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MRKH (absence d'utérus)

28/11/2007 - 01:53 - par AMOURUX D'UNE FEMME SEROPOSITIVE - 617 consultations

Bonjour,
J'ai 20 ans,
il y a trois ans,ma petite soeur(18 mois de moins que moi) annonce à notre mère que le cycle de ses règles est devenu "irrégulier",moi j'avais 17ans et je n'avais jamais eu mes règles,cela m'inquiétait d'ailleurs un peu,à cet âge ou toutes les filles de mon âge,de mon entourage les avaient eu.Cependant c'était un sujet que je n'osais pas aborder avec ma mère,comme pas mal d'ados je pense.
Bref,en entendant ma soeur se plaindre de son problème de règles "irrégulières" et ma mère lui répondre "Bon,écoute je vais prendre rendez vous chez l'échographiste pour vérifier que tout va bien" je me suis décidée à lui rappeler que j'avais 17 ans et toujours pas mes règles.Maman nous a donc accompagner chez l'échographiste ma soeur et moi.L'échogaphiste n'a rien vu d'anormal chez ma soeur,il lui a dit que c'était certainement du à la fatigue et au stress.Le cycle de ses règles est d'ailleurs redevenu normal.Par contre pour moi il a mis pas mal de temps à m'osculter.Bref,c'est en sortant du cabinet,en voyant la mère qui toussait d'une drole de façon que j'ai réalisé ce qu'il ne m'avait pas annoncé très clairement.
Je n'ai pas d'utérus.
J'ai ensuite passé 5 mois affreux.
en sortant du cabinet de l'échographiste c'est ma mère qui ma annoncé "qu'apperement" je n'ai pas d'utérus.
Suite à cette journée pourri du 13 Juillet 2004,j'ai eu le droit d'aller voir un professeur en gynécologie plusieurs fois(j'en garde un très mauvais souvenir),de passer une IRM(Imagerie par résonnance Magnétique) pour vérifier mon absence d'utérus et pour vérifier que je n'avais pas d'autre anomalie et j'ai eu le droit à une prise de sang pour vérifier si mon caryotype est "normal".J'ai le caryotype d'une jeune fille "normale".
Le gynéco m'avait proposé d'aller voir une psy specialisée dans le service Obstétrie de l'hopital.Je n'ai été la voir que l'année dernière,j'avais vraiment besoin de parler de tout ça à quelqu'un.
Mais je suis très deçue de ces 2 entretiens avec cette psychologue.Elle me regardait,parlait peu et je craquais eclatant en sanglot au bout de 2 minutes d'entretiens.
Je me sens perdue,d'autant plus que je ne me sens pas totalement féminine,j'ai une voix qui varie d'aigu à grave et on me le répète depuis que je suis toute petite.
Bref ça fait trois ans que je tourne en rond à vouloir une explication à cela,trois ans que j'ai des questions qui me trottent dans la tête.Il y a une semaine j'en ai parler pour la première fois à mes trois meilleures amies au cours d'une conversation.J'ai l'impression qu'elles n'ont pas bien compris ou qu'elles ne m'ont pas vraiment crues,en fait je n'arrive pas a savoir ce qu'elles pensent de moi,j'ai éclater en sanglot devant elles.J'aimerais bien un jour pouvoir en parler à quelqu'un d'autre que mes parents,sans pleurer.J'ai l'impression d'être dépressive.ça j'ai essayer de l'expliquer à ma psychologue mais c'est pareil,j'ai l'impression que personne ne peut me comprendre.J'ai l'impression d'être folle.
D'ailleurs,un jour j'ai eu une discussion avec ma petite soeur elle m'a dit :"Franchement je ne sais pas comment tu fais,moi à ta place je serais devenue folle si j'avais appris qu'il me manquait un truc comme l'utérus" .Je ne lui en veut pas à ma soeur.Elle ne s'est pas rendu compte que ça remarque ma fait comme un couteau dans le coeur,parce que justement je crois que,j'en devient folle.
Voila ,En fait pour récapituler mon histoire,je n'ai pas d'utérus,j'ai des ovaires de très petites taille et j'ai un vagin de taille normal.Les gynécos ont appelé le tout syndrome de Murcs.J'ai fait des recherches sur internet il y a quelques jours pour savoir ce qu'est ce syndrome qu'on ne m'a pas expliqué.Je suis tombé sur ce site qui m' appris pas mal de chose: http://asso.orpha.net/MRKH/__PP__4.html
Depuis que j'ai lu tout ça,j'ai une espèce de rage envers les spécialistes que j'ai rencontré qui n'ont pas voulu m'expliquer en face ce que j'ai.J'ai l'impression que l'on a voulu me cacher des choses.En effet ,j'ai appris il ya peu de temps que le professeur en gynécologie que j'ai rencontré, avez pris un rendez vous avec mes parents pour discuter de ma "maladie".Et donc depuis 3 ans ils en savaient donc plus que moi sur ce syndrome.
De plus c'est super dur je n'arrête pas d'y penser tout le temps en ce moment,ça me bloque.Je suis cette année dans une classe de 34 élèves.Nous ne sommes que trois filles.C'est horrible je ne sais pas quoi faire ,le groupe de garçons de ma classe avec qui je passe la plupart de mon temps sont très sympas.Mais voila , ils ne parlent que de sexe et tout ce qui tourne autour(je pense que c'est du à un manque de maturité)!C'est très génant parce que pas plus tard qu'hier , D. me lança:"OOOh les filles vous prenez rien à la rigolade,dès que l'on parle de sexe vous êtes choquées!" et puis :"C'est comme ça qu'on fait les gosses!tu seras bien contente quand tu tombera enceinte!" et ça,comme je répondais pas il me l'a répeté jusqu'à ce que je quitte la salle ou nous étions en train de réviser.
Et puis voila j'ai des questions connes qui me viennent parfois à l'esprit.Je suis pour le moment célibataire.Il m'est arrivé de flirter avec des garçons,mais j'ai un problème,si un jour une relation amoureuse serieuse me tombe dessus...Je fais comment?
Le mec va bien se rendre compte que je n'ai jamais mes règles et donc il va se rendre compte que je ne suis pas une fille normale...Suis je destinée à être célibataire toute ma vie?
Bref...je pense que les filles peuvent me comprendre même si vous n'ête pas atteinte du syndrôme..Donc s'il vous plait pouvez vous m'aidez!!!
Donnez moi votre avis sur ce problème...Merci!

   

7 réponses à la discussion : MRKH (absence d'utérus)

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Yuna a répondu le 12/01/2011 - 01:47

Tu sais moi aussi j'ai le même problème ... C'est une maladie très rare. A l'âge de 18 je suis aller voir un spécialiste à Bruxelles. Quand il m as dit que je pourrais pas avoir d'enfants, j'été vraiment choqué mais je voulais pas le montre à mes parents.... Je me rappelle avant de prendre le train pour retourné à la maison je suis aller au WC et j'ai lâcher tout mes larmes... je comprenais pas pourquoi ça devait m'arriver... J'était vraiment choque, mais jusqu'à aujourd'hui je ne veux pas leurs montré ma tristesse.  Mais je vais commencé à faire des recherche sur ce cas pour mieux comprendre.

 

entout cas ça me fait plaisir d'en discutais avec des gens qui peuvent comprendre mon cas.

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Valou13 a répondu le 09/05/2012 - 07:54

Voila moi je viens de découvrir le meme cas pour ma fille elle est née avec une agénesie renale l absence d un rein soit disant qu'il n y avait aucun suivi médicale .N ayant pas ses regles a 16 ans et demi j en ai parler a mon médecin traitant elle ma dit de ne pas M inquiéter !! J ai donc pris rdv avec ma gyneco qui lui a fait faire une écho elle ne ma pas dit grand chose juste d allez passé un irm et la verdic ma fille n aurait pas d utérus par rapport a son agénesie renale et pe etre le vagin trop court !..... Je suis vraiment en colère pourquoi quand t on dit a notre médecin que notre enfant a qu un rein cela ne viens pas a leurs esprit qu il peut y avoir d autres malformations c est meme moi en cherchant sur des sites que j ai trouvé cette maladie MRKh j en ai donc parler avec mon médecin elle ne connaissait meme pas et a regarder sur son écran d ordi ...... Nous avons rendez vous sur Marseille lundi avec un grand professeur je vous tiendrez au courant je suis triste pour elle et j ai vraiment mal au coeur elle a un caractère trés fort heureusement bon courage et faites tournée l information merci
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