forum Ostéoporose
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
Partager :
Reprise du sujet initial
maladie des os de verre
01/08/2007 - 09:23 - par marchand - 873 consultations
bonjour
je viens de subir il y a une huitaine de jours une injction de ZOMETA , depuis le lendemain j ai plusieurs effets secondaires, perte de sommeil, douleurs aux niveau des genoux qui m empeche de me deplacer ainsi qu a un coude, y a t il quelqu un qui as deja subit ce genre de traitement et qui pourait m en parler,vu que le corp medical sais juste ce retrancher derriere effets secondaires
par avance merci a tous car mon moral est au plus bas
Evelyne
je viens de subir il y a une huitaine de jours une injction de ZOMETA , depuis le lendemain j ai plusieurs effets secondaires, perte de sommeil, douleurs aux niveau des genoux qui m empeche de me deplacer ainsi qu a un coude, y a t il quelqu un qui as deja subit ce genre de traitement et qui pourait m en parler,vu que le corp medical sais juste ce retrancher derriere effets secondaires
par avance merci a tous car mon moral est au plus bas
Evelyne
Voir les réponses
Grandmère a répondu le 01/05/2009 - 11:25
Bonjour,
Je suis la grand-mère de deux adorables petits, un gamin de 20 mois et une petite fille de presque 4 mois.
L'aîné pète de santé.
Quant à la petite, elle a eu le bras cassé alors qu'elle n'avait que 2 mois...
N'ayant aucun antécédent familial connu, nous avons tous été abasourdis !
Et nous sommes encore sous le choc !
Je ne vais pas entrer ici dans les détails, je vous écris juste ce petit mot pour vous dire qu'il y a des associations pour cette maladie génétique.
La belge, dont Christine Coppin est présidente :
http://www.afboi.be/
et la française, sur le forum de laquelle j'ai entamé une discussion:
http://www.aoi.asso.fr/site/spip.php?article92
Allez donc voir sur ces sites !
Ils nous ont merveilleusement bien aidés, guidés, soutenus !
Sans ces deux associations, la petite aurait été placée et n'aurait pas été prise en charge médicalement !
Ne vous contentez pas d'en parler à n'importe qui et surtout adressez-vous à une équipe médicale bien au courant de cette maladie rare !
La plupart des médecins n'y connaissent rien à cette maladie et racontent n'importe quoi !
Quand on est ignare sur un sujet, il faut avoir la modestie, et surtout assez de conscience professionnelle pour reconnaitre ses limites et son ignorance et donc confier son patient à plus spécialiste que soi...ce qui apparemment est rarement le cas !
N'hésitez pas à demander des adresses de médecins et d'hôpitaux aux associations française et belge, ils vous aideront très efficacement !
Et vous aurez la certitude d'être en de "bonnes mains" !
Je suis la grand-mère de deux adorables petits, un gamin de 20 mois et une petite fille de presque 4 mois.
L'aîné pète de santé.
Quant à la petite, elle a eu le bras cassé alors qu'elle n'avait que 2 mois...
N'ayant aucun antécédent familial connu, nous avons tous été abasourdis !
Et nous sommes encore sous le choc !
Je ne vais pas entrer ici dans les détails, je vous écris juste ce petit mot pour vous dire qu'il y a des associations pour cette maladie génétique.
La belge, dont Christine Coppin est présidente :
http://www.afboi.be/
et la française, sur le forum de laquelle j'ai entamé une discussion:
http://www.aoi.asso.fr/site/spip.php?article92
Allez donc voir sur ces sites !
Ils nous ont merveilleusement bien aidés, guidés, soutenus !
Sans ces deux associations, la petite aurait été placée et n'aurait pas été prise en charge médicalement !
Ne vous contentez pas d'en parler à n'importe qui et surtout adressez-vous à une équipe médicale bien au courant de cette maladie rare !
La plupart des médecins n'y connaissent rien à cette maladie et racontent n'importe quoi !
Quand on est ignare sur un sujet, il faut avoir la modestie, et surtout assez de conscience professionnelle pour reconnaitre ses limites et son ignorance et donc confier son patient à plus spécialiste que soi...ce qui apparemment est rarement le cas !
N'hésitez pas à demander des adresses de médecins et d'hôpitaux aux associations française et belge, ils vous aideront très efficacement !
Et vous aurez la certitude d'être en de "bonnes mains" !
Signaler un abus
emma a répondu le 02/06/2009 - 23:23
bonjour ^^
j'ai 17 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte de la maladie des os de verres type 1 mais a un stade plus avancé que ma mère et ma soeur. j'aurais aimé savoir comment tu vivais ta maladie car je suis souvent tombé sur des gens plus agé que nous et je n'ai jamais pû discuter avec quelqu'un de mon age qui soit aussi atteint. personnellement je vis pas très bien le fait d'être malade car je suis actuellement plâtré (jambe droite^^) et cela fait la neuvième fois que je me casse les os. je serais heureuse de parler avec toi, voici mon adresse emmaadamsendra@msn.com
j'ai 17 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte de la maladie des os de verres type 1 mais a un stade plus avancé que ma mère et ma soeur. j'aurais aimé savoir comment tu vivais ta maladie car je suis souvent tombé sur des gens plus agé que nous et je n'ai jamais pû discuter avec quelqu'un de mon age qui soit aussi atteint. personnellement je vis pas très bien le fait d'être malade car je suis actuellement plâtré (jambe droite^^) et cela fait la neuvième fois que je me casse les os. je serais heureuse de parler avec toi, voici mon adresse emmaadamsendra@msn.com
Signaler un abus
soumia a répondu le 24/05/2010 - 03:49
Bonjour, ma mère ateinte de cette maladie suite au metastase après un concer du sein ; on lui a prescrie le zométa mais à court de moyens écoomique je demande svp s'il y a une assocition de bienfaiteurs qui peut nous aidée a acceder a ce traitement ; merci d'avance pour vos réponses
Signaler un abus
Créer une discussionSe connecterNouveau membre
