Bonjour, j'ai 15 ans et j'ai le géne HLA B 27, vous savez je ne connais pas la maladie de votre fils, mais je sais que depuis 6 ans maintenant les medecins m'ont supposé beaucoup de maladie en passant par l'arthrose, la polyatrite rhumatoide et depuis quelques temps l'hypothése reste sur la spondylarthrite ankylosante. Tous ce que je peux vous dire c'est que j'ai des douleurs aux deux genoux, aux deux chevilles, aux deux poignets et en bas du dos. Je sais par contre que le HLA B 27 est un géne et ce géne est celui de la spondylarthrite ankylosante. Je sais que je vous aide pas.

Bonsoir,

Je prends connaissance de votre question et même si je ne peux pas y répondre, n'étant pas médecin, je vais essayeréden vous apporter qq éclairage, étant moi- même atteinte de Spa depuis denombreuses années.

Ma première vraie poussée inflammatoire à eu lieu à l'âge de 12 ans (j'en ai aujourd'hui 38). Les médecins ont mis plusieurs années à identifier cette Spa car les radios ne révélaient rien. Ils ont pas mal tatonné pensant que j'étais atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde. Jusqu'au jour où ils ont constaté une Hla b27 positive. Le diagnostic était alors posé. Les articulations qui sont principalement atteintes sont les hanches, la maladie s'étant au départ déclaré au niveau des sacro-iliaques.

Dans la famille il y a un terrain "favorable" à ttes ces maladies. Ma mère est elle même porteuse d'une hlab27 positive et j'ai un cousin germain atteintaussi de Spa mais qui s'est déclarée bcp + tard (après 30 ans).

J'ai souffert énormément pdt 18 années de ma vie étant sous anti-inflammatoire ( à raison de 4 comprimés par jour et 5 par nuit). En période de poussée, je ne pouvais plus marcher, plus effectuer un seul geste du quotidien sans avoir besoin d'aide. Et mes nuits étaient pires que mes jours. J'étais épuisée ! Jusqu'au jour où on m'a proposé le traitement par anti tnf. Ça a été une vraie résurrection. Mes douleurs ont considérablement diminué et je vis presque normalement grâce aux beaux progrès de la médecine dans le domaine.

Aujourd'hui, je ss maman de 2 petites filles et aucun médecin n'est en mesure de me dire si elles déclareront une Spa qui est une maladie génétique, je confirme. J'ai refusé de faire le dépistage Hla car même si elles en sont porteuses, rien ne dit qu'elles déclareront la maladie. Je préfère donc attendre, tout en demeurant vigilante, en espérant ne pas leur avoir légué ce lourd héritage.

Je reste confiante et j'ai foi en la médecine qui progresse bien. Je vous souhaite bon courage.

Bonjour,

Mon fils a eu un rhume de hanche à 11 ans et il a été hospitalisé pdt 12 jours en traction, on ne nous a jamais dit qu'il avait des risques d'avoir la SPA et il avait tjrs mal qq part et les médecins ne trouvaient pas et même me disait c'est ds sa tête....à 21 ans il est resté bloqué et ne pouvait plus marcher tellement il avait mal aux sacro iliaques, les analyses ont révélées qu'il était négatif au HLA B 27 et pourtant il a bien la maladie et très forte sans rémission et en plus il a la maladie de crohn qui s'est déclenchée qd il a pris des anti inflammatoires au bout d'un mois, il est passé par bcq d'épreuves avec les différents traitements et malheureusement il doit prendre de la morphine et des anti tnf depuis très longtemps, il ne peut plus rester debout et il a dû changer de métier et il est considéré comme handicapé mais sans aucun avantage.....il a maintenant des crises d'épilepsie certainement dûes au traitements, sa vie est difficile et il se bat ts les jours, mais comme cela ne se voit pas, les personnes ne se rendent pas compte qu'il souffre et surtout la nuit, qq fois il baisse les bras et il me dit, j'en ai marre de vivre comme ça, il faut être pret de lui pour se rendre compte et son caractère à bcq changé. Je vous souhaite bon courage et vous avez de la chance car maintenant il y a des traitements et surtout n'acceptez jamais qu'on vous dise que c'est ds sa tête cela les détruits encore plus