forum Maladie de Parkinson
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MALADIE DE PARKINSON A 40 ANS
27/06/2006 - 14:25 - par Catherine - 5915 consultations
Bonjour a tous/toutes,
Mon neurologue viens de m'annoncer que j'ai ( selon lui a 99% de probabilite ) un debut de maladie de PArkinson.
Il semblerait que le diagnostic soit tres difficile a faire meme pour les neurologues les plus aguerris alors je m'accroche a ce 35% d'erreur de diagnostic...
Mes "symptomes" sont tres legers :
Bras gauche tres tres legerement moins ballant.
Diminution des gestes fins ( pianoter, marionnettes )
Orteils gauches en griffe le soir quand je suis fatiguee mais pas le matin ( ja'i porte des chaussures etroites tout l'hiver )
C'est tout. Pas de tremblement de repos.
Tout a commencer il y a 2 mois par de fortes douleurs musculaires dans la partie superieure du bras gauche avec une raideur ( je ne pouvais plus tendre le bras ). Depuis mon bras a retrouve sa souplesse.
j'aimerai communiquer avec des personnes ayant eu des symptomes similaires et/ou de "jeunes" ( , 40 ans ) pakinsoniens.
J'ai deux enfants de 5 et 2 ans 1/2.
Merci pour vos reponses,
Catherine
Mon neurologue viens de m'annoncer que j'ai ( selon lui a 99% de probabilite ) un debut de maladie de PArkinson.
Il semblerait que le diagnostic soit tres difficile a faire meme pour les neurologues les plus aguerris alors je m'accroche a ce 35% d'erreur de diagnostic...
Mes "symptomes" sont tres legers :
Bras gauche tres tres legerement moins ballant.
Diminution des gestes fins ( pianoter, marionnettes )
Orteils gauches en griffe le soir quand je suis fatiguee mais pas le matin ( ja'i porte des chaussures etroites tout l'hiver )
C'est tout. Pas de tremblement de repos.
Tout a commencer il y a 2 mois par de fortes douleurs musculaires dans la partie superieure du bras gauche avec une raideur ( je ne pouvais plus tendre le bras ). Depuis mon bras a retrouve sa souplesse.
j'aimerai communiquer avec des personnes ayant eu des symptomes similaires et/ou de "jeunes" ( , 40 ans ) pakinsoniens.
J'ai deux enfants de 5 et 2 ans 1/2.
Merci pour vos reponses,
Catherine
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Renée a répondu le 07/07/2006 - 10:24
Bonjour,
j'ai 55ans, et à 44 ans on m'a fait le même diagnostic par un neurologue ( qui me suit toujours ), mais j'ai quand même pris l'avis d'un autre médecin ( <"nom du practicien supprimé par le modérateur">) qui malheureusement m'a confirmé la maladie.
Il faut prendre un 2ème avis, si c'est bien cela il faut prendre courage, des moments difficiles, mais il faut se battre, moi je suis toujours valide et mène une vie quasi normale.
Bon courage
j'ai 55ans, et à 44 ans on m'a fait le même diagnostic par un neurologue ( qui me suit toujours ), mais j'ai quand même pris l'avis d'un autre médecin ( <"nom du practicien supprimé par le modérateur">) qui malheureusement m'a confirmé la maladie.
Il faut prendre un 2ème avis, si c'est bien cela il faut prendre courage, des moments difficiles, mais il faut se battre, moi je suis toujours valide et mène une vie quasi normale.
Bon courage
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admin a répondu le 07/07/2006 - 12:07
Bonjour,
Déontologiquement, il n'est pas possible de préconiser un praticien plutôt qu'un autre sur ce site.
Merci de bien vouloir indiquer votre adresse e-mail afin que les internautes puissent vous répondre directement.
Bien à vous
Le modérateur
Déontologiquement, il n'est pas possible de préconiser un praticien plutôt qu'un autre sur ce site.
Merci de bien vouloir indiquer votre adresse e-mail afin que les internautes puissent vous répondre directement.
Bien à vous
Le modérateur
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Catherine a répondu le 07/07/2006 - 14:13
Merci Renee pour ta reponse.
J'ai vu en effet un deuxieme neurologue samedi qui a confirme - malheureusement - la MPI... ( avec beaucoup moins de delicatesse et d'humanite que le premier )
Je dois passe une IRM des cervicales et du cerveau la semaine prochaine pour eliminer toutes autres causes ( improbables )et surtout un DatScan pour evaluer la perte de dopamine ( mais le 8 octobre seulement ).
Effectivement j'ai envie de me battre car ce n'est pas la fin du monde ( meme si je me serai bien passee de
l'intrusion de ce Mister Parkinson..)
J'ai un generaliste qui me rebooste vraiment psycologiquement. Il est convaincu que les 10 prochaines annees vont etre determinantes dans la
prise ne charge ( voire la guerison ) de ce type de maladie ( grace aux cellules souches ).
J'ai fait le tour de tous les sites possibles concernant cette maladie. Beaucoup de forums angoissants mais aussi, parfois,des temoignages encourageants ( surtout chez les "jeunes".)
j'aimerai lire un peu plus de messages de PArkinsonien qui vont bien...
En fait ma perplexite/mes craintes concernent surtout l'evolution ( rapide ? pas rapide ? ) de la maladie et de ses repercussions sur le quotidien... Mes enfants sont encore petits. Dans quel etat serais-je lorsqu'ils seront adolescents ?
Pour l'instant je ne commence pas de traitement car comme je l'ai ecrit plus haut les signes sont legers ( mais deja un peu "fastidieux" ).
Je m'informe aussi sur les therapies paralleles ( relaxation, gymnastique, alimentation, etc.. ). Il vaut mieux prevenir que guerir....
Voila. En tout cas merci pour ta reponse encourageante pour mon "a venir"...
Je pense qu'il est tres utile pour quelqu'un venat d'apprendre sa maladie de connaitre l'experience d'un autre parkinsonien aussi tes commentaires/ suggestions seront apprecies !
Bon Week-End.
Peut-etre a bientot de te lire,
Catherine
J'ai vu en effet un deuxieme neurologue samedi qui a confirme - malheureusement - la MPI... ( avec beaucoup moins de delicatesse et d'humanite que le premier )
Je dois passe une IRM des cervicales et du cerveau la semaine prochaine pour eliminer toutes autres causes ( improbables )et surtout un DatScan pour evaluer la perte de dopamine ( mais le 8 octobre seulement ).
Effectivement j'ai envie de me battre car ce n'est pas la fin du monde ( meme si je me serai bien passee de
l'intrusion de ce Mister Parkinson..)
J'ai un generaliste qui me rebooste vraiment psycologiquement. Il est convaincu que les 10 prochaines annees vont etre determinantes dans la
prise ne charge ( voire la guerison ) de ce type de maladie ( grace aux cellules souches ).
J'ai fait le tour de tous les sites possibles concernant cette maladie. Beaucoup de forums angoissants mais aussi, parfois,des temoignages encourageants ( surtout chez les "jeunes".)
j'aimerai lire un peu plus de messages de PArkinsonien qui vont bien...
En fait ma perplexite/mes craintes concernent surtout l'evolution ( rapide ? pas rapide ? ) de la maladie et de ses repercussions sur le quotidien... Mes enfants sont encore petits. Dans quel etat serais-je lorsqu'ils seront adolescents ?
Pour l'instant je ne commence pas de traitement car comme je l'ai ecrit plus haut les signes sont legers ( mais deja un peu "fastidieux" ).
Je m'informe aussi sur les therapies paralleles ( relaxation, gymnastique, alimentation, etc.. ). Il vaut mieux prevenir que guerir....
Voila. En tout cas merci pour ta reponse encourageante pour mon "a venir"...
Je pense qu'il est tres utile pour quelqu'un venat d'apprendre sa maladie de connaitre l'experience d'un autre parkinsonien aussi tes commentaires/ suggestions seront apprecies !
Bon Week-End.
Peut-etre a bientot de te lire,
Catherine
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paul a répondu le 12/07/2006 - 14:16
Y=at-il de jeunes parkinsoniens en ligne qui pourrait temoigner ;
Age de diagnostic ?
Age actuel ?
Quel traitement ?
Medecine alternative (homeo, phyto, etc... )
Vie quotidienne (sport, voyages, ecc)
Vie familiale (conjoint, enfants, parents)
Vie professionnelle (maintenue, partialisee)
Conseils
Merci a tous.
J'ai moi ete recement diagnostique parkinsonien (45 ans) et je me sens completment "depasse" par cet "a venir" dont parle Catherine.
Paul
Age de diagnostic ?
Age actuel ?
Quel traitement ?
Medecine alternative (homeo, phyto, etc... )
Vie quotidienne (sport, voyages, ecc)
Vie familiale (conjoint, enfants, parents)
Vie professionnelle (maintenue, partialisee)
Conseils
Merci a tous.
J'ai moi ete recement diagnostique parkinsonien (45 ans) et je me sens completment "depasse" par cet "a venir" dont parle Catherine.
Paul
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danielle a répondu le 14/07/2006 - 20:33
pour Catherine et Paul ,
bonjour à tous les deux ,
il faut du temps avant de digérer cette mp ...il faut vivre ...profiter de tous les bons moments ,meme des plus petits ...prendre un jour à la fois ,ne pas trop penser ... garder le moral , avoir du courage ,(facile à dire ,je connais ) il y a des médicaments pour aider ,et le généraliste ,le conjoint , la famille ,les enfants pour le moral ce qui est aussi tres important c'est d'etre bien entouré(e). à quoi bon chercher à savoir si l'évolution de la mp sera plus ou moins lente , personne ne peut le dire . pour moi il y à x années que j'ai eu les mèmes symptomes de départ ,la mp dormait ...et je suis mamie depuis xxxxx années
j'espère que vous aurez des réponses de " jeunes "...
bon courage à tout deux.
bonjour à tous les deux ,
il faut du temps avant de digérer cette mp ...il faut vivre ...profiter de tous les bons moments ,meme des plus petits ...prendre un jour à la fois ,ne pas trop penser ... garder le moral , avoir du courage ,(facile à dire ,je connais ) il y a des médicaments pour aider ,et le généraliste ,le conjoint , la famille ,les enfants pour le moral ce qui est aussi tres important c'est d'etre bien entouré(e). à quoi bon chercher à savoir si l'évolution de la mp sera plus ou moins lente , personne ne peut le dire . pour moi il y à x années que j'ai eu les mèmes symptomes de départ ,la mp dormait ...et je suis mamie depuis xxxxx années
j'espère que vous aurez des réponses de " jeunes "...
bon courage à tout deux.
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