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Reprise du sujet initial
maladie de ménière
10/03/2005 - 16:20 - par mjo - 11575 consultations
mon mari est atteint de la maladie de ménière. Il est en traitement premanent. Quand il a une crise importante il est incapable de faire quoique que ce soit , il est pris de vertiges, de vomissements, ne tient plus debout et doit rester allongé là oû il se trouve en attendant que la crise passe. Je suis une épouse très anxieuse, par exemple dès qu'il a du retard je suis inquiète. Je vis sa maladie assez difficilement et je souhaiterai en parler avec d'autres personnes dans la même position que moi. Merci de me répondre
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marie a répondu le 22/03/2006 - 18:23
moi aussi je suis atteinte de cette maladie depuis 3 ans, depuis 2 ans mon mari est en pré-retraite et je suis très malheureuse pour lui car on c'était promis de sortir et de faire plein de choses malheureusement je ne peut pas beaucoup sortir et surtout je ne peut rien prévoir à l'avance. moi je suis aller voir un orl qui ne m'a pas fait grand chose sauf un tas d'examen, ensuite depuis 1an je vais voir une kiné elle me soulage mais je ne suis pas guérie, quand il y a des perturbations atmosphériques je ne suis pas bien du tout. quand je suis toute seule je pleure et je me dis que si je doid rester avec cette maladie autant que je m'en aille. en ce moment j'ai le moral à zéro.par contre rose marie jean pourriez vous m'en dire un peut plus sur la médecine chinoise que vous avez pratiqué, s'il y a du résultatc'est interressant vous savez je suis prête à aller au bout du monde s'il le faut, car je voudrais tellement guérir. merci
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Brindille a répondu le 23/03/2006 - 19:36
Bonjour à tous. Je me joins à vous, après être passée par la case acouphènes, car je lis tout ce qui concerne ce "mal" qui nous ronge. je vois que nous passons par les mêmes épreuves, que nous ressentons les mêmes choses, .....et que nous entendons les mêmes réponses .....Je ne peux rien faire pour vous !!!Maintenant ou l'on greffe des coeurs, des foies, et même des visages, il n'y a vraiment rien à faire pour nos pauvres oreilles ? jE me demande pourquoi nous sommes les parents pauvres de la recherche ? surtout que l'on entend de partout qu'il y a de plus en plus de jeunes atteints d'acouphènes.
Je ne me suis pas présentée, je suis une jeunette de 75 printemps, les acouphènes m'ont terrassée il y a 3 ans environ (je n'en avais jamais entendu parler) et hospitalisée 8 jours sous cortisone (!) je croyais que ma chambre donnait sur une bouche d'aération bruyante!!!!je n'avais pas réalisé que c'était ma tête qui faisait ce bruit ! Idiot hein, mais pourtant vrai
Après de vains examens et traitements inefficaces, je me suis résignée, révoltée parfois, et, au fil du temps, je me suis rendue compte que plus je les écoutais, plus je les ressentais (normal) et j'ai appris à les negliger parfois, à les insulter souvent, ces fameux bruits et j'en ai conclu qu'il fallait se détendre (tant qu'on peut) se distraire (difficile, on ne peut pas écouter la radio et ne "voir" que la télé (j'ai oublié de spécifier l'essentiel, je suis devenue presque sourde), peut etre mon âge a fait avancer le schmilblic....- mais lorsque je suis dehors, j'entend moins cette cascade, cette broyeuse de cailloux comme je l'appelle, et je ne saurais recommandée à Marie de ne pas se murer et de sortir le plus qu'elle peut.
Bien sur, on a toujours peur du déclenchement d'une crise Manières, mais elles ne sont pas journalières et comme votre mari est en pré-retraite, vous n'êtes pas seule et il saurait aviser si celà devait arriver.
Je sais, les vertiges sont terribles et les jours,qui suivent nous sommes écrasés de fatigue, mais on apprend peu à peu à tenter de les faire reculer ces crises, en se forçant d'être "comme si rien n'était" et surtout avec des gestes élémentaires : ne pas baisser la tête quand on se lève, ne pas se retourner brusquement, bien serrer les yeux quand le vertige arrive de façon à ne pas voir tout flotter autour de soi et si tout celà n'est pas remèdes miraculeux, celà aide à supporter. Toutefois, j'aimerais demander à la correspondante qui parle de "médecine chinoise traditionnelle" qu'elle nous donne quelques détails supplémentaires car, pourquoi pas ? La médecine traditionnelle est (pour le moment j'espère) impuissante pourquoi ne pas essayer autre chose ? Voilà, j'ai été très bavarde et vous m'en excuserez mais pour une fois que je peux "parler" avec des personnes qui partagent ce problème, ça soulage un peu. Puisque je ne peux plus téléphoner, ma nouvelle distraction est le PC et c'est bien utile pour ne pas perdre tout contact.
Merçi de m'avoir lue, j'adresse un salut tout particulier à Philou dont m'avait parlé une de ses relations ou parente, et je lui souhaite bon courage et surtout ... accrochez-vous, vous êtes encore jeune et vous aurez peut etre le bonheur d'être guéri un jour.
Je ne me suis pas présentée, je suis une jeunette de 75 printemps, les acouphènes m'ont terrassée il y a 3 ans environ (je n'en avais jamais entendu parler) et hospitalisée 8 jours sous cortisone (!) je croyais que ma chambre donnait sur une bouche d'aération bruyante!!!!je n'avais pas réalisé que c'était ma tête qui faisait ce bruit ! Idiot hein, mais pourtant vrai
Après de vains examens et traitements inefficaces, je me suis résignée, révoltée parfois, et, au fil du temps, je me suis rendue compte que plus je les écoutais, plus je les ressentais (normal) et j'ai appris à les negliger parfois, à les insulter souvent, ces fameux bruits et j'en ai conclu qu'il fallait se détendre (tant qu'on peut) se distraire (difficile, on ne peut pas écouter la radio et ne "voir" que la télé (j'ai oublié de spécifier l'essentiel, je suis devenue presque sourde), peut etre mon âge a fait avancer le schmilblic....- mais lorsque je suis dehors, j'entend moins cette cascade, cette broyeuse de cailloux comme je l'appelle, et je ne saurais recommandée à Marie de ne pas se murer et de sortir le plus qu'elle peut.
Bien sur, on a toujours peur du déclenchement d'une crise Manières, mais elles ne sont pas journalières et comme votre mari est en pré-retraite, vous n'êtes pas seule et il saurait aviser si celà devait arriver.
Je sais, les vertiges sont terribles et les jours,qui suivent nous sommes écrasés de fatigue, mais on apprend peu à peu à tenter de les faire reculer ces crises, en se forçant d'être "comme si rien n'était" et surtout avec des gestes élémentaires : ne pas baisser la tête quand on se lève, ne pas se retourner brusquement, bien serrer les yeux quand le vertige arrive de façon à ne pas voir tout flotter autour de soi et si tout celà n'est pas remèdes miraculeux, celà aide à supporter. Toutefois, j'aimerais demander à la correspondante qui parle de "médecine chinoise traditionnelle" qu'elle nous donne quelques détails supplémentaires car, pourquoi pas ? La médecine traditionnelle est (pour le moment j'espère) impuissante pourquoi ne pas essayer autre chose ? Voilà, j'ai été très bavarde et vous m'en excuserez mais pour une fois que je peux "parler" avec des personnes qui partagent ce problème, ça soulage un peu. Puisque je ne peux plus téléphoner, ma nouvelle distraction est le PC et c'est bien utile pour ne pas perdre tout contact.
Merçi de m'avoir lue, j'adresse un salut tout particulier à Philou dont m'avait parlé une de ses relations ou parente, et je lui souhaite bon courage et surtout ... accrochez-vous, vous êtes encore jeune et vous aurez peut etre le bonheur d'être guéri un jour.
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marie a répondu le 24/03/2006 - 18:41
merci brindille pour ses encouragements alors que vous avez le cette sale maladie, il est vrai que moi je me décourage très vite, pourtant mon mari me remue, mais je ne suispas bien pratiquement tout les jours alors il arrive un momment où je n'en plus plus moi qui avant j'étais très active, alors qu'aujourd'hui je n'apporte plus grand chose à ceux qui m'entoure,par contre quand tout va bien j'en profite au maximun, moi aussi j'aimerai bienavoir plus de précision sur la médecine chinoise. je vais aller consulter bientôt un magnétiseur je vous dirais si toutefois j'ai de l'amélioration de toute façon je vais tout essayer; peut-être que certaine personne on déjà essayer, ci c'est le cas dite le nous. bon courage à tous et toutes .
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véro a répondu le 25/03/2006 - 23:20
bonjour
j'ai moi aussi la maladie de ménière et les divers traitements ne me font rien ! çà empire même !! je me fais soigner par un magnétiseur; les crises qui duraient 3 H durent maintenant 10 mn...la plus longue a été de 15mn. Pour lui, il y a un problème d'arthrose au niveau de mes cervicales, çà bloque les centres nerveux. Et bien sûr, le stress, les soucis...mais il y croit et moi aussi, je n'ai pas le choix ! Mais je vous assure que 2 H après une séance, je me sens "normale", c'est fantastique, le mot n'est pas trop fort !!
bon courage à tous
j'ai moi aussi la maladie de ménière et les divers traitements ne me font rien ! çà empire même !! je me fais soigner par un magnétiseur; les crises qui duraient 3 H durent maintenant 10 mn...la plus longue a été de 15mn. Pour lui, il y a un problème d'arthrose au niveau de mes cervicales, çà bloque les centres nerveux. Et bien sûr, le stress, les soucis...mais il y croit et moi aussi, je n'ai pas le choix ! Mais je vous assure que 2 H après une séance, je me sens "normale", c'est fantastique, le mot n'est pas trop fort !!
bon courage à tous
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Philou a répondu le 26/03/2006 - 12:36
Bonjour.
Le bavard reprend la parole ;-) pour apporter qq précisions sur mon expérience par rapport à ce que j'ai pu lire ici.
La médecine traditionnelle chinoise, je l'ai vécu au travers de l'acuponcture. Il y a juste un an, alors que je traversais ce que j'appelle une crise "larvée" (oreille bouchée et acouphènes très fort pendant plusieurs semaines à gauche) j'en ai eu marre devant l'innéficacité des traitements traditionnels et j'ai tenté l'acuponcture. La nounou de nos enfants en avait fait l'expérience avec grand succès pour des problèmes de migraines. J'en lisais du bien sur internet. Alors je me suis lancé.
Le hasard à voulu que 3 jours avant ma première séance, mon oreille gauche s'est dégagée par une crise de ménière très forte (vertiges vomissements, etc). Le temps de récupérer de cette crise et tout allait formidablement mieux. J'entendais de nouveau quasi normalement sur l'oreille et les acouphènes étaient de nouveau assez faible. Quel bonheur !!
Je vais donc à ma première séance en étant prévenu par le médecin que cela pouvait déclencher des crises...
Sur le coup, rien ne se passe. Mais moins de 48h après, je commence à avoir une espèce de bruit d'aspirateur dans la tête. Le lendemain matin, je me réveille complètement détruit ! Les deux oreilles font énormément de bruit et j'entends très très mal. Cela va rester comme ça 5 jours avant de refaire une grosse crise de ménière toujours sur la gauche. Sur le coup, j'entendais nettement mieux sur cette oreille, mais cela n'a duré que 2 jours et j'en suis revenu au stade initial. 3 jours plus tard, nouvelle crise, nouvelle amélioration et nouvelle rechute ...
Je vous passe tous les détails, mais en fait et après analyse de 4 mois d'acuponcture et une bonne douzaine de crises majeures tant à gauche qu'à droite et trois mois d'arrêt, j'en ai conclu que ce sont les séances qui me déclenchaient ces crises !! J'en ai eu la preuve lors de la dernière séance où, ayant arrêté tous les autres traitements qq temps avant, j'étais un peu mieux et 48h après la séance j'étais reparti en vrille.
J'en ai discuté avec le médecin acuponcteur (pourtant réputé dans notre coin) et il m'a simplement dit que j'étais un cas atypique, il n'arrivait pas à me maintenir à un bon niveau énergétique, et chaque séance m'amenait trop haut (d'où les crises) puis au fil du temps je repassais en dessous du niveau idéal qu'il cherchait à me faire atteindre. On a donc arrêté sur un constat d'échec.
Aujourd'hui, je dirai même que c'est principalement l'acuponcture qui m'a mis dans l'état où je me trouve aujourd'hui de par le déclenchement des crises qui affectent un peu plus l'oreille à chaque fois. Et à force d'en faire, et bien le résultat est ce qu'il est aujourd'hui: audition mauvaise et fluctuante voire sourd certains jours, bruits incessants et insupportables, vertiges, hyperacousie prononcée, diplacousie, ... Bien sûr avec les conséquences que vous connaissez vis à vis de l'entourage et du milieu professionnel.
Alors que faut-il en conclure ? Difficile à dire, car même si ce forum nous rassemble pour ce point commun qu'est la maladie de ménière, je pense que chaque cas est différent et que chacun peut réagir différemment à un traitement. Donc mon avis sur l'acuponcture n'engage que moi bien sûr !
Les certitudes que j'en ai aujourd'hui:
- c'est que l'on ne guérit pas de cette maladie, les dégâts sont fait mais par contre je pense qu'on peut se stabiliser. Et espérer un jour un miracle de la médecine...
- c'est qu'il faut éviter le stress qui est un formidable catalyseur pour cette maladie (facile à dire ça ...)
- c'est qu'il faut absolument avoir du soutien autour de soi, et donc en parler ! Pas à tout le monde, mais à des personnes ciblées, proches, et qui auront la patience et l'écoute pour vous aider. Pas facile, mais moi j'ai la chance d'en avoir avec ma petite femme chérie (même si au début elle ne supportait pas mes problèmes et leurs conséquences), mes enfants, mes parents, ma chère belle soeur "titite", ma belle-mère, un ami au boulot. A eux je leur dois d'être sans doute encore accroché à ce monde, car quand on est au fond du trou, on en ressort pas tout seul. Et quand bien même on en est sorti, il faut des mains pour vous empêcher de rechuter.
- ne pas abdiquer ! Et c'est là le plus dur, car la maladie, elle, n'abdique jamais.
Voilà pour le long discours du jour ! Il y aurait encore tant de chose à dire, mais c'est qu'il faut l'écrire ...
Véro, pouvez-vous m'en dire plus sur les séances de magnétiseur. J'ai un esprit cartésien qui m'a laissé à l'écart de cette voie mais une expérience faite par hasard à Noël pour une rage de dent avec une personne de ma belle famille m'a laissé pantois. Et depuis je me demande s'il n'y a pas qq chose à tenter. Merci.
Et merci à Brindille pour votre soutien. Je suis heureux qu'à votre age respectable vous ayez eu l'ouverture d'esprit de vous mettre derrière un clavier et de découvrir que internet est un outil qui peut être formidable pour la communication, la recherche d'infos, etc et qu'il n'est pas réservé qu'à la jeunesse ! Bon courage à vous.
Et merci à tous de m'avoir lu. Je suis prêt à encore échanger, car j'ai des idées quant aux origines de ces problèmes, aux remèdes, mais aucune certitude. Peut-être qu'en recoupant ses expériences et ses réflexions on pourra trouver des "pistes" à approfondir.
Philippe
Le bavard reprend la parole ;-) pour apporter qq précisions sur mon expérience par rapport à ce que j'ai pu lire ici.
La médecine traditionnelle chinoise, je l'ai vécu au travers de l'acuponcture. Il y a juste un an, alors que je traversais ce que j'appelle une crise "larvée" (oreille bouchée et acouphènes très fort pendant plusieurs semaines à gauche) j'en ai eu marre devant l'innéficacité des traitements traditionnels et j'ai tenté l'acuponcture. La nounou de nos enfants en avait fait l'expérience avec grand succès pour des problèmes de migraines. J'en lisais du bien sur internet. Alors je me suis lancé.
Le hasard à voulu que 3 jours avant ma première séance, mon oreille gauche s'est dégagée par une crise de ménière très forte (vertiges vomissements, etc). Le temps de récupérer de cette crise et tout allait formidablement mieux. J'entendais de nouveau quasi normalement sur l'oreille et les acouphènes étaient de nouveau assez faible. Quel bonheur !!
Je vais donc à ma première séance en étant prévenu par le médecin que cela pouvait déclencher des crises...
Sur le coup, rien ne se passe. Mais moins de 48h après, je commence à avoir une espèce de bruit d'aspirateur dans la tête. Le lendemain matin, je me réveille complètement détruit ! Les deux oreilles font énormément de bruit et j'entends très très mal. Cela va rester comme ça 5 jours avant de refaire une grosse crise de ménière toujours sur la gauche. Sur le coup, j'entendais nettement mieux sur cette oreille, mais cela n'a duré que 2 jours et j'en suis revenu au stade initial. 3 jours plus tard, nouvelle crise, nouvelle amélioration et nouvelle rechute ...
Je vous passe tous les détails, mais en fait et après analyse de 4 mois d'acuponcture et une bonne douzaine de crises majeures tant à gauche qu'à droite et trois mois d'arrêt, j'en ai conclu que ce sont les séances qui me déclenchaient ces crises !! J'en ai eu la preuve lors de la dernière séance où, ayant arrêté tous les autres traitements qq temps avant, j'étais un peu mieux et 48h après la séance j'étais reparti en vrille.
J'en ai discuté avec le médecin acuponcteur (pourtant réputé dans notre coin) et il m'a simplement dit que j'étais un cas atypique, il n'arrivait pas à me maintenir à un bon niveau énergétique, et chaque séance m'amenait trop haut (d'où les crises) puis au fil du temps je repassais en dessous du niveau idéal qu'il cherchait à me faire atteindre. On a donc arrêté sur un constat d'échec.
Aujourd'hui, je dirai même que c'est principalement l'acuponcture qui m'a mis dans l'état où je me trouve aujourd'hui de par le déclenchement des crises qui affectent un peu plus l'oreille à chaque fois. Et à force d'en faire, et bien le résultat est ce qu'il est aujourd'hui: audition mauvaise et fluctuante voire sourd certains jours, bruits incessants et insupportables, vertiges, hyperacousie prononcée, diplacousie, ... Bien sûr avec les conséquences que vous connaissez vis à vis de l'entourage et du milieu professionnel.
Alors que faut-il en conclure ? Difficile à dire, car même si ce forum nous rassemble pour ce point commun qu'est la maladie de ménière, je pense que chaque cas est différent et que chacun peut réagir différemment à un traitement. Donc mon avis sur l'acuponcture n'engage que moi bien sûr !
Les certitudes que j'en ai aujourd'hui:
- c'est que l'on ne guérit pas de cette maladie, les dégâts sont fait mais par contre je pense qu'on peut se stabiliser. Et espérer un jour un miracle de la médecine...
- c'est qu'il faut éviter le stress qui est un formidable catalyseur pour cette maladie (facile à dire ça ...)
- c'est qu'il faut absolument avoir du soutien autour de soi, et donc en parler ! Pas à tout le monde, mais à des personnes ciblées, proches, et qui auront la patience et l'écoute pour vous aider. Pas facile, mais moi j'ai la chance d'en avoir avec ma petite femme chérie (même si au début elle ne supportait pas mes problèmes et leurs conséquences), mes enfants, mes parents, ma chère belle soeur "titite", ma belle-mère, un ami au boulot. A eux je leur dois d'être sans doute encore accroché à ce monde, car quand on est au fond du trou, on en ressort pas tout seul. Et quand bien même on en est sorti, il faut des mains pour vous empêcher de rechuter.
- ne pas abdiquer ! Et c'est là le plus dur, car la maladie, elle, n'abdique jamais.
Voilà pour le long discours du jour ! Il y aurait encore tant de chose à dire, mais c'est qu'il faut l'écrire ...
Véro, pouvez-vous m'en dire plus sur les séances de magnétiseur. J'ai un esprit cartésien qui m'a laissé à l'écart de cette voie mais une expérience faite par hasard à Noël pour une rage de dent avec une personne de ma belle famille m'a laissé pantois. Et depuis je me demande s'il n'y a pas qq chose à tenter. Merci.
Et merci à Brindille pour votre soutien. Je suis heureux qu'à votre age respectable vous ayez eu l'ouverture d'esprit de vous mettre derrière un clavier et de découvrir que internet est un outil qui peut être formidable pour la communication, la recherche d'infos, etc et qu'il n'est pas réservé qu'à la jeunesse ! Bon courage à vous.
Et merci à tous de m'avoir lu. Je suis prêt à encore échanger, car j'ai des idées quant aux origines de ces problèmes, aux remèdes, mais aucune certitude. Peut-être qu'en recoupant ses expériences et ses réflexions on pourra trouver des "pistes" à approfondir.
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