Bonsoir Mimi29, encore moi...
Comment vas-tu depuis nos derniers échanges ? Tes saignements sont-ils terminés, arrives-tu mieux à te redresser, et quand reverras-tu le chirurgien ? Plein de courage et bonne continuation de rétablissement !
Eh bien, pour ma part, ma cystoscopie de mercredi m'a réservé de sacrées surprises ! La bonne, c'est qu'a priori il n'y aurait plus de lésions d'endomértriose. Les moins bonnes, c'est qu'il y a deux origines à mon incontinence d'effort (difficultés pour me retenir à la fois par impériosité et instabilité de la vessie) et, surtout, cerise très amère sur le gâteau, l'urologue pense que le nerf de la vessie a probablement été endommagée par les interventions liées à l'endométriose, ou peut-être seulement lors de l'une d'elles... Bref, maintenant je dois consulter un expert référent régional, du coup j'imagine qu'il est très demandé alors j'ai téléphoné rapidement bien que je sois restée longtemps sonnée par ces nouvelles, j'ai rendez-vous le 26 mai... D'ici là, dans unpremier temps il me faut essayer de résoudre ma douleur actuelle aux reins, (et souvent aussi à la tête), et ensuite, deux mois d'angoisse, deux mois où j'aurai largement le temps d'avoir encore d'autres infections urinaires, (l'incontinence pourrait à elle seule les favoriser), deux mois pendant lesquels la douleur au venrtre ne pourra de toute façon pas se calmer, et d'ailleurs, si la lésion du nerf se confirmait, pourrait-on vraiment y faire quelque chose ? ? ? Je ne sais pas non plus si ce nerf commande davantage la possibilité ou la difficulté pour se retenir, ou s'il est plus responsable justement de ces douleurs persistantes qui, normalement, devraient être bien finies depuis au moins un an... Bref, plein de questions dans ma tête. Je commence à avoir lu ou entendu beaucoup de témoignages divers sur l'endométriose, mais c'est la première fois que j'entends parler de complication possible au niveau du nerf de la vessie, il faut bien que ça tombe sur moi... Mais sur mon forum spécifique, est arrivée récemment une autre fille, la pauvre, elle c'est pire, le nerf vésical justement est déjà de toute façon englué et enserré par l'endométriose, donc je ne sais pas ce qu'ils pourront bien lui faire... Donc, nous sommes deux presque dans le même cas mais pas tout à fait, j'ai l'impression que c'est quand même assez rare ! J'espère donc vivement pour toi que ça ne t'arrivera pas ! En tout cas, si jamais tu es complètement ménopausée, n'oublie pas de manger une alimentation plus riche en calcium afin d'éviter de possibles conséquences d'ostéoporose !
Plein de courage à toi, bisous, peut-être à bientôt, et rétablis-toi bien !
Bien cordialement à vous toutes,
Maritchou13.

Bonsoir Mimi29.
Très contente de te relire ! J'ai l'impression que tu vas quand même mieux dans l'ensemble, et je m'en réjouis ! Continue dans cette voie, prends bien soin de toi. Je te confirme les propos de ton médecin, le fameux THS est interdit ou en tout cas vivement déconseillé pour les femmes comme nous ménopausées cause endo... Par contre, si plus tard tu as un problème de sécheresse vaginale, moi je reconnais que c'est grâce au traitement par gélules vaginales (Trophigil en l'occurence, celui prescrit par mon médecin), c'est donc grâce à ça que j'ai pu enfin diminuer les doses d'antalgiques... Ah ce n'est pas miraculeux, sans doute à cause de mes problèmes annexes de vessie, mais franchement je suis bien contente car avant la douleur était souvent toujours aussi horrible !
Pour répondre à ta question, eh bien, au départ on m'avait plus ou moins conseillé de la rééducation du périnée comme pour les jeunes accouchées, et puis finalement ceux-là même qui me l'avaient conseillé y ont renoncé... Peut-être à raison d'ailleurs, puisque j'ai des problèmes de vessie plus importants que prévu. Pour en savoir plus sur ce qui m'attend, il me faut attendre justement le grand rdv avec le super-spécialiste le 26 mai... Pour mettre un maximum de chances de mon côté je vais commencer une série de petits examens médicaux avant, car j'ai un peu peur d'examens ou interventions lourds... Et comme je vais partir une semaine en mai dans ma Gironde natale, cela me fera du bien au moral, si je peux avoir fini l'essentiel des "préparatifs" avant, c'est mieux, sinon je ferai mon possible pour être le plus prête possible quand même, autant médicalement que psychologiquement, car sincèrement j'ai peur de la suite... Ah cette maudite endo elle réserve parfois des surprises ! Pourvu que je puisse conserver ma vessie entière, et-ou ne pas avoir de séquelles trop lourdes, ce serait déjà intéressant, mais ce qui me ferait le plus plaisir ce serait d'être débarrassée enfin de cette maudite et quasi-permanente douleur, et si possible d'avoir moins de fuites... Enfin j'ai quand même de la chance par rapport à d'autres filles que je connais en vrai ou rencontre comme toi par Internet, donc je ne devrais pas me plaindre. Mais la douleur sans arrêt depuis environ quatre ans, c'est usant, et je pense qu'en plus ça a commencé bien plus tôt vues mes anomalies de règles ! ! !
Merci d'avoir donné de tes nouvelles, prends soin de toi et continue bien ta convalescence, et plein de courage à toi. Bon week-end ou le meilleur possible.
Bien cordialement à toutes,
Maritchou13.

coucou, c'est moi qui réapparais. Pour ma part , je vais beaucoup mieux, j'ai repris mon travail. La première semaine a été très dure, maintenant çà va. Je lutte pour ne pas reprendre mes kilos perdus, car avec la ménopause, cela n'ai pas facile. J' ai toujours mes bouffées de chaleur malgré mes cachets, mais à mon avis, j'en ai pour quelques années, puisque ce n'est pas naturel.sinon, toi,as-tu été voire ton chirurgien pour tes soucis de fuites urinaire? j'espère pour toi que cela va s'arranger. je te souhaite un bon courage pour tout ça car cela ne facilite pas la vie.bisous et à bientot.