forum Sclérose en plaques
Mitoxantrone/ Novantrone
01/08/2009 - 17:15 - par Fred - 433 consultations
Cela me surprend de ne pas voir de sujet ouvert à propos
de la chimiothérapie au Mitoxantrone aussi appelé
Novantrone dans le traitement de la SEP!
Je vais commencer cette chimio pour traiter ma SEP
secondairement progressive avec poussée à la fin Août
2009.
Mon neurologue parle peut-être de poursuivre le
traitement ou en même temps, je ne sais pas réellement ce
qu'il fera, au Copaxone.
Les interférons, entre autre le Rebif 44, a échoué pour
moi. Les transaminases ont grimpées en flèche et les
effets secondaires étaient vraiment trop forts pour moi.
Il y a eu des poussées actives à l'IRM quand-même durant
ce traitement, donc on me l'a fait cesser voyant son inefficacité pour moi.
J'aimerais que ceux qui ont eu cette chimio me fassent
part de leur expérience, surtout à savoir si le processus
des poussées a arrêté pendant et après la chimio.
Les effets secondaires sur vous ont été quoi? Je connais
la liste des effets secondaires possibles, mais je
voudrais savoir les vôtres!
Le mot chimio me fait peur, malgré que je me sois fait à
l'idée de la faire malgré que lorsqu'on me l'a proposé,
je ne voulais rien savoir. Comme mon neurologue m'a dit,
ma SEP est pas mal active et rapide depuis qu'elle est
devenue progressive. Depuis 2006 je suis passé de 2.5 à
6.0 sur l'échelle EDSS et je vois mes forces diminuer
rapidement.
Alors, je vous remercie à l'avance de me partager vos
expériences!
Merci Fred!
sepafo a répondu le 04/07/2010 - 15:11
Si tu remontes les posts de chacun de nous,
fidèles à ce forum,tu pourras lire que tous
avons à un moment ou à un autre rencontré
des symptômes similaires à plus ou moins
grande fréquence mais pour autant tout
aussi identiques.
Nos histoires racontées ici selon notre ressenti,
sont le reflet de notre personnalité et expriment
nos difficultés, nos doutes, nos peurs mais aussi
nos avis parfois contradictoires mais toujours
enrichissants...
La mienne a 2O ans d'âge, il te suffiras de
parcourir mes écrits pour découvrir mon histoire,
il semble que nous sommes à peu près de la même génération si j'interprète bien ton message,
nous sommes plusieurs quinquas ici, aucune
discrimination dans mes propos cependant,
nous sommes tous dans le même bateau dériveur,
certains malades comme moi ont juste
un vécu de Sépien plus longet de ce fait,
avons aussi peut être
un avis plus aguerri grâce à notre ancienneté
de malades sans avoir pour autant la science infuse!
Apprécie surtout d'être entourée et soutenue,
c'est primordial pour avancer encore!!
Sois donc la bienvenue parmi nous!
Au plaisir de te relire.
Sépafo.
Fred a répondu le 13/09/2010 - 18:45
Voilà! La 5ième et l'avant -dernière perfusion a eu lieu le 8 Août!
J'ai un peu plus de nausée cette fois-ci, mais généralement, ça va plutôt bien. La prochaine et dernière perfusion sera vers le 8 Décembre 2010 et après on me fera une nouvelle IRM du cerveau et de la moelle épinière le 24 Mars pour voir si j'ai eu des nouvelles plaques ou des traces d'inflammation quelconques.
Mon neurologue m,a augmenté sur l'échelle EDSS à 6.5, donc fortement suggéré de piler sur mon orgueil et de me déplacer avec deux cannes. Le neurologue, je l'ai rencontré le 16 Août dernier. il trouve que mon état semble se stabiliser, du moins pas certain que j'aille eu d'autres poussées.
Donc il m'a statuer secondaire progressif et ne parle plus de secondaire progressif récurrente... Un soulagement il va s'en dire!
alain68 a répondu le 06/10/2010 - 13:06
Salut Fred,
je comprends pas ta dernière ligne.
PS : en relisant des posts précédents, j'apporte un rectificatif : les neuros à la suite de l'IRM d'août 2010 me situent maintenant en RR alors qu'il y a 2 mois ils redoutaient que je sois passé en SP.
Alain
Fred a répondu le 06/10/2010 - 16:20
Bonjour Alain!
Récurrente, veut dire avec poussées. Sur son dernier rapport il a enlevé la mention avec poussées, donc je suppose en être qu'à la phase progressive secondaire, donc la chimio aurait été bonne pour moi, parce que le but était de cesser les poussées.
Peut-être a-t-il oublié aussi de l'inscrire sur le rapport car seule L'IRM que je passerai en mars 2011 déterminera avec certitude si j'ai eu des poussées ou non!
