forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
myélofibrose
02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4044 consultations
on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.
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anais 50 a répondu le 02/10/2005 - 12:34
bonjour Micheline
je suis le mari d'Anais ,concerné hélas par cette maladie dont on connait maintenant le nom mais aussi l'image quelle représente.
pour l'instant,le seul suivi est un examen de sang mensuel.je suis actuellement à 98000 plaquettes.
pouvez-vous me decrire la souffrance de votre mari et bien la localiser.En ce qui me concerne j'ai très mal côté rate juste sous la côte flottante,la douleur irradie dans le dos.
je suis le mari d'Anais ,concerné hélas par cette maladie dont on connait maintenant le nom mais aussi l'image quelle représente.
pour l'instant,le seul suivi est un examen de sang mensuel.je suis actuellement à 98000 plaquettes.
pouvez-vous me decrire la souffrance de votre mari et bien la localiser.En ce qui me concerne j'ai très mal côté rate juste sous la côte flottante,la douleur irradie dans le dos.
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eve a répondu le 02/10/2005 - 12:54
mon mari agé de 53 ans souffre de myelofibrose depuis 2 ans il est suivi par hematologues et endocrinologue cette maladie a ete découverte après une hémoragie des deux surénals il est sur cortisoide st hydréa il a beaucoup souffert des membres inferieurs et ils lui ont changés son traitement de cortisone depuis il souffre moins mais la maladie est toujour évolutive
l'hiver dernier il acontacté beaucoup d'infections et depuis 1 mois cela recommence la fievre reviens regulierement et son moral est au plus bas.
l'hiver dernier il acontacté beaucoup d'infections et depuis 1 mois cela recommence la fievre reviens regulierement et son moral est au plus bas.
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micheline 82 a répondu le 02/10/2005 - 19:49
bonjour anais 50
pour ce qui est des plaquettes celles ci sont remontées puisqu'il est à 202OOO au début lors de la découverte de sa maladie il était à 90000.mais il souffre dans tout le corps, surtout dans le dos et les jambes.il tremble et ne tient une bouteille qu'avec les deux mains, sont taux d'hemoglobine après tranfusion redescend très vite, actuellement il est à 7,8. Il à une prise de sang tous les 15 jours. il a 4 piqures par semaine,aranesp 300 et granocyte + 2 comprimés de thalidomide, il est très fatigué et ne fait plus grand chose dans la jounée.en ce qui concerne la rate elle est très grosse, mais il parait que cela est normal avec cette maladie
pour ce qui est des plaquettes celles ci sont remontées puisqu'il est à 202OOO au début lors de la découverte de sa maladie il était à 90000.mais il souffre dans tout le corps, surtout dans le dos et les jambes.il tremble et ne tient une bouteille qu'avec les deux mains, sont taux d'hemoglobine après tranfusion redescend très vite, actuellement il est à 7,8. Il à une prise de sang tous les 15 jours. il a 4 piqures par semaine,aranesp 300 et granocyte + 2 comprimés de thalidomide, il est très fatigué et ne fait plus grand chose dans la jounée.en ce qui concerne la rate elle est très grosse, mais il parait que cela est normal avec cette maladie
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anais 50 a répondu le 03/10/2005 - 17:34
mon mari agé de 53 ans souffre de myelofibrose depuis 2 ans il est suivi par hematologues et endocrinologue cette maladie a ete découverte après une hémoragie des deux surénals il est sur cortisoide st hydréa il a beaucoup souffert des membres inferieurs et ils lui ont changés son traitement de cortisone depuis il souffre moins mais la maladie est toujour évolutive
l'hiver dernier il acontacté beaucoup d'infections et depuis 1 mois cela recommence la fievre reviens regulierement et son moral est au plus bas.
l'hiver dernier il acontacté beaucoup d'infections et depuis 1 mois cela recommence la fievre reviens regulierement et son moral est au plus bas.
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anais 50 a répondu le 03/10/2005 - 17:45
afin d'établir une carte geographique de la maladie pouvez vous indiquer votre departement,Eve
nous vous souhaitons bon courage.n'hésitez pas à communiquer.
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