forum Sclérose en plaques
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Sujet de discussion
Mitoxantrone/ Novantrone
01/08/2009 - 17:15 - par Fred - 434 consultations
Bonjour à tous!
Cela me surprend de ne pas voir de sujet ouvert à propos
de la chimiothérapie au Mitoxantrone aussi appelé
Novantrone dans le traitement de la SEP!
Je vais commencer cette chimio pour traiter ma SEP
secondairement progressive avec poussée à la fin Août
2009.
Mon neurologue parle peut-être de poursuivre le
traitement ou en même temps, je ne sais pas réellement ce
qu'il fera, au Copaxone.
Les interférons, entre autre le Rebif 44, a échoué pour
moi. Les transaminases ont grimpées en flèche et les
effets secondaires étaient vraiment trop forts pour moi.
Il y a eu des poussées actives à l'IRM quand-même durant
ce traitement, donc on me l'a fait cesser voyant son inefficacité pour moi.
J'aimerais que ceux qui ont eu cette chimio me fassent
part de leur expérience, surtout à savoir si le processus
des poussées a arrêté pendant et après la chimio.
Les effets secondaires sur vous ont été quoi? Je connais
la liste des effets secondaires possibles, mais je
voudrais savoir les vôtres!
Le mot chimio me fait peur, malgré que je me sois fait à
l'idée de la faire malgré que lorsqu'on me l'a proposé,
je ne voulais rien savoir. Comme mon neurologue m'a dit,
ma SEP est pas mal active et rapide depuis qu'elle est
devenue progressive. Depuis 2006 je suis passé de 2.5 à
6.0 sur l'échelle EDSS et je vois mes forces diminuer
rapidement.
Alors, je vous remercie à l'avance de me partager vos
expériences!
Merci Fred!
Cela me surprend de ne pas voir de sujet ouvert à propos
de la chimiothérapie au Mitoxantrone aussi appelé
Novantrone dans le traitement de la SEP!
Je vais commencer cette chimio pour traiter ma SEP
secondairement progressive avec poussée à la fin Août
2009.
Mon neurologue parle peut-être de poursuivre le
traitement ou en même temps, je ne sais pas réellement ce
qu'il fera, au Copaxone.
Les interférons, entre autre le Rebif 44, a échoué pour
moi. Les transaminases ont grimpées en flèche et les
effets secondaires étaient vraiment trop forts pour moi.
Il y a eu des poussées actives à l'IRM quand-même durant
ce traitement, donc on me l'a fait cesser voyant son inefficacité pour moi.
J'aimerais que ceux qui ont eu cette chimio me fassent
part de leur expérience, surtout à savoir si le processus
des poussées a arrêté pendant et après la chimio.
Les effets secondaires sur vous ont été quoi? Je connais
la liste des effets secondaires possibles, mais je
voudrais savoir les vôtres!
Le mot chimio me fait peur, malgré que je me sois fait à
l'idée de la faire malgré que lorsqu'on me l'a proposé,
je ne voulais rien savoir. Comme mon neurologue m'a dit,
ma SEP est pas mal active et rapide depuis qu'elle est
devenue progressive. Depuis 2006 je suis passé de 2.5 à
6.0 sur l'échelle EDSS et je vois mes forces diminuer
rapidement.
Alors, je vous remercie à l'avance de me partager vos
expériences!
Merci Fred!
Voir les réponses
alain68 a répondu le 05/08/2009 - 10:59
Salut Fred !
comme tu as pu le lire je suis passé en 1 mois d'EDSS 4 à EDSS 6 avec hémiparésie GAUCHE. Les bolus SOLUMEDROL aucun effet, le 1er TYSABRI aucun effet. En plus de ça j'ai mon bras DROIT qui commence à s'engourdir.
Puisque je suis sous TYSABRI je ne suis donc pas encore dans la forme secondaire progressive, mais d'après le Professeur de neurologie, c'est limite.
La situation est donc dramatique.
Lundi 2ème TYSABRI.
Et si tout ça ne va pas MITOXANTRONE.
N'aie pas de crainte ça reste une chimio light et tu n'auras peut être aucun effet secondaire.
Comme j'ai pu le dire sur le forum TYSABRI, il y a 2 approches. Soit tu veux rien savoir de ce qui pourrait t'arriver, soit tu t'informes. Dans mon cas je m'informe, ça rend plus responsable.
J'espère que les internautes te répondront parce qu'on a besoin d'expériences réelles. Et pas des trucs prout prout pouet pouet du style "toi ça va, moi ça va". Avec ça on n'avance pas.
Les forums doivent être vivants, avec des personnes malades soit, mais responsables et plein d'espoir. et POSITIF !
Je lis des trucs intéressants sur les expériences des uns et des autres dans les autres forums entre autres "l'alimentation", mais des progrès concrets j'en vois pas. D'accord, les gens ont plein d'espoir, mais faut pas leur faire croire des trucs impossibles. Autant aller mettre un cierge à l'église.
Je ne veux pas leur casser leurs illusions, ça fait vivre, mais faut être REALISTE.
Il y a du bon à prendre dans ce qui est dit. Soigner son alimentation, c'est quand même mieux que manger comme un salaud. Boire de façon raisonnée c'est mieux que pivoler comme un pochtron. Ne pas se droguer c'est mieux que le contraire. Et des petites décisions raisonnables comme ça c'est quand même mieux que rêver béatement.
Bien sûr il faut essayer raisonnablement autre chose que l'allopathie, mais ne pas oublier l'allopathie qui peut être une solution incontournable avant d'entreprendre des solutions alternatives.
MITOXANTRONE t'est proposé pour calmer le cap. Soit !
Tu ne peux pas l'ignorer, mais rien faire ça peut être suicidaire.
J'espère donc que tous ceux qui sont sous MITOXANTRONE te répondront.
Mes amitiés au QUEBEC.
comme tu as pu le lire je suis passé en 1 mois d'EDSS 4 à EDSS 6 avec hémiparésie GAUCHE. Les bolus SOLUMEDROL aucun effet, le 1er TYSABRI aucun effet. En plus de ça j'ai mon bras DROIT qui commence à s'engourdir.
Puisque je suis sous TYSABRI je ne suis donc pas encore dans la forme secondaire progressive, mais d'après le Professeur de neurologie, c'est limite.
La situation est donc dramatique.
Lundi 2ème TYSABRI.
Et si tout ça ne va pas MITOXANTRONE.
N'aie pas de crainte ça reste une chimio light et tu n'auras peut être aucun effet secondaire.
Comme j'ai pu le dire sur le forum TYSABRI, il y a 2 approches. Soit tu veux rien savoir de ce qui pourrait t'arriver, soit tu t'informes. Dans mon cas je m'informe, ça rend plus responsable.
J'espère que les internautes te répondront parce qu'on a besoin d'expériences réelles. Et pas des trucs prout prout pouet pouet du style "toi ça va, moi ça va". Avec ça on n'avance pas.
Les forums doivent être vivants, avec des personnes malades soit, mais responsables et plein d'espoir. et POSITIF !
Je lis des trucs intéressants sur les expériences des uns et des autres dans les autres forums entre autres "l'alimentation", mais des progrès concrets j'en vois pas. D'accord, les gens ont plein d'espoir, mais faut pas leur faire croire des trucs impossibles. Autant aller mettre un cierge à l'église.
Je ne veux pas leur casser leurs illusions, ça fait vivre, mais faut être REALISTE.
Il y a du bon à prendre dans ce qui est dit. Soigner son alimentation, c'est quand même mieux que manger comme un salaud. Boire de façon raisonnée c'est mieux que pivoler comme un pochtron. Ne pas se droguer c'est mieux que le contraire. Et des petites décisions raisonnables comme ça c'est quand même mieux que rêver béatement.
Bien sûr il faut essayer raisonnablement autre chose que l'allopathie, mais ne pas oublier l'allopathie qui peut être une solution incontournable avant d'entreprendre des solutions alternatives.
MITOXANTRONE t'est proposé pour calmer le cap. Soit !
Tu ne peux pas l'ignorer, mais rien faire ça peut être suicidaire.
J'espère donc que tous ceux qui sont sous MITOXANTRONE te répondront.
Mes amitiés au QUEBEC.
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alain68 a répondu le 05/08/2009 - 14:13
Fred,
je suis en train de lire et relire un bouquin que j'ai depuis 2003.
"la sclérose en plaques un guide indispensable" collection santé éditeur Guy Saint-Jean écrit par le Dr Paul O'CONNOR de TORONTO.
Vraiment intéressant !
je suis en train de lire et relire un bouquin que j'ai depuis 2003.
"la sclérose en plaques un guide indispensable" collection santé éditeur Guy Saint-Jean écrit par le Dr Paul O'CONNOR de TORONTO.
Vraiment intéressant !
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Fred a répondu le 06/08/2009 - 02:37
Bonjour Alain68!
Est-ce que dans le guide de la SEP que tu me parles on
parle de la chimio au Mitoxantrone?
Pour le reste, fais-en toi pas, je suis de nature très
réaliste... Je ne m'attend à aucun miracle pour redevenir
comme avant. Je le sais que ce n'est pas le but de cette
chimio.
Le but est d'arrêter le processus des poussées vu que je
suis passé à la forme progressive, qui ne devrait
présenter qu'une augmentation lente des handicaps
normalement lorsqu'on tombe en progressif.
Dans mon cas, depuis 2001 lors de ma névrite optique,se
disant en passant le premier signe vraiment évident de ma
SEP pour les médecins. Avant on pensait bien plus à une
pathologie musculo-squelletique ou une fibromyalgie, sans
jamais voir de signe de ces maladies à part une arthrose
qui ne serait pas supposée me donner toutes les bizarreries que j'ai eus depuis 20 ans.
Ma SEP serait devenue progressive et plus agressive à
partir de cette névrite optique. Les handicaps augmentant
en plus des poussées qui m'attaque une à la suite de
l'autre sans arrêt, surtout depuis 3 ans.
Alors, j'espère moi aussi qu'on me répondra sur la
Mitoxantrone pour avoir des témoignages du vécue de ceux
qui l'ont fait.
Fred!
Est-ce que dans le guide de la SEP que tu me parles on
parle de la chimio au Mitoxantrone?
Pour le reste, fais-en toi pas, je suis de nature très
réaliste... Je ne m'attend à aucun miracle pour redevenir
comme avant. Je le sais que ce n'est pas le but de cette
chimio.
Le but est d'arrêter le processus des poussées vu que je
suis passé à la forme progressive, qui ne devrait
présenter qu'une augmentation lente des handicaps
normalement lorsqu'on tombe en progressif.
Dans mon cas, depuis 2001 lors de ma névrite optique,se
disant en passant le premier signe vraiment évident de ma
SEP pour les médecins. Avant on pensait bien plus à une
pathologie musculo-squelletique ou une fibromyalgie, sans
jamais voir de signe de ces maladies à part une arthrose
qui ne serait pas supposée me donner toutes les bizarreries que j'ai eus depuis 20 ans.
Ma SEP serait devenue progressive et plus agressive à
partir de cette névrite optique. Les handicaps augmentant
en plus des poussées qui m'attaque une à la suite de
l'autre sans arrêt, surtout depuis 3 ans.
Alors, j'espère moi aussi qu'on me répondra sur la
Mitoxantrone pour avoir des témoignages du vécue de ceux
qui l'ont fait.
Fred!
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alain68 a répondu le 06/08/2009 - 17:21
Voilà des extraits de ce bouquin TRES INTERESSANT dans lequel ont évoque la MITOXANTRONE.
LE TRAITEMENT DE LA SP PROGRESSIVE
" Malheureusement, la situation actuelle concernant le traitement de la SP progressive secondaire est beaucoup moins prometteuse. Il est improbable que l?interféron bêta 1b et l?interféron bêta 1a puissent venir en aise aux individus affectés de cette forme de SP sans rechutes fréquentes. Les études réalisées dans ce domaine portent un peu à confusion, parce qu?elles comprennent à la fois des sujets éprouvant des rechutes et d?autres pas. Voici toutefois mon interprétation de ces données : seuls les gens qui ont des rechutes tendent à tirer profit de ces médicaments, mais seulement de façon marginale et en payant un prix assez lourd pour ce qui est des effets secondaires, des désagréments et des coûts.
Il est utile de se rappeler ici le passage (chapitre 1) au sujet du rôle que jouent l?inflammation et la dégénérescence (usure prématurée) dans la détérioration imputée à la sclérose en plaques. Il faut considérer la phase récurrente-rémittente de la SP comme un stade inflammatoire du début de la maladie. Cette phase réagit à un traitement aux médicaments anti-inflammatoires, tel l?interféron bêta (et dans certains cas, les médicaments de chimiothérapie : voir plus loin).
Dans la phase progressive toutefois, la dégénérescence axonale est la principale cause de la détérioration et les médicaments anti-inflammatoires ne stoppent pas la dégénérescence. Pour cette phase, on a plutôt besoin d?agents neurologiques nourriciers. On étudie actuellement certains de ces médicaments, mais on a été incapable jusqu?ici de démontrer l?utilité d?aucun d?eux pour les individus atteints de SP (ou de toute autre maladie dégénérative, d?ailleurs).
La chimiothérapie neutralise le système immunitaire, qu?on croit suractivé dans le cerveau des individus atteints de SP. Mais comme elle neutralise aussi le système immunitaire dans tout l?organisme, le corps est alors désarmé face aux autres « envahisseurs », telles les maladies bactériennes ou virales. D?autres effets secondaires potentiels graves comprennent la détérioration des globules blancs, l?infertilité et les infections hépatiques ainsi que la création d?un cancer. Voici certaines des substances utilisées comme agents de chimiothérapie : azathioprine, cladribine, méthotrexate, cyclophosphamide, mitoxantrone.
Le traitement de la SP par chimiothérapie peut se comparer à tuer une mouche avec une batte de base-ball : cela peut fonctionner ou non, mais il y a indéniablement risque de « dommage collatéral ». Même si la chimiothérapie ne donne pas des résultats convaincants pour la SP progressive, plusieurs neurologues l?essaient chez des patients dont la maladie échappe à tout contrôle et qui n?ont pas obtenu de résultats avec l?interféron bêta ou la Copaxone. Pour minimiser les risques, on prescrit habituellement de plus faibles doses pour le traitement de la SP progressive que celles utilisées contre le cancer. "
Extrait du livre « La sclérose en plaque ? un guide indispensable »
Auteur : Dr Paul O?Connor
Editeur : Guy Saint-Jean / Collection Santé
LE TRAITEMENT DE LA SP PROGRESSIVE
" Malheureusement, la situation actuelle concernant le traitement de la SP progressive secondaire est beaucoup moins prometteuse. Il est improbable que l?interféron bêta 1b et l?interféron bêta 1a puissent venir en aise aux individus affectés de cette forme de SP sans rechutes fréquentes. Les études réalisées dans ce domaine portent un peu à confusion, parce qu?elles comprennent à la fois des sujets éprouvant des rechutes et d?autres pas. Voici toutefois mon interprétation de ces données : seuls les gens qui ont des rechutes tendent à tirer profit de ces médicaments, mais seulement de façon marginale et en payant un prix assez lourd pour ce qui est des effets secondaires, des désagréments et des coûts.
Il est utile de se rappeler ici le passage (chapitre 1) au sujet du rôle que jouent l?inflammation et la dégénérescence (usure prématurée) dans la détérioration imputée à la sclérose en plaques. Il faut considérer la phase récurrente-rémittente de la SP comme un stade inflammatoire du début de la maladie. Cette phase réagit à un traitement aux médicaments anti-inflammatoires, tel l?interféron bêta (et dans certains cas, les médicaments de chimiothérapie : voir plus loin).
Dans la phase progressive toutefois, la dégénérescence axonale est la principale cause de la détérioration et les médicaments anti-inflammatoires ne stoppent pas la dégénérescence. Pour cette phase, on a plutôt besoin d?agents neurologiques nourriciers. On étudie actuellement certains de ces médicaments, mais on a été incapable jusqu?ici de démontrer l?utilité d?aucun d?eux pour les individus atteints de SP (ou de toute autre maladie dégénérative, d?ailleurs).
La chimiothérapie neutralise le système immunitaire, qu?on croit suractivé dans le cerveau des individus atteints de SP. Mais comme elle neutralise aussi le système immunitaire dans tout l?organisme, le corps est alors désarmé face aux autres « envahisseurs », telles les maladies bactériennes ou virales. D?autres effets secondaires potentiels graves comprennent la détérioration des globules blancs, l?infertilité et les infections hépatiques ainsi que la création d?un cancer. Voici certaines des substances utilisées comme agents de chimiothérapie : azathioprine, cladribine, méthotrexate, cyclophosphamide, mitoxantrone.
Le traitement de la SP par chimiothérapie peut se comparer à tuer une mouche avec une batte de base-ball : cela peut fonctionner ou non, mais il y a indéniablement risque de « dommage collatéral ». Même si la chimiothérapie ne donne pas des résultats convaincants pour la SP progressive, plusieurs neurologues l?essaient chez des patients dont la maladie échappe à tout contrôle et qui n?ont pas obtenu de résultats avec l?interféron bêta ou la Copaxone. Pour minimiser les risques, on prescrit habituellement de plus faibles doses pour le traitement de la SP progressive que celles utilisées contre le cancer. "
Extrait du livre « La sclérose en plaque ? un guide indispensable »
Auteur : Dr Paul O?Connor
Editeur : Guy Saint-Jean / Collection Santé
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Fred a répondu le 06/08/2009 - 18:25
Wouahhhhhhh!
Merci beaucoup Alain68!
N'en reste que c'est effrayant l'idée de faire cette
chimio, même si elle est à dose réduite.
Tuer les mouches avec un bat de baseball exprime bien ce
que je ressens. Mais j'ai le choix de souffrir d'avantage
en laissant aller les choses et risquer de me retrouver
grabataire plus rapidement que si je ne la risquais pas
au moins...
Je me montrai plus prudent pour me mettre à l'abri des
gens qui ont des virus!
Je me fais vacciner contre la grippe à chaque année. Vu
que mon système immunitaire sera réduit, est-ce que tu
penses qu'il serait une bonne idée de me faire vacciner
quand-même cette année, sachant que le vaccin est un
virus??????
Je te remercie beaucoup de ton intérêt Alain!
Bye Fred!
Merci beaucoup Alain68!
N'en reste que c'est effrayant l'idée de faire cette
chimio, même si elle est à dose réduite.
Tuer les mouches avec un bat de baseball exprime bien ce
que je ressens. Mais j'ai le choix de souffrir d'avantage
en laissant aller les choses et risquer de me retrouver
grabataire plus rapidement que si je ne la risquais pas
au moins...
Je me montrai plus prudent pour me mettre à l'abri des
gens qui ont des virus!
Je me fais vacciner contre la grippe à chaque année. Vu
que mon système immunitaire sera réduit, est-ce que tu
penses qu'il serait une bonne idée de me faire vacciner
quand-même cette année, sachant que le vaccin est un
virus??????
Je te remercie beaucoup de ton intérêt Alain!
Bye Fred!
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