forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
myélofibrose
02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4044 consultations
on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.
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line a répondu le 15/11/2006 - 17:28
Bonjour à tous et toutes,
C'est la première fois que je viens sur ce sîte, j'aurais voulu avoir des renseignements car ma mère souffre depuis 2 ans d'une splénomégalie myéloïde (myélofibrose). En ce moment elle a énormément maigrie et est souvent fatiguée. l'I.R.M. que nous avons récemment passé indique une hépatomégalie avec foie dysmorphique et hypertension portale et une volumineuse splénomégalie. Avez-vous des personnes dans votre entourage qui ont la même maladie que ma mère. Pouvez-vous me dire quel traitement ils ont. Ma mère prend des piqûre d'aranesp 300 tous les mercredis pour faire remonter son taux d'hémoglobine. J'espère avoir des réponses de votre part. D'avance, je vous remercie.
Line
C'est la première fois que je viens sur ce sîte, j'aurais voulu avoir des renseignements car ma mère souffre depuis 2 ans d'une splénomégalie myéloïde (myélofibrose). En ce moment elle a énormément maigrie et est souvent fatiguée. l'I.R.M. que nous avons récemment passé indique une hépatomégalie avec foie dysmorphique et hypertension portale et une volumineuse splénomégalie. Avez-vous des personnes dans votre entourage qui ont la même maladie que ma mère. Pouvez-vous me dire quel traitement ils ont. Ma mère prend des piqûre d'aranesp 300 tous les mercredis pour faire remonter son taux d'hémoglobine. J'espère avoir des réponses de votre part. D'avance, je vous remercie.
Line
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maeva a répondu le 25/11/2006 - 13:19
bonjour - je suis maeva. mon père a 62 ans, il souffre de myélofibrose depuis 6 ans maintenant - son taux de plaquette, après être descendu jusq'à 7000 (au lieu d'un minimum de 150 000), est actuellement en train d'augmenter(33 000). il a subi 2 infections très graves ces 4 derniers mois (une appendicite et une pneumonie). A l'heure actuelle, il est suivi par les hématologues de l'hopital universitaire de Montgodinne. Son état s'est nettement amélioré ce dernier mois. Il prend toutes sortes de médicaments et pour ses douleurs articulaires, il prend des antiinflammatoires (quand il n'est pas sous cortizone) ce qui lui est fortement déconseillé par les médecins, mais qui lui permet de ne pas souffrir. Mis à part le fait que son état s'est fortement amélioré, je me demande à quoi est du cette augmentation du nombre de plaquettes. les médecins ont parlé d'une transfomation de la maladie en leucémie aigue.. et pourtant il va bcp mieux... si qqu connait cette situation, merci de me tenir au courant
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maeva a répondu le 25/11/2006 - 13:30
bonjour michelle - mon père a 62 ans également - il est atteint de myélofibrose depuis 6 ans maintenant - les médecins refusent la greffe car il est trop agé - et puis de toute façon on a pas de donneur - pour ses douleurs articulaires, il prend des antiinflammatoires ce qui paraît le soulager.
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michelle a répondu le 25/11/2006 - 16:56
bonjour Maeva,je suis heureuse de ta réponse,il ne faut pas t'en faire pour cette augmentation de plaquettes pour ton père. Cette maladie est ainsi faite, chez moi, c'est une fois les plaquettes, ensuite les globules blancs et ensuite l'hemoglobine. La rate fait de son mieux pour équilibrer;mais ne sait pas tout faire.Je suis pour ma part a Erasme, je vais demander a mon hemato des antiinflamatoires,cela peut donc soulager.Bonne chance pour ton père et surtout garde le moral.
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maeva a répondu le 26/11/2006 - 13:13
en fait ce qu'il faut savoir c'est que les antiinflammatoires abiment les plaquettes (enfin c'est ce que j'ai compris) - mais s'il faut choisir entre ca et souffrir...! et c'est vrai que le plus dur c'est certainement de garder le moral - chez nous on est 4 enfants donc on se soutient mutuellement, mais ce qui est difficile c'est d'avoir l'impression qu'il existe surement une solution qqpart - et puis j'y comprends rien à cette maladie - et les médecins front pas tjs ce qu'il faut - on a eu énormément de pb pcq pas une bonne coordination entre les médecins - donc j'essaie de me tenir un max au courant pour pouvoir suivre leur travail.. et puis y a aussi une question que je me pose - ici bcp de monde semble être sous Hydréa - je ne connais pas ce médicament - on nous en a jamais parlé.. est ce qqu peut m'éclairer?
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