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Reprise du sujet initial
maladie de ménière
10/03/2005 - 16:20 - par mjo - 11575 consultations
mon mari est atteint de la maladie de ménière. Il est en traitement premanent. Quand il a une crise importante il est incapable de faire quoique que ce soit , il est pris de vertiges, de vomissements, ne tient plus debout et doit rester allongé là oû il se trouve en attendant que la crise passe. Je suis une épouse très anxieuse, par exemple dès qu'il a du retard je suis inquiète. Je vis sa maladie assez difficilement et je souhaiterai en parler avec d'autres personnes dans la même position que moi. Merci de me répondre
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Philou a répondu le 26/02/2007 - 20:21
Chalut !
Eh oui Reine, tu as bien senti les choses car cette visite chez le neuneu ne m'a rien apportée. J'ai bien senti la différence de "standing" avec d'autres spécialistes, mais il m'a achevé en me disant que les épisodes marquants que je lui décrivais n'étaient que des faits du hasard ! Par épisodes marquants j'entends les passages ou j'ai eu une amélioration d'un côté avec simultanément une dégradation de l'autre lors de certains traitements (anxio, appareil dentaire, corticoïdes) et qui s'inversaient lorsque j'arrêtais le traitement en passant par une phase de très bien pendant 2 ou 3 jours.
Il m'a dit textuellement: ce n'est pas parce qu'en appuyant sur un interrupteur chez vous et qu'au même moment un pneu éclate dans la rue qu'il faut y voir une relation.
Certes, mais je n'ai pas eu la lucidité de lui demander ce qu'il fallait penser lorsque, en appuyant 3 fois dans l'année sur cet interrupteur, les 3 fois un pneu éclate au même moment dans la rue...
Ces gens sont trop enfermés dans leurs connaissances et refusent de s'ouvrir sur ce qui parait incompréhensible au premier abord. C'est certainement une cause de fort ralentissement de la recherche médicale d'ailleurs.
Bref, je ne suis pas plus avancé, si ce n'est qu'il m'a appris que s'il fallait agir sur mon hyperacousie et sur mes acouphènes qui sont devenus très difficiles, c'était de son domaine et pas celui de l'orl... Mais avant d'en arriver à des traitements de choc, il veut que toutes les pistes orl aient été vues et je dois voir un autre professeur en ORL cette fois courant mars toujours sur Strasbourg.
En fait je n'y crois plus. Je suis fatigué par cette longue période que je viens de traverser. Et même si aujourd'hui je suis revenu à un stade bien moins critique qu'il y a qq semaines, je n'arrive plus à remonter la pente moralement car l'avenir à moyen terme est plus que jamais sombre et incertain. Je sens de plus mon entourage saturer qq peu et ça me fait mal. Pourtant comment leur en vouloir, je ne suis pas toujours facile à vivre pendant ces périodes et je ne ferais sans doute pas mieux à leur place...
Cet état d'esprit explique mon relatif silence sur le forum. Je n'aime pas trop amener une vision pessimiste à des gens qui sont déjà blasés dans ce domaine.
Je dois à priori reprendre le boulot la semaine prochaine après plus de deux mois à la maison. J'appréhende beaucoup cette reprise car elle va certainement mettre en lumière d'autres conséquences de ces trois derniers mois de crises et il va falloir encore encaisser tout ça. Sans compter les questions des gens et peut-être l'incrédulité de certains par rapport à mes problèmes que j'ai déjà eu à subir par le passé.
Enfin bref, vivement les beaux jours que je retourne à mon jardin. Lui ne pose pas de questions et m'offre toute sa beauté sans rechigner. Dommage que cela ne dure pas toute l'année.
Au fait, si vous voulez retrouver Elena je suis partant !
A bientôt
Philou
Eh oui Reine, tu as bien senti les choses car cette visite chez le neuneu ne m'a rien apportée. J'ai bien senti la différence de "standing" avec d'autres spécialistes, mais il m'a achevé en me disant que les épisodes marquants que je lui décrivais n'étaient que des faits du hasard ! Par épisodes marquants j'entends les passages ou j'ai eu une amélioration d'un côté avec simultanément une dégradation de l'autre lors de certains traitements (anxio, appareil dentaire, corticoïdes) et qui s'inversaient lorsque j'arrêtais le traitement en passant par une phase de très bien pendant 2 ou 3 jours.
Il m'a dit textuellement: ce n'est pas parce qu'en appuyant sur un interrupteur chez vous et qu'au même moment un pneu éclate dans la rue qu'il faut y voir une relation.
Certes, mais je n'ai pas eu la lucidité de lui demander ce qu'il fallait penser lorsque, en appuyant 3 fois dans l'année sur cet interrupteur, les 3 fois un pneu éclate au même moment dans la rue...
Ces gens sont trop enfermés dans leurs connaissances et refusent de s'ouvrir sur ce qui parait incompréhensible au premier abord. C'est certainement une cause de fort ralentissement de la recherche médicale d'ailleurs.
Bref, je ne suis pas plus avancé, si ce n'est qu'il m'a appris que s'il fallait agir sur mon hyperacousie et sur mes acouphènes qui sont devenus très difficiles, c'était de son domaine et pas celui de l'orl... Mais avant d'en arriver à des traitements de choc, il veut que toutes les pistes orl aient été vues et je dois voir un autre professeur en ORL cette fois courant mars toujours sur Strasbourg.
En fait je n'y crois plus. Je suis fatigué par cette longue période que je viens de traverser. Et même si aujourd'hui je suis revenu à un stade bien moins critique qu'il y a qq semaines, je n'arrive plus à remonter la pente moralement car l'avenir à moyen terme est plus que jamais sombre et incertain. Je sens de plus mon entourage saturer qq peu et ça me fait mal. Pourtant comment leur en vouloir, je ne suis pas toujours facile à vivre pendant ces périodes et je ne ferais sans doute pas mieux à leur place...
Cet état d'esprit explique mon relatif silence sur le forum. Je n'aime pas trop amener une vision pessimiste à des gens qui sont déjà blasés dans ce domaine.
Je dois à priori reprendre le boulot la semaine prochaine après plus de deux mois à la maison. J'appréhende beaucoup cette reprise car elle va certainement mettre en lumière d'autres conséquences de ces trois derniers mois de crises et il va falloir encore encaisser tout ça. Sans compter les questions des gens et peut-être l'incrédulité de certains par rapport à mes problèmes que j'ai déjà eu à subir par le passé.
Enfin bref, vivement les beaux jours que je retourne à mon jardin. Lui ne pose pas de questions et m'offre toute sa beauté sans rechigner. Dommage que cela ne dure pas toute l'année.
Au fait, si vous voulez retrouver Elena je suis partant !
A bientôt
Philou
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véro a répondu le 26/02/2007 - 20:35
salut à tous
Je suis tout à fait d'accord avec toi philou sur "le ralentissement de la recherche médicale". Ils ne cherchent rien car sont trop enfermés ds leur diagnostic et ne voient pas plus loin.
En ce qui me concerne, je vais très bien. Les acouphènes reviennent régulièrement à très faible dose, mais ils repartent d'où ils viennent en une séance. Pour les vertges, çà fait bientôt un an que je n'en ai pas eu et je n'ai plus mon épée de Damoclès au dessus de la tête depuis le même temps. Donc çà va vraiment bien.
Courage à tous, on peut aller mieux.
véro
Je suis tout à fait d'accord avec toi philou sur "le ralentissement de la recherche médicale". Ils ne cherchent rien car sont trop enfermés ds leur diagnostic et ne voient pas plus loin.
En ce qui me concerne, je vais très bien. Les acouphènes reviennent régulièrement à très faible dose, mais ils repartent d'où ils viennent en une séance. Pour les vertges, çà fait bientôt un an que je n'en ai pas eu et je n'ai plus mon épée de Damoclès au dessus de la tête depuis le même temps. Donc çà va vraiment bien.
Courage à tous, on peut aller mieux.
véro
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Nataloucka a répondu le 27/02/2007 - 10:40
Hola ! Philou... où est passé notre petit soldat, combattant du Ménière jusqu'au bout ?
Il a dû hiberner ! mais il va se réveiller, et "refleurir" c'est bientôt le printemps !
Ne baisse pas les bras Philou, ce n'est qu'une claque de plus, c'est pas évident, je sais, mais tu te dois de reprendre le dessus.
Tu penses que ton entourage sature, mais ne crois-tu pas que ce n'est que ton imagination, que le soucis de te voir dans cet état, sans ta niaque d'il y a quelques mois, de ces faux espoirs, etc... qui font qu'ils en ont pris plein la figure mais t'aiment et te soutiennent ?
Je crois que tu vois un peu tout en noir foncé, et je le comprends car je suis dans la même passe. En fait je devrais m'envoyer ce message sur ma boîte mail !!!
Peut-être que de te "changer les idées" au travail va te faire du bien. Pour les collègues, essaie d'expliquer à ceux qui peuvent comprendre et te soutenir. Les autres, ils ne valent même pas la peine que tu prennes de l'énergie pour eux ! J'espère juste que tu aies, comme moi, un collègue sur qui tu peux compter !
Tu dis ne plus venir sur ce forum pour ne pas nous démoraliser, mais je pense au contraire que l'on peut te soutenir, on te comprend et nous savons ce que tu vis !
Alors reviens vite !
Hé les autres, même si cela ne va pas, donnez-nous de vos nouvelles !
Grosses bises à tous !
Nat
Il a dû hiberner ! mais il va se réveiller, et "refleurir" c'est bientôt le printemps !
Ne baisse pas les bras Philou, ce n'est qu'une claque de plus, c'est pas évident, je sais, mais tu te dois de reprendre le dessus.
Tu penses que ton entourage sature, mais ne crois-tu pas que ce n'est que ton imagination, que le soucis de te voir dans cet état, sans ta niaque d'il y a quelques mois, de ces faux espoirs, etc... qui font qu'ils en ont pris plein la figure mais t'aiment et te soutiennent ?
Je crois que tu vois un peu tout en noir foncé, et je le comprends car je suis dans la même passe. En fait je devrais m'envoyer ce message sur ma boîte mail !!!
Peut-être que de te "changer les idées" au travail va te faire du bien. Pour les collègues, essaie d'expliquer à ceux qui peuvent comprendre et te soutenir. Les autres, ils ne valent même pas la peine que tu prennes de l'énergie pour eux ! J'espère juste que tu aies, comme moi, un collègue sur qui tu peux compter !
Tu dis ne plus venir sur ce forum pour ne pas nous démoraliser, mais je pense au contraire que l'on peut te soutenir, on te comprend et nous savons ce que tu vis !
Alors reviens vite !
Hé les autres, même si cela ne va pas, donnez-nous de vos nouvelles !
Grosses bises à tous !
Nat
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coberlo a répondu le 27/02/2007 - 11:27
Merci Philou de m'avoir répondu pour le vélo , j'en fais ainsi que des longues balades à pied . Pour vous redonner courage : du mois de mai 2006 au 5 janvier 2007 j'ai eu des vertiges très durs toutes les semaines et depuis le 5 janvier ça roule et vraimentt je REVIS et là je me rends vraiment compte de ce qu'est cette maladie .
Malgré tout je vais me faire décompresser le 8 mars , je n'ai toujours pas eu de témoignage de personnes ayant subi cette intervention et je me demande pourquoi elle n'est pas plus pratiquée . Il est temps que j'arrête de me poser des questions .
Cette maladie est tellement aléatoire qu'on ne sait jamais où on en est , ce qui améliore ,pourquoi ça va , pourquoi ça ne va pas , mais quand ça ne va pas , elle nous "bouffe" et là adieu la sérénité .
Je vous embrasse
Malgré tout je vais me faire décompresser le 8 mars , je n'ai toujours pas eu de témoignage de personnes ayant subi cette intervention et je me demande pourquoi elle n'est pas plus pratiquée . Il est temps que j'arrête de me poser des questions .
Cette maladie est tellement aléatoire qu'on ne sait jamais où on en est , ce qui améliore ,pourquoi ça va , pourquoi ça ne va pas , mais quand ça ne va pas , elle nous "bouffe" et là adieu la sérénité .
Je vous embrasse
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Maxou a répondu le 27/02/2007 - 13:44
Bonjour à toutes et à tous,
C'est la première fois que je viens sur le forum et je viens de lire vos différentes expériences...
J'ai eu ma première crise en 2000, voilà 7 année et j'essaie de gérer cette maladie en essayant au mieux d'"écouter" les symptômes préventifs de la crise, soit acouphènes plus forts, sensation d'oreille bouchée, le mal à supporter les bruits, les mauvaises sensations,...
et dans ces moments je m'impose de freiner mes activités et de m'aérer (promenades, sports...) et les résultats sont positifs...
Sauf qu'aujourd'hui, je suis en arrêt de travail suite à une crise que j'ai eu jeudi vers 6h du matin (vertige, sueurs, ....) et pourtant j'avais eu avant tous les avertissements possibles, mais je ne pouvais baisser mes activités du moment et voilà le résultat!
Concernant les étiopathes, je ne suis pas surpris d'apprendre les mauvaises expériences de certains d'entre vous...car les compétences sont différentes selon les praticiens : c'est normalement 6 années d'études et certains médecins ou kinés, voyant l'appât du gain, ont voulu pratiquer cette science qui est mécanique sans avoir la formation complète et cela donne de mauvais praticiens.
Pour ma part, j'en connais un bon à Versailles qui ne pratique qu'en douceur tout en expliquant ce qu'il fait : je vais le voir vendredi...C'est néanmoins nouveau pour moi car jusqu'alors je l'avais fait intervenir pour une sciatique et un problème intestinal avec des résultats satisfaisants...
J'étais heureux de pouvoir communiquer avec vous sur ce forum...je vous souhaite à toutes et à tous bon courage!
C'est la première fois que je viens sur le forum et je viens de lire vos différentes expériences...
J'ai eu ma première crise en 2000, voilà 7 année et j'essaie de gérer cette maladie en essayant au mieux d'"écouter" les symptômes préventifs de la crise, soit acouphènes plus forts, sensation d'oreille bouchée, le mal à supporter les bruits, les mauvaises sensations,...
et dans ces moments je m'impose de freiner mes activités et de m'aérer (promenades, sports...) et les résultats sont positifs...
Sauf qu'aujourd'hui, je suis en arrêt de travail suite à une crise que j'ai eu jeudi vers 6h du matin (vertige, sueurs, ....) et pourtant j'avais eu avant tous les avertissements possibles, mais je ne pouvais baisser mes activités du moment et voilà le résultat!
Concernant les étiopathes, je ne suis pas surpris d'apprendre les mauvaises expériences de certains d'entre vous...car les compétences sont différentes selon les praticiens : c'est normalement 6 années d'études et certains médecins ou kinés, voyant l'appât du gain, ont voulu pratiquer cette science qui est mécanique sans avoir la formation complète et cela donne de mauvais praticiens.
Pour ma part, j'en connais un bon à Versailles qui ne pratique qu'en douceur tout en expliquant ce qu'il fait : je vais le voir vendredi...C'est néanmoins nouveau pour moi car jusqu'alors je l'avais fait intervenir pour une sciatique et un problème intestinal avec des résultats satisfaisants...
J'étais heureux de pouvoir communiquer avec vous sur ce forum...je vous souhaite à toutes et à tous bon courage!
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