de bien chercher. Pour elle la consultation a duré plus de 2 heures ...
Je reviendrai dire ce qu'il en sera ressorti.

Bon je pourrais encore parler pendant des heures (et ça fait du bien) mais à la longueur de mon récit les gens n'oseront même plus me lire, je vais donc en rester là.

En tout cas courage à tous, c'est dur, très dur, mais il faut "positiver" sinon le stress ira engraisser cette foutue maladie.
Philippe