Bonsoir. J'ai lu beaucoup de vos commentaires. Je suis atteinte de la dermatopolymyosite depuis que j'ai 15 ans, je vais actuellement sur mes 18. J'en ai beaucoup souffert, mais si jeune, on ne se rend pas compte que l'on a réellement une maladie grave. Les médecins font en sorte de ne pas vous le montrer. Le plus dangereux pour mon cas, a été la réaction de ces médecins. J'habite à 1 heure de Lyon, et dans l'hopital où j'ai été hospitalisée, ils n'ont pas eu la décence d'avouer ne rien y connaître sur cette maladie orpheline (je conçois évidemment que c'est "normal") et ne m'ont pas transférée immédiatement à Lyon ou entre les mains d'un spécialiste. Ma mère a fait le nécéssaire toute seule, mais je voulais vous avertir sur le fait qu'il ne faut pas traîner si les médecins commencent à soupçonner l'apparition de la maladie. Très vite, ça prend des allures hallucinantes et l'on peut, faute de bon traitements, de laisser traîner ou avec de mauvaises analyses, finir handicapé. Deuxième chose que j'avais à dire, mon père a été atteint de la maladie étant plus jeune (la trentaine). Apparemment cette maladie n'est pas "héréditaire" ni transmissible. Soit je suis la preuve qu'il peut y avoir des transmissions, soit je n'ai vraiment pas eu de chance..

Bref, je voulais dire à toutes les personnes qui ont témoigné ici que je suis totalement d'accord avec eux, que c'est extrêmement dur de supporter tout ça, ça nous hante réellement. Personne ne peut comprendre notre souffrance. Cette souffrance n'est pas seulement physique, elle prend le dessus sur vous et devient très dure à supporter. Quand à 15 ans vous vous retrouvez seul(e) dans une chambre d'hopital avec une maladie grave, que vos amis ont une vie normale au lycée, que vous rêvez d'y retourner.. Les traitements sont très forts et les effets secondaires peuvent aussi être très embêtants. La cortisone qui vous fait gonfler, l'amaigrissement du corps, les troubles de la déglutition, le fait de ne plus pouvoir bouger ni se déplacer.. J'ai eu une sorte de "paralysie" temporaire de la tyroïde, et donc j'avais besoin d'être assistée pour manger (puisque les médecins incompétants m'ont laissé rentrer chez moi non guérie et risquant de m'étouffer d'un moment à l'autre, ne pouvant pas vomir à cause de la paralysie). Bref, je ne pouvait plus prononcer les consonnes pendant plusieurs mois à cause de ça, donc les gens du lycée ne ratait pas une occasion pour se moquer de mon état. Tout ça a été très difficile, j'ai du assumer ça seule, avec l'aide de ma famille qui était la pour moi, mais malgré tout j'ai vu la souffrance dans leurs yeux, et quelques amis (très rares sont les personnes qui vous soutiennent dans ces moments là). J'ai fait une rechute il y a 9 mois, c'était d'autant plus dur puisque je savais ce qui m'attendait. La moindre faiblesse vous fait peur, la moindre rougeur ou courbature vous alerte, vous met en panique. C'est vraiment atroce à supporter, les gens ne se doutent de rien, meme s'ils savent que vous faites des visites (et injections) tous les mois à l'hopital, ils ne savent pas, ils font parfois des remarques très maladroites. Et vous devez garder ça en vous. Vous savez que vous êtes malades, ça vous ronge, vous savez que vous etes différents, mais les gens non.

Bref, je suis ouverte aux personnes souhaitant en parler, je ne peux pas m'exprimer devant beaucoup de personnes à ce sujet, alors voila :) 

Aurevoir, Kacylia.